Modern Love: 'Por favor, deixe-me lavar mais roupas e passar aspirador'
Durante décadas, evitei tarefas domésticas. Minha perda de visão me fez apreciá-las
THE NEW YORK TIMES - LIFE/STYLE - Encontrei minha esposa, Anna, em sua mesa, trabalhando em seu computador.
"Vou começar a cozinhar para nós", eu disse.
"Excelente." Ela continuou trabalhando como se eu dissesse a ela que o sol estava saindo, não que eu estivesse assumindo mais uma tarefa doméstica.
"Então, o que posso fazer para você para o jantar?"
Ela parou de digitar e olhou para cima.
Minha visão se deteriorou a ponto de eu não conseguir mais ver o rosto dela, a menos que estivesse a uma ou duas polegadas dele. Suas expressões, de alegres a amorosas a furiosas - a linguagem silenciosa de nossa parceria de 40 anos - estavam escondidas atrás de campos de cinza e distorções causadas por um distúrbio genético incurável. Quando eu tinha 8 anos, há quase 60 anos, soube que tinha pseudoxantoma elástico (PXE), uma doença rara e hereditária que causa calcificação da pele, olhos e artérias.
Em todo o mundo, existem cerca de 150.000 de nós, diagnosticados com PXE, e muitos sofrem graus variados de perda de visão relacionada ao PXE. Virei um pouco a cabeça, tentando interpretar a expressão de Anna com o que restava da minha visão periférica, da mesma forma que vejo filmes no meu iPad.
"Essa é a sua cara irritada?" Eu perguntei.
"Estou tentando terminar nosso imposto de renda antes que minha cabeça exploda, e você está me incomodando, então, sim, essa é minha cara irritada."
"Ótimo. Apenas me diga o que você quer para o jantar."
Ouvi um suspiro e vi sua mão subir no campo cinzento. Ela tirou os óculos, comunicando que agora eu receberia um sermão, um conselho não solicitado ou ela diria para eu sair dali.
"Isso é você me dizendo para surpreendê-la, não é?" Eu perguntei.
"Você é muito perspicaz."
"Não, só estou casado há muito tempo."
Eu ouvi o sorriso em sua voz quando ela disse: "Sim, eu também." Então, enquanto eu me dirigia para a cozinha, ela acrescentou: "Por favor, não faça frango à la Harper!"
Quando estávamos criando nossos três filhos, nunca fiz muito mais do que sanduíches, quesadillas, ovos, carnes grelhadas e panquecas. Comida divertida. Se pressionado, recorria a pratos que aprendi com minha mãe, espaguete ou "Frango à la Harper", um assado completo com sopa de cogumelos Campbell.
Eu gostaria de culpar essas habilidades mínimas por uma incapacidade de ler um livro de culinária, mas eu enxergava bem naquela época e apenas tinha uma aversão às tarefas domésticas. Cozinhar a sério parecia mais uma tarefa tediosa de alguém casado com filhos, assim como esvaziar a máquina de lavar louça, fazer compras, arrumar a cama e passar o aspirador. Invariavelmente, essa aflição levou a conflagrações conjugais clichês.
Anna: "Por que eu tenho que fazer tudo?!"
Eu: "Ei, comparado ao meu pai, eu faço muito!"
Anna: "Sério? Ele é o seu parâmetro?"
Ela tinha razão. Meu pai pagava as contas e trazia para casa uma renda substancial, mas além de preparar seu uísque com água, ele nunca fazia tarefas domésticas. Ele não fazia café ou sanduíches. Ele nunca fez uma cama, varreu o chão ou dobrou uma toalha. Ele era o ganha-pão, e minha mãe era a dona de casa. Ponto.
Como muitos boomers, Anna e eu rejeitamos essa construção doméstica arcaica, lutando pela paridade em nossas responsabilidades domésticas. Que esse acordo não tenha dado certo foi minha culpa. Eu me esquivei, procrastinei, esqueci. Eu não via recompensa no trabalho doméstico. Fingi me importar com a administração da casa, até tentei me importar, mas não me importei, e isso se refletiu na minha execução das tarefas, ou na falta dela.
Quando nosso ninho ficou vazio em 2012, o fardo da administração doméstica ficou mais leve, mas permaneceu um ponto de conflito conjugal. Esse também foi o ano em que o PXE acelerou seu ataque à minha visão. Apesar das injeções mensais de um inibidor de crescimento de vasos sanguíneos em ambos os olhos, campos cinzas e distorções rastejavam da minha visão periférica até minha visão central, resultado da atrofia, ou morte celular, tirando minha visão aos poucos.
A fonte do meu computador cresceu de 12 para 18 para 36 para 48. Mesmo com a tela ampliada para 200%, mal consigo ler o Final Draft, o programa de roteiro que durante décadas fez de mim o principal assalariado da casa.
Identifico a maioria das coisas pela forma, cor e som. A pasta de dente é o tubo branco, o antibiótico é o amarelo. O shampoo está no frasco redondo, o condicionador no estreito. Meus filhos têm três tamanhos - normal, alto e muito alto. Mas quando eles estão sentados no sofá, tenho que esperar ouvir uma voz para identificá-los.
Contas, formulários de seguro e relatórios financeiros são uma sopa de letras e números. Mesmo com ferramentas de ampliação, tarefas na internet provocam palavrões em voz alta. Não assisto mais a filmes com legendas. Anna lê os cardápios para mim. Meu telefone está empilhado com Audible e podcasts. Não dirijo mais. Eu caminho. Ou eu ando de bicicleta - muito devagar. Na cozinha, posso utilizar o fogão e o forno sem me queimar, mas as facas são complicadas. Cortei meus dedos mais vezes do que posso contar.
O acordo doméstico que Anna e eu negociamos, renegociamos e brigamos em nossa busca por paridade finalmente se estabeleceu em torno de uma lista de "O que Sam pode fazer com pouca visão?" E essa lista inclui todas as tarefas que achei devastadoras há apenas uma década.
Enquanto Anna cuida de nossas finanças, seguro, planos de viagem e condução, incluindo o prazo de cinco horas para minhas consultas para tomar injeção em Santa Rosa, eu lavo roupa, arrumo a cama, faço compras no supermercado, lavo pratos e, sim, passo o aspirador de pó. Agora eu estava adicionando culinária a essa lista.
Meus planos para o jantar encontraram nossa geladeira vazia. Vi leite de aveia (cinza), pela metade, um pedaço de manteiga (retangular, ao contrário do parmesão triangular), quatro tangerinas (pequenas demais para serem laranjas), dois sacos de várias folhas, talos de aipo. Contei meia dúzia de ovos e um pote de iogurte (amarelo, portanto não era sour cream).
A despensa: feijões secos (maiores que lentilhas), macarrão, cebola, alho, abacate, batatinhas (saco marrom) e um item enlatado que tem uma imagem do que era um coração de alcachofra ou um cogumelo. Em uma saladeira no balcão: alho, cebola, uma maçã (ou seria uma cebola roxa?).
Pensei em ir de bicicleta ao Mercado Palace em Point Reyes para fazer compras que tornariam minha estreia na cozinha um pouco mais sofisticada, mas ainda não memorizei o layout da loja o suficiente para fazer compras eficientes e com pouca visão. Uma viagem a um mercado desconhecido requer tempo para incomodar os balconistas e vagar pelos corredores, pressionando meu rosto contra prateleiras e etiquetas.
Isso levaria um tempo que eu não tenho porque não posso andar de bicicleta depois do crepúsculo. Minha primeira refeição como chef teria que ser básica: salada e uma omelete de cebola e queijo.
Coloquei os ingredientes na saladeira para não ter que procurá-los novamente na hora do jantar, tateando os armários e a geladeira como o homem legalmente cego que estou me tornando.
Anna me lembra que, ao contrário dos memes de autoajuda, a doença não é um presente. Os presentes são gratuitos; os afligidos pagam por suas doenças com tratamentos dolorosos, mudanças de humor e micro-humilhações.
Dito isto, a doença fornece o dom da percepção. Na minha vida cada vez mais encolhida, o PXE mudou minha percepção da tarefa doméstica, um mícron de cada vez. Ao longo dos anos, até mesmo tarefas como passar o aspirador se tornaram uma meditação sustentadora sobre agência e propósito, coisas que a deficiência tenta roubar.
Ao me humilhar para esse trabalho, encontro o momento, e ao encontrar o momento, vejo meu lugar no universo, e isso me traz paz. Essas tarefas se tornaram tão preciosas para mim quanto o que restou da minha visão.
Em dias bons, as tarefas são até divertidas. Esvaziar a máquina de lavar louça é o meu tai chi matinal, me abaixar para pegar uma taça, depois me esticar até a prateleira vazia e preenchê-la. Varrer é uma dança. Dobrar roupa é origami. Nossa cama king é uma tela para uma natureza morta de travesseiros e cobertores coloridos. Enquanto trabalho, repito um de meus muitos mantras para deficiência visual: Ao fazer, posso ser. E ser é a mais doce remuneração.
Anna: "Sam, eu preciso de você!"
Eu: "Já vou!"
Anna imprimiu e organizou nossos formulários de impostos na mesa da sala de jantar. "Você precisa assinar", ela disse.
Eu sentei ao lado dela. Ela me entregou uma caneta e guiou minha mão para o local apropriado.
"O que você está fazendo para o jantar?" ela perguntou, sua mão ainda na minha.
Fechei os olhos, assustado com a onda de emoção que sua pergunta e seu toque provocaram. Tristeza, alegria e gratidão iluminaram a trajetória arqueada e acidentada de nossa longa parceria, trazendo outra visão para o foco. Nesta comunidade de dois, o trabalho que fazemos um pelo outro, um com o outro, é a comunhão, um compromisso de compreensão mútua, unidade e amor.
Tenho certeza de que Anna sabia disso o tempo todo, mas eu tive que perder a visão para ver. /TRADUÇÃO LÍVIA BUELONI GONÇALVES
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