Como um projeto local de mães mudou o atendimento a crianças com Down
Voluntárias oferecem apoio emocional e informações às famílias de crianças diagnosticadas com a síndrome. Trabalho foi reconhecido por lei municipal.Há 17 anos, a empresária Luciana Roldi Rabal Fiorin recebeu uma das melhores notícias da sua vida: ela estava grávida de gêmeos - um menino e uma menina. A gestação correu normalmente até que, no sétimo mês, o médico percebeu que um dos bebês, a menina, poderia ter um problema cardíaco.
"O médico disse ainda que esse problema no coração era mais comum em bebês com síndrome de Down. É claro que na hora a gente leva um susto, mas a minha maior preocupação era com a questão cardíaca, e não de ter um bebê com síndrome de Down", recorda.
O diagnóstico foi confirmado após o parto. Um dos bebês tinha Trissomia do 21 - ou síndrome de Down, como é mais conhecida a condição genética causada por uma cópia extra do cromossomo 21.
Luciana logo buscou informação sobre a condição genética e, com auxílio de profissionais, passou a estimular o desenvolvimento da filha. Aos três anos, a menina andava e já falava as primeiras palavras, assim como o irmão gêmeo, que nasceu sem a síndrome.
Foi nessa época que Luciana, que mora em Birigui, cidade do interior paulista com pouco mais de 123 mil habitantes, teve contato com uma mãe que havia acabado de dar à luz no hospital público do município e recebido o diagnóstico de síndrome de Down para o filho.
"Essa mãe ainda estava perdida com o diagnóstico e tinha pouca informação sobre a síndrome. Ela estava numa fase de negação e depressiva. Fui conversar com ela e levei a Nanda. Ela pôde ver que as crianças com síndrome de Down se desenvolvem como as demais, apenas precisam de um pouco mais de atenção e estímulo. Após essa conversa, essa mãe ficou mais tranquila e continuamos mantendo contato", recorda.
Por meio de sua babá, que também trabalhava no hospital no hospital público da cidade, Luciana passou a ter contato com outras mães que haviam dado à luz bebês com a Trissomia do 21 e que enfrentavam alguma dificuldade em aceitar o diagnóstico.
"Eu ligava para essas mães e marcava uma visita para falar um pouco da minha experiência. Eu buscava acolher essa família e também levar informação correta, porque ainda há muito preconceito", diz.
Com o passar dos anos, Luciana se tornou cada vez mais procurada por outras mães na mesma situação. Isso a levou a fundar, há 11 anos, o projeto "Mães 21". O grupo, formado por outras cinco mães, oferece apoio emocional e informações às famílias que recebem o diagnóstico. O trabalho é totalmente voluntário.
Acesso à informação
O que começou como uma rede informal de apoio virou política pública: desde 2023, uma lei municipal determina que os hospitais da cidade — públicos e privados — notifiquem, mediante consentimento prévio da família, grupos de apoio sobre o nascimento de uma criança com Down.
A partir dessa notificação, as famílias podem receber o acolhimento inicial oferecido por Luciana. O objetivo é evitar que o diagnóstico gere medo ou desinformação, e dar às famílias uma oportunidade de serem ouvidas com empatia e terem acesso a informação.
Além do atraso cognitivo, o Down pode vir acompanhado de alguns problemas de saúde, como cardiopatias congênitas, hipotireoidismo, apneia do sono, entre outros.
"Muitas de nós, mães, saímos do hospital sem saber o que fazer, a quem recorrer ou quais seriam os próximos passos. A ausência de informações claras e a forma como o diagnóstico era comunicado contribuem para um sentimento de insegurança e angústia", afirma Luciana.
Com o passar dos anos, o trabalho de acolhimento ganhou força e visibilidade. A troca de experiências mostrou-se fundamental para desmistificar a síndrome de Down, combater preconceitos e reforçar a importância da estimulação precoce, do acompanhamento multidisciplinar e, sobretudo, do respeito à individualidade de cada criança.
"Antigamente, as famílias queriam esconder as crianças que possuem a síndrome e mostramos que é justamente o contrário. Queremos que nossos filhos sejam vistos, participem de atividades e que façam parte da sociedade", diz Luciana.
Como funciona o projeto
O apoio oferecido começa, geralmente, com uma conversa inicial. Nesse primeiro contato, feito na maioria das vezes ainda no hospital, as mães do grupo se colocam à disposição para ouvir, esclarecer dúvidas e compartilhar experiências sobre a síndrome de Down.
Questões relacionadas à saúde, ao desenvolvimento, à inclusão escolar e aos direitos das pessoas com deficiência também fazem parte desse diálogo. O tom é de acolhimento, respeitando o tempo e as emoções de cada família.
"São muitas dúvidas e, na maioria das vezes, essas famílias não sabem por onde começar os estímulos e quais profissionais procurar. Muitas crianças nascem com problemas de saúde e necessitam de um acompanhamento mais próximo e também auxiliamos com isso", conta Luciana.
"Tem famílias também que são muito carentes, então fazemos campanhas, pedimos ajuda e auxiliamos com tudo o que for possível", acrescenta a idealizadora do grupo.
As famílias que desejam aprofundar o contato podem participar dos encontros mensais promovidos pelo grupo. Nessas reuniões, as crianças têm a oportunidade de interagir entre si, enquanto os familiares trocam vivências, desafios e conquistas do dia a dia. Atualmente, 68 famílias participam ativamente do grupo.
As mães compartilham conhecimentos adquiridos ao longo do tempo sobre terapias, acompanhamento médico, inclusão social e educacional. A experiência prática complementa as orientações técnicas e ajuda a reduzir o impacto de estigmas ainda associados ao Down.
A professora universitária Renata de Freitas Góis Comparoni foi uma das mães que conheceu o projeto após o nascimento do filho Antônio, hoje com 5 anos, e faz parte do grupo de mães que participam dos encontros ativamente. A criança foi diagnosticada após o parto, e passou a ser acompanhada por uma equipe multidisciplinar ainda nos primeiros dias de vida.
"Confesso que o susto inicial foi grande. Não por ele, mas por tudo que não sabíamos. Porque o medo nasce da desinformação. O que a gente conhece sobre síndrome de Down vem, muitas vezes, carregado de estereótipos, limitações e olhares distorcidos. E isso machuca, porque somos mães e queremos o melhor para os nossos filhos. Queremos que eles cresçam, aprendam, vivam em sociedade e sejam felizes", diz Comparoni.
Além dos encontros mensais, os adolescentes e adultos com síndrome de Down também podem participar de aulas gratuitas de vôlei. A iniciativa tem o apoio do município, que cedeu um professor de educação física e o ginásio de esportes da cidade para aulas semanais.
Outra lei de Birigui, de 2024, criou o Programa de Atividade Física e Esportiva para Pessoas com Deficiência e a Semana de Inclusão no Esporte, realizada anualmente na última semana do mês de setembro.
"Hoje nossos filhos participam de apresentações e desfiles na cidade e praticam esporte. Sei que o trabalho que fazemos é de formiguinha, mas aos poucos estamos mudando a realidade dessas crianças e pais", diz Luciana.
A reportagem da DW procurou a prefeitura de Birigui (SP) para falar sobre as políticas públicas voltadas às pessoas com Síndrome de Down, porém não obteve retorno.
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