Cientistas estudam características físicas da demência
A demência é normalmente vista como uma doença da mente, uma enfermidade que apaga memórias estimadas, mas que deixa o corpo intacto.Mas a demência também é uma enfermidade física - uma doença terminal progressiva que degenera o corpo enquanto ataca o cérebro. Embora seus estágios iniciais possam durar anos, a expectativa de vida de um paciente com demência avançada é semelhante a de um paciente num estágio avançado de câncer.
A falta de compreensão sobre os danos físicos da demência acaba sujeitando muitos pacientes próximos do fim a tratamentos agressivos que nunca seriam considerados no caso de outras doenças terminais. Pessoas com demência avançada com frequência passam por diálise e são colocadas em respiradores; podem até mesmo receber tratamentos preventivos sem chances de ajudá-las, como colonoscopias e remédios para osteoporose ou colesterol alto.
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"Na maioria dos lugares, você pode chegar a uma unidade de tratamento intensivo e encontrar pessoas com demência recebendo tratamento muito agressivo", disse o doutor Greg A. Sachs, chefe-geral de medicina interna e geriatria da Escola de Medicina da Universidade de Indiana.
O foco contínuo no tratamento para prolongar a vida do paciente com frequência não proporciona o alívio adequado à dor, e pioram sintomas como confusão e ansiedade. Um novo estudo sugere que familiares estariam menos propícios a sujeitar seus entes queridos a tais tratamentos se compreendessem melhor a demência como uma enfermidade progressiva que debilita e, no fim, incapacita o corpo após anos de deterioração mental.
Recentemente, pesquisadores de Harvard acompanharam 323 residentes de 22 casas de repouso. Todos estavam no estágio final da demência, o que significa que não mais reconheciam membros da família, só conseguiam falar menos de seis palavras, eram incontinentes e estavam presos à cama. Durante os 18 meses do estudo, mais da metade dos pacientes morreu.Nos últimos três meses de vida, 41% dos pacientes receberam ao menos um tratamento ¿desgastante¿, como transporte à sala de emergências, hospitalização, tubos de alimentação ou tratamentos intravenosos.
Pacientes de demência avançada têm uma tendência particular a infecções devido à incontinência, ao risco de feridas por tempo prolongado de cama, a uma resposta imune reprimida e à incapacidade de relatar sintomas.Quando os pesquisadores investigaram mais a fundo os motivos da decisão por algum tratamento, descobriram grandes diferenças com base no que os familiares sabiam sobre demência. Quando estes compreendiam sua natureza progressiva e terminal, apenas 27% dos pacientes recebiam cuidados agressivos. Para os familiares que não entendiam a doença, o número foi de 73%.
"Quando os familiares compreendiam o curso clínico da demência e o prognóstico precário, os pacientes tinham uma chance bem menor de passar por essas intervenções penosas", disse a líder do estudo, doutora Susan L. Mitchell, cientista sênior do Instituto para Pesquisa do Envelhecimento da Hebrew SeniorLife, em Boston. "A demência é uma doença terminal e precisa ser reconhecida como tal, para que os pacientes recebam melhores cuidados paliativos."
O estudo também descobriu que o controle da dor era frequentemente inadequado. Um em cada quatro indivíduos estava claramente sofrendo de dor, mas esse número pode subestimar o problema, já que os pacientes eram incapazes de falar sobre sua dor.
Sachs, da Universidade de Indiana, observa que o tratamento a pacientes com demência mudou muito pouco nos últimos 30 anos. Quando adolescente, ele viu sua avó degenerar com o mal de Alzheimer. Em seus meses finais, ela era continuamente tratada por infecções e posta em contenção ou sedada para controlar sua agitação.
"Ver minha avó naquele estado era tão doloroso que minha mãe por fim decidiu não levar mais os netos para visitá-la", escreveu Sachs em um editorial na semana passada no periódico The New England Journal of Medicine. "Minha avó teve muito pouco conforto e companhia no fim da vida. Em meu aprendizado médico, aprendi como os meses finais da minha avó são comuns entre pessoas que morrem de demência."
Um relatório de 2005 da Associação Alzheimer mostrou tendências preocupantes no tratamento no fim da vida. Em uma ampla revisão da literatura médica, os pesquisadores descobriram que 71% dos residentes das casas de repouso com demência avançada morriam em até seis meses após sua entrada na instituição, enquanto apenas 11% recebiam cuidados paliativos, que privilegiam o conforto ao invés do tratamento ativo.
Somente a transferência de um paciente com demência de uma casa de repouso para um hospital pode levar a contusões, quedas ou perda de apetite ¿ o que por sua vez geralmente leva a mais tratamentos agressivos.Geriatras afirmam que uma grande parte do problema é a incapacidade dos pacientes de expressar seus desejos.
Na ausência de uma vontade manifestada pelo paciente, familiares com frequência enfrentam a culpa e temem impedir tratamentos agressivos, porque não querem passar a impressão de que estão abandonando um ente querido em declínio mental. Sachs defende que médicos passem mais tempo explicando o prognóstico para a demência avançada, esclarecendo que o cuidado paliativo não significa descuido.
"Não estamos falando de tratamento agressivo versus nenhum tratamento", disse. "O cuidado paliativo é agressivo, atencioso e focado na administração dos sintomas e no apoio ao paciente e à família. Não é nada menos do que um tratamento excelente."
Tradução: Amy Traduções
