Uma bebê americana com uma rara condição genética de deficiência de CDKL5 dorme por até 24 horas seguidas, ciclo que afeta seu desenvolvimento neurológico e a capacidade motora, sendo enfrentado com fé e resiliência pela família.
Uma criança com uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento neurológico dorme por até 24 horas seguidas. Moradora da Louisiana, nos Estados Unidos, Cecilia, de apenas 22 meses, é filha adotiva de Melinda Collier.
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Pouco depois de seu nascimento, a menina foi diagnosticada com o transtorno de deficiência de CDKL5 (CDD), uma encefalopatia epiléptica do desenvolvimento que pode provocar convulsões, atrasos no desenvolvimento, além de distúrbios gastrointestinais e do sono.
No caso de Cecília, a condição comprometeu significativamente o desenvolvimento motor. Segundo Melinda, de 34 anos, a filha apresenta baixo tônus muscular, não consegue se alimentar sozinha nem explorar o ambiente de forma independente e tem habilidades compatíveis com as de um bebê de cerca de 7 meses.
Ainda de acordo com a mãe, os episódios de sono prolongado acontecem, em média, quatro vezes por mês e surgem sem qualquer aviso prévio. Ela relata que percebe quando se trata de uma 'soneca de 24 horas' quando a Cecília adormece após o café da manhã e não desperta no horário habitual.
Durante esse período, a menina permanece dormindo quase o dia inteiro, acordando apenas por poucos minutos ou sendo despertada para alimentação e troca de fraldas.
Quando Cecilia finalmente desperta desse longo sono, ela permanece acordada pelas 24 horas seguintes como parte de um ciclo. Melinda explica que, no início, a filha costuma ficar muito animada e descansada, mas 'começa a ficar irritada' depois de cerca de 16 horas e, às vezes, tira uma soneca por cerca de cinco minutos.
A Organização Nacional para Doenças Raras (NORD, na sigla em inglês) afirma que o CDKL5 afeta uma em cada 40 mil a 60 mil crianças nascidas vivas. Melinda encara a condição da filha como um recado para exercer a fé e enxergar o mundo com mais generosidade.
"É um bom lembrete de que todas as habilidades merecem compaixão e compreensão. Para a nossa família, a fé molda a forma como lidamos com essas diferenças. Encaramos tudo com paciência, esperança e a crença de que toda criança tem um valor profundo, independentemente de suas capacidades", disse ela à Newsweek.
