Internet ajuda a mudar rumo de pesquisas médicas
Depois que Amy Farber descobriu que tinha uma doença rara e fatal chamada LAM em 2005, ela decidiu lutar para aumentar e acelerar a pesquisa sobre sua doença, na esperança de encontrar uma cura ainda em vida. Farber, 39 anos, era uma estudante de direito com doutorado em antropologia e estava prestes a começar uma família. Ela largou a escola de direito e fundou a LAM Treatment Alliance com o intuito de arrecadar fundos e conectar uma rede de cientistas ao redor do mundo para a pesquisa dessa misteriosa doença, que destrói os pulmões de mulheres jovens. Mas para seu desalento, ela encontrou um sistema de pesquisa complicado e repleto de obstáculos para a colaboração e o progresso - que não enfocava as necessidades dos pacientes. "Podemos fazer melhor que isso", ela se lembra de ter pensado.
Ela levou suas frustrações ao doutor George Demetri, membro do comitê consultivo de sua organização. Demetri, professor e pesquisador de câncer da Escola Médica de Harvard, há tempos desejava usar a Internet para conectar pacientes ao redor do mundo e explorar sua sabedoria coletiva para novas descobertas sobre os cânceres raros que estuda.
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Isso levou Farber a conhecer Frank Moss, diretor do Laboratório de Mídia do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, e surgiu então uma nova colaboração entre o grupo de Farber e o laboratório: o LAMsight, um website que permite que os pacientes relatem informações sobre sua saúde, transformando os relatos em bancos de dados que podem ser explorados para observações sobre a doença.
Desde os primórdios da internet, pacientes usam a web para compartilhar experiências e aprender sobre doenças e tratamentos. Mas agora, pessoas como Farber dizem que comunidades online têm o potencial para transformar a pesquisa médica - especialmente para doenças raras como a dela, que não têm o número de pacientes necessário para estudos de grande escala e que raramente atraem financiamento da indústria farmacêutica para pesquisa.
Além disso, ela disse, isso dá aos pacientes a oportunidade de contribuir, fazer perguntas e ajudar a abrir caminho para descobertas. "Os pacientes têm sido um recurso muito subutilizado", ela disse.
Moss, que chegou ao laboratório em 2005, após deixar a indústria farmacêutica, concorda. As experiências cotidianas dos pacientes que convivem com a doença são uma fonte imensa de dados inexplorados, ele disse; agregados, esses dados poderiam gerar novas hipóteses e caminhos para pesquisa. "Estamos realmente transformando pacientes em cientistas e mudando o equilíbrio de poder entre médicos, cientistas e pacientes", ele afirma.
Cientistas e empreendedores estão cada vez mais explorando maneiras de utilizar esse potencial, e não apenas para doenças raras. Diversas empresas privadas estão coletando dados de pacientes e informações genéticas online com o intuito de recrutar pacientes para ensaios clínicos, conduzir pesquisa interna ou vender tais informações a empresas de medicamentos e biotecnologia. Aqueles que apoiam esse modelo - às vezes chamado de crowdsourcing ou pesquisa de código aberto - consideram o mesmo uma democratização da pesquisa e dizem que estão sendo pioneiros de novos modelos que colocam pacientes no controle de seus dados e constroem pontes entre pesquisadores, pacientes e seus médicos.
Eles dizem que esses métodos são muito mais baratos e rápidos do que a pesquisa tradicional, que possui custos iniciais altos e depende demasiadamente dos médicos.
Mesmo assim, alguns especialistas estão céticos. Há inúmeros questionamentos sobre como os sites irão garantir a privacidade dos pacientes e se essas pessoas realmente entendem o que significa compartilhar sua informação médica online. Também é discutido se as empresas privadas deveriam ter que seguir as mesmas regras rígidas de proteção a pacientes que regulam a maioria dos pesquisadores. Além disso, existe a questão sobre os problemas de qualidade dos dados gerados por usuários.
A web oferece muito potencial para alcançar um grande número de pacientes rapidamente, mas dados gerados por pacientes criam dilemas de pesquisa consideráveis, disse o doutor James Potash, professor-associado de psiquiatria da Escola de Medicina Johns Hopkins.
Potash citou dois estudos que examinaram a qualidade da informação relatada online por pacientes depressivos. Os pacientes relataram seu diagnóstico online; médicos então os entrevistaram para confirmá-lo. Em um estudo, apenas dois terços das respostas online foram validadas; em outro estudo, foram três quartos.
Esses números não são bons o bastante para uma pesquisa de alta qualidade, Potash disse. Sem a capacidade de garantir um diagnóstico correto e dados precisos de pacientes, geralmente obtidos por meio de entrevistas em pessoa, os pesquisadores podem acabar "recebendo e enviando lixo", ele disse.
"Rapidez é apenas melhor se o trabalho for bem feito", ele disse. "Não é desejável acelerar o trem e fazê-lo descarrilhar".
Demetri, de Harvard, reconhece os desafios de utilizar dados gerados por usuários online. "Todos temos ciência de que estamos fazendo as regras à medida que prosseguimos", ele disse. "Temo acabar voltando a observações de baixa qualidade e pouca relevância, e quero ser cuidadoso para evitar observações enganosas".
Ninguém espera que a pesquisa de observação utilizando dados online de pacientes substitua ensaios experimentais controlados, disse Ian Eslick, doutorando do MIT que desenvolve o projeto LAMsight.
Os dados gerados pelo projeto serão usados principalmente para análise exploratória e formulação de hipóteses, Eslick disse, embora ele tenha acrescentado que a abordagem online poderia no futuro gerar novos modelos para a condução de pesquisa experimental.
"Existe a ideia de que os dados coletados de uma clínica são bons e os dados coletados de pacientes são ruins", ele disse. "Dados diferentes são eficazes para diferentes propósitos e podem levar a diferentes tipos de erro".
Em junho, a empresa farmacêutica belga UCB anunciou uma parceira para construir uma comunidade online de epilepsia com a PatientsLikeMe, uma das primeiras empresas privadas a desenvolver uma plataforma de dados compartilhados por pacientes. A PatientsLikeMe, com sede em Cambridge, tem como membros dezenas de milhares de pacientes que contribuem com informações detalhadas sobre suas doenças, drogas, dosagens e efeitos colaterais.
Mark McDade, chefe de operações da UCB, disse que o processo regulatório de aprovação de medicamentos deveria ser modificado para incorporar não apenas sua segurança e eficácia, mas também medições de como as drogas afetam as vidas dos pacientes ¿ dados cuja coleta atualmente é lenta e dispendiosa.
Companhias genéticas também abraçaram a pesquisa com dados fornecidos por pacientes. A empresa do Vale do Silício 23andMe, por exemplo, começou um programa neste verão americano chamado "Research Revolution". As pessoas podem comprar uma versão básica do serviço genético da 23andMe, que lhes fornece informações de DNA sobre descendência e risco para certas doenças, ao custo de US$ 99, e então ceder seus dados genéticos para pesquisa sobre uma doença de sua escolha.
A empresa planeja armazenar perfis genéticos de milhares de pessoas para usá-los em pesquisas internas e em parcerias com outras companhias. "Chamamos isso de pesquisa 2.0", disse Linda Avey, fundadora da 23andMe. "É a abordagem da Wikipédia versus a abordagem da Encyclopaedia Britannica".
Tais bancos de dados poderiam ser um recurso valioso para pesquisadores que precisam recrutar grandes números de pacientes rapidamente, disse o doutor Robert Cooke-Deegan, diretor do Centro para Ética, Lei e Políticas do Genoma do Instituto de Ciências e Políticas do Genoma da Universidade Duke.
Mas empresas privadas como 23andMe e PatientsLikeMe não estão submetidas às mesmas regras de proteção ao paciente que regulam os pesquisadores médicos tradicionais que recebem financiamento federal. Líderes de empresas dizem possuir detalhadas declarações de privacidade de pacientes e políticas de ética.
No entanto, com o desenvolvimento de tais empresas, Cooke-Deegan disse esperar que elas tenham que lidar com mais questões de privacidade e consentimento informado, já que manter a confiança do paciente é crucial para seu sucesso.
Ben Heywood, cofundador e presidente da PatientsLikeMe, disse que o modelo de negócio da empresa se baseava na confiança. "Temos sucesso apenas se nossos pacientes estiverem envolvidos e utilizando o site", Heywood disse. "Se violarmos essa confiança, perdemos nossa comunidade e ficamos sem nada".
Cooke-Deegan disse que o modelo é muito novo, sendo ainda necessário refletir sobre suas implicações. "Fico muito desconfiado se uma empresa que possui toneladas de dados privados se torna íntima demais da indústria de medicamentos e de biotecnologia", ele disse. "Mas não quero afirmar que não vai dar certo, porque vejo todos os tipos de valores que resultam disso".
Farber espera que seu website se torne o maior banco de dados do mundo de pacientes ativos de LAM. Mais de 100 usuários registrados em cinco continentes estão utilizando o site, que não tem propaganda, ela disse. A LAM, abreviação de linfangioleiomiomatose, mata através da lenta destruição dos pulmões. Problemas respiratórios ainda não impedem Farber de pressionar por novas pesquisas, mas ela diz que cada dia de saúde com seu marido e filha é uma benção.
Tradução: Amy Traduções
