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'Minha mãe tem síndrome de Down'

Hoje, quase 30 anos após Izabel Rodrigues ter se tornado mãe, os parentes ainda se surpreendem por ela ter conseguido criar a filha: 'Eles ficam admirados por ela ter dado conta de cuidar de mim'.

26 nov 2019
06h00
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Nas fotografias da colação de grau da atendente Cristinna Maria da Silva, o largo sorriso da mãe dela, a dona de casa Izabel Rodrigues, de 66 anos, se destaca. A alegria da idosa demonstra o orgulho que ela sentiu ao ver a única filha concluir o ensino superior.

Foto: BBC News Brasil

Junto delas e com um sorriso tímido, o pai de Cristinna, o aposentado José Ribeiro, de 78 anos, também demonstrou felicidade com a conquista da filha, que se formou em Administração.

A conclusão do ensino superior foi algo distante para os pais de Cristinna, que cresceram na região rural do pequeno município de Morrinhos (GO) — hoje a família vive na área urbana da cidade. Eles estudaram somente até as primeiras séries do ensino fundamental.

O diploma de Cristinna foi também uma conquista para a mãe dela. Izabel tem síndrome de Down e um dos principais desafios que enfrentou na vida foi provar para os parentes que seria capaz de criar a filha.

Muitos duvidavam que a mulher, que tinha amigos imaginários e parecia alheia a tudo, poderia cuidar de uma criança.

A síndrome de Down de Izabel foi descoberta somente quando ela tinha 35 anos. A idosa, que é a caçula de 19 filhos, passou parte da vida sendo considerada pelos familiares como alguém que vivia "no mundo da lua". No passado, parentes e conhecidos não desconfiavam que ela pudesse ter uma alteração genética. Para eles, tratava-se do jeito dela.

Para provar que conseguiria criar a filha, Izabel foi uma mãe extremamente cuidadosa. "Sempre que eu me sujava, ela corria para me limpar. Mesmo que estivesse perto da lama, com as outras crianças sujas, eu sempre estava limpa", diz Cristinna, hoje com 29 anos.

"Ela era a minha bonequinha. Cuidei muito bem dela. Ela era um xodó para mim", conta Izabel, que é de poucas palavras, mas sempre está sorridente.

Hoje, quase 30 anos após a dona de casa ter se tornado mãe, os parentes ainda se surpreendem por ela ter conseguido criar a filha. "Eles ficam admirados por ela ter dado conta de cuidar de mim", comenta Cristinna.

A síndrome de Down

Izabel nasceu por meio de uma parteira, que era responsável pelos nascimentos dos bebês da região rural de Morrinhos. Na infância, demorou mais que os outros irmãos para aprender a falar e a andar. "Percebiam que ela era mais lenta que os outros, mas achavam que não era nada. Pensavam que era preguiça dela", diz Cristinna.

Desde pequena, a idosa tem dificuldades de compreensão. Logo nos primeiros anos da escola, os pais decidiram retirá-la de lá, porque ela tinha extrema dificuldade de aprendizado. Izabel sabe ler e escrever muito pouco.

Na adolescência e no início da vida adulta, os parentes notaram que Izabel tinha atitudes diferentes. "Por um período, a minha mãe trabalhou. Ela falava que ia ao banheiro, mas quando iam atrás dela, ela estava no pomar, brincando com amigos imaginários. Diziam que ela não era certa da cabeça", conta Cristinna.

Aos 25 anos, Izabel começou a namorar com José Ribeiro. Eles são primos de segundo grau e moravam em regiões próximas. Com cerca de seis meses de namoro, ele pediu permissão para se casar com ela. "Alguns dos meus tios não queriam deixar a minha mãe se casar, porque falavam que ela não era muito certa. Mas a minha avó permitiu."

Desde o início do casamento, Izabel e José queriam ter filhos. Dez anos depois, parentes do casal levaram a mulher ao médico, para descobrir o motivo de ela não conseguir, até então, engravidar. "Nessa consulta, o médico descobriu a síndrome de Down da minha mãe. Ele disse que ela nunca poderia ter filhos, porque pessoas assim são inférteis", diz Cristinna.

A síndrome de Down é uma alteração genética caracterizada pela presença de três cromossomos 21 nas células do indivíduo. Aqueles que possuem a síndrome têm, ao todo, 47 cromossomos nas células, enquanto a maior parte da população tem 46.

No Brasil, estima-se que haja cerca de 300 mil pessoas com a trissomia do cromossomo 21, como também é conhecida a síndrome de Down. Em todo o mundo, estudos apontam que um a cada 700 mil bebês nascidos vivos possui a característica genética.

Uma das características da síndrome é a infertilidade. Estudos apontam que metade das mulheres que possuem a alteração genética são inférteis. Entre os homens com a síndrome, a infertilidade chega a atingir 80% deles.

Apesar do prognóstico desanimador, Izabel conseguiu engravidar meses após descobrir a síndrome. "Foi uma grande felicidade descobrir que ela estava grávida", comenta José.

Há considerável possibilidade de que o bebê de uma pessoa com síndrome de Down nasça com a mesma característica genética. Em casos de mãe e pai com a síndrome, as chances de a criança ter a alteração genética chegam a 80%.

No caso de Izabel e José, como somente ela possui a síndrome de Down, as chances de a criança ter a mesma característica eram de 50%. Apesar da possibilidade considerável, Cristinna nasceu sem nenhuma alteração genética.

Casos de filhos de pai ou mãe com síndrome de Down que nascem sem a alteração genética são considerados incomuns.

O nascimento da filha

Desde o início da gravidez, os parentes de Izabel tinham receio sobre a capacidade dela para cuidar de um bebê. Em razão disso, logo após o nascimento de Cristinna, uma irmã da dona de casa a auxiliou nos cuidados com a recém-nascida.

"Os meus tios não queriam deixar a minha mãe sozinha comigo e decidiram que alguém precisava acompanhá-la nos primeiros dias, depois que ela saísse do hospital. Essa minha tia, que já tinha filhos, ficou na minha casa durante o meu primeiro mês de vida. Depois ela foi embora, porque a minha mãe já tinha aprendido o que tinha que aprender", relata Cristinna.

"Meu pai passava o dia trabalhando, então ficávamos eu e a minha mãe. Ela é muito determinada quando quer alguma coisa e sempre quis mostrar que poderia cuidar de mim. Ela teve muita capacidade para me criar", declara.

Uma das grandes dificuldades enfrentadas pelas pessoas com síndrome de Down é a crença de que são incapazes. Apesar da deficiência intelectual, que pode se manifestar em diferentes níveis, especialistas orientam que é importante estimular o desenvolvimento dessas pessoas para que elas possam se tornar cada vez mais independentes.

"Hoje, a deficiência intelectual e as dificuldades de desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down são condições acolhidas de forma melhor pela sociedade. Mas a gente percebe que muitas pessoas não querem que o indivíduo com síndrome de Down se desenvolva, porque têm a crença de que serão eternas crianças", afirma a neuropsicóloga Karyny Ferro, que atua no Instituto Jô Clemente (antiga Apae de São Paulo).

"A deficiência intelectual é uma questão genética. Mas existe uma questão social. É importante que as pessoas tratem o indivíduo com Down conforme a idade cronológica dele, para que culturalmente ele consiga lidar com a autoimagem, porque querendo ou não, é uma pessoa que está envelhecendo", acrescenta.

Especialistas frisam que uma pessoa com síndrome de Down pode ser capaz de criar um filho. Em alguns casos, pode necessitar de maior apoio externo, mas é fundamental que não menosprezem a capacidade daquele indivíduo e estimulem a independência.

Questões referentes à autonomia e desenvolvimento de uma pessoa com síndrome de Down tornam-se ainda mais importantes atualmente. Isso porque a expectativa de vida deles, que em décadas atrás era de 35 anos, hoje corresponde a, aproximadamente, 63 anos.

Entre os pontos de desenvolvimento de pessoas com a síndrome de Down, o geneticista e pediatra Zan Mustacchi ressalta a importância de entender que esses indivíduos podem ter uma vida sexual comum. Ele afirma que é fundamental falar sobre sexualidade com eles.

"O problema é que a sociedade não assumiu esse tipo de abertura. Dizem que por eles terem dificuldades intelectuais, não podem ter uma vida sexual. Isso faz com que esse indivíduo seja despreparado e, consequentemente, possa até sofrer abusos. A sexualidade deles é comum, como qualquer outra", pontua Mustacchi.

Especialistas afirmam que para que o indivíduo com síndrome de Down tenha uma vida produtiva e inclusiva em todos os aspectos, é preciso haver apoio dos familiares e de diferentes profissionais, como fonoaudiólogo e psicólogo.

Uma mãe extremamente zelosa

Diferente do que costuma ser orientado por especialistas, Izabel nunca teve nenhum tipo de acompanhamento em razão da síndrome de Down. "Ela nunca procurou ajuda ou quis algum acompanhamento, até porque a gente mora em uma cidade pequena. Ela diz que esse diagnóstico não mudou em nada a vida dela", conta Cristinna.

A síndrome de Down não afetou a criação que recebeu da mãe, afirma Cristinna. "Ela sempre foi muito amorosa e cuidadosa. Muita gente me pergunta qual é a diferença em ter uma mãe com síndrome de Down, mas para mim isso nunca mudou nada."

"Sempre cuidei muito bem da minha filha. Eu a levava e buscava na escola. Gostava muito de passear com ela", diz Izabel.

Um dos poucos momentos em que Cristinna se viu com medo em relação à alteração genética da mãe foi durante a adolescência. "Eu estava na sétima série. Estávamos estudando sobre cromossomos e uma professora explicou sobre a síndrome de Down. Na época, eu desconhecia sobre o assunto e disse que minha mãe tinha. Nisso, minha professora garantiu que a minha mãe não tinha, porque as pessoas com essa síndrome são inférteis."

"Eu fiquei abalada, porque comecei a pensar que pudesse ser adotada. Procurei meu tio, que tinha me falado sobre a síndrome, e ele me mostrou fotos da minha mãe grávida. Até falei com um médico da cidade e ele também me disse que, apesar de ser incomum uma pessoa com síndrome de Down ter filhos, eu era filha da minha mãe", relembra.

Os netos

Há alguns anos, Cristinna deixou a casa dos pais para morar com o marido. Hoje, ela é mãe de dois garotos, de seis e 10 anos, e está grávida de seis meses.

A atendente se recorda que o primeiro momento em que duvidou da capacidade da mãe, em razão da síndrome de Down, foi logo após o nascimento do primogênito. "Eu não deixei que ela desse banho no meu filho nos primeiros meses dele, porque fiquei pensando que ela não fosse capaz. Para que ela não ficasse magoada, também não deixei que a outra avó fizesse isso. Eu mesma dei os banhos nele", diz.

Cristinna confessa que se arrependeu da atitude. "Eu fiquei pensando: a minha mãe conseguiu cuidar de mim e me deu banho sozinha. Por que não conseguiria fazer isso com meu filho? Então, quando tive meu segundo filho, o primeiro banho, fora do hospital, foi dado por ela. Foi uma forma de me redimir", conta.

Atualmente, Izabel cuida dos netos durante o período da manhã, enquanto a filha trabalha. "Ela é uma avó muito carinhosa", comenta Cristinna.

'Fiz questão de dar esse orgulho para eles'

Izabel e José moram na mesma casa, em um conjunto habitacional de Morrinhos, há mais de 30 anos. Hoje, vivem com a aposentadoria do idoso, que é um salário mínimo, e com a renda de tapetes que fazem para vender. "O dinheiro deles é escasso, mas nunca passaram necessidade. Eu ajudo quando eles precisam de algo. Como a família deles é muito grande, sempre ajuda também", conta Cristinna.

"Nós tentamos aposentar a minha mãe por invalidez, mas não conseguimos, porque a Justiça alega que o benefício só pode ser concedido se a renda familiar for inferior a 1/4 do salário mínimo por pessoa. Como ela é casada com o meu pai e eles têm o salário mínimo dele, o juiz entendeu que a renda dela é maior que 1/4", diz Cristinna. Segundo ela, o caso segue na Justiça.

A preocupação de Cristinna com Izabel e José é constante. Ela conta que desde criança soube que teria que ter muito cuidado com eles. "Os meus tios sempre falaram que vim ao mundo para ajudar os meus pais."

Ao relembrar tudo o que viveu com os pais até hoje, ela cita que um dos momentos mais importantes foi o dia da sua colação de grau, em fevereiro deste ano. Orgulhosos, Izabel e José posaram para diversas fotos ao lado da filha. O momento especial causou comoção em parentes ao ser compartilhado por Cristinna nas redes sociais.

"Uma prima, muito mais velha que eu, comentou que ninguém acreditava que meus pais dariam conta de cuidar de mim, muito menos de me formar. Ninguém nunca acreditou que eles fossem capazes. Mas fiz questão de dar esse orgulho para eles."

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