Não acontece só com você: grupos de apoio oferecem amparo e conforto
Com reuniões online e presenciais, reúnem pessoas que passam por dificuldades similares para trocar experiências, oferecer acolhimento e romper tabus
A mudança do semblante é nítida: no início da reunião, o recém-chegado se mostra angustiado, com olhar caído e testa franzida. Depois de desabafar com desconhecidos que passam pelo mesmo problema e tirar dúvidas, o alívio fica estampado no rosto. A cena representa o poder dos grupos de apoio, que reúnem pessoas que enfrentam o mesmo problema ou condição de saúde física ou mental e buscam ajuda para o desafio de cuidar de si ou de um familiar.
"Participar desses grupos faz diferença, sim, pois a tendência de quem passa por uma dificuldade é achar que isso só acontece com ela. Quando percebe que não está sozinha, seu nível de angústia baixa e ela fica mais confortável, além de perceber que pode esclarecer as suas dúvidas e buscar soluções práticas", diz a especialista em psicologia da saúde Renata Gorayeb.
Geralmente organizados por associações da sociedade civil sem fins lucrativos ou por profissionais da área de saúde, com participação gratuita, os grupos de apoio mútuo têm o objetivo de promover o acolhimento e a troca de informações e experiências entre pessoas que enfrentam o mesmo problema, como doenças crônicas, tratamentos de saúde, dependência química, ou são responsáveis por familiares que necessitam de cuidados especiais. Atualmente, por reflexo do isolamento social da pandemia, muitos dos encontros são online. Perde-se o calor humano, mas facilita o acesso a participantes de todo o Brasil - e até de outros países.
A dinâmica dos grupos de apoio varia, mas eles têm em comum o respeito ao sigilo do que foi compartilhado e o tempo garantido de fala individual, sem interrupções e julgamentos. Renata Gorayeb explica que os grupos que não têm um profissional de saúde que conduza o encontro promovem somente a troca de experiências, enquanto há aqueles que têm profissionais especializados em psicoeducação, capazes de promover encontros terapêuticos, com estratégias e técnicas específicas para lidar com determinada patologia ou condição de saúde.
"O profissional que coordena um grupo de apoio, muitas vezes em grandes hospitais, reforça o trabalho do médico, trabalhando no paciente a aceitação para fazer o tratamento, entendendo como o paciente está enfrentando o processo, observando o que favorece ou dificulta o tratamento", diz ela.
Em alguns grupos de trocas de vivências, há um mediador ou coordenador que se coloca em posição de igualdade com os demais - é comum que estejam ou tenham passado pela mesma situação que os outros integrantes. É o caso de Marta Morena Pires d'Avila Axthelm, que procurou a Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos (Abrata) para enfrentar o transtorno bipolar e agora, com o quadro estável, é presidente da associação e coordenadora dos grupos de apoio. Para isso, fez uma formação de facilitadora e passa pela supervisão mensal de uma psiquiatra voluntária que tira dúvidas e dá orientações sobre a condução dos grupos, integrado principalmente por pessoas que têm depressão e transtorno bipolar.
Nos grupos online da Abrata, sempre estão presentes uma dupla de facilitadores: um que coordena a reunião e outro que fica na retaguarda, para acolher numa conversa particular aqueles que não querem se expor ao grupo. "Os facilitadores têm uma bagagem da experiência de vida, de conviver com o transtorno afetivo, o que faz a diferença", analisa Marta. E o resultado costuma ser ótimo: "O poder dos grupos de apoio é grande e traz bons resultados. Os participantes se escutam de forma empática, num processo de troca muito positivo".
Construir soluções
O tripé de tratamento dos transtornos afetivos inclui os medicamentos receitados pelo médico, a psicoterapia e a mudança da qualidade de vida, explica a psiquiatra Rosilda Antonio, membro do Conselho Científico da Abrata. "O grupo de apoio não é uma terapia, mas esse compartilhamento de experiência os ajuda a construir soluções juntos. Quando um vê que o outro começou a fazer exercício, se anima a fazer também. É um ambiente favorável à mudança."
Quando enfrentou o câncer de mama, em 2020, a professora Adriana Muniz, de 52 anos, por exemplo, se voluntariou a dar aulas de ioga às participantes do grupo do Projeto Superação, que promove o autoconhecimento de mulheres em tratamento com fundamentos da psicologia positiva, em um programa de sete meses. "Pude olhar para mim mesma e enxergar as minhas forças de virtude, aquilo que tenho de bom na minha personalidade para enfrentar os meus desafios", revela.
Adriana afirma que se sentia melhor ao conversar com pessoas no grupo e que nunca perdia os encontros online - mesmo que estivesse dentro do táxi. Reconstrução da mama, perda de cabelo e medo dos resultados dos exames eram alguns dos temas abordados. "Algumas mulheres participavam até durante a sessão de quimioterapia. Formamos um vínculo de amizade muito forte."
Solidão feminina
A solidão é um problema comum entre mulheres que tratam um câncer de mama, afirma a mastologista Fabiana Makdissi, chefe do Centro de Referência da Mama do A.C. Camargo Cancer Center e "madrinha" do projeto. "Muitas pacientes comentam que nesse momento de fragilidade sentem que algumas pessoas próximas se afastam, pois não estão na mesma vibração. Mas ter uma rede de apoio é fundamental."
Para ela, o grupo é um ambiente seguro e acolhedor, que combate a desinformação e o preconceito comum nas redes sociais e no zum-zum das recepções de consultório. "Me incomodo quando vejo uma paciente pálida porque escutou uma besteira por aí. No grupo, sempre há uma pessoa ponderando o que está sendo falado, para evitar agredir ou assustar os participantes, que nem sempre sabem filtrar as informações."
A idealizadora do Projeto Superação, a coach executiva Gisele Gengo, criou o método a partir da sua aplicação da psicologia positiva durante o seu tratamento de câncer de mama, em 2017. "Perdi o meu chão quando recebi o diagnóstico. Mas resolvi colocar à prova as ferramentas que ensinava aos outros. Queria ver se elas trariam resultado num perrengue grande", conta. Funcionou para ela e para outras mulheres: "Na primeira turma chegamos a ter aumento de 20% em relação à melhora da satisfação com a vida e 22% no quesito esperança".
Mesmo após terminar o seu tratamento de câncer de mama, Adriana Gomes Corrêa, de 48 anos, participa dos encontros presenciais de pacientes do Grupo de Apoio a Pacientes com Câncer, GAPC. "Conversar com pessoas que passaram pelo tratamento e estão com saúde há anos me ajuda a lidar com aquele fantasminha que diz que a doença vai voltar." Segundo a assistente social do GAPC Carina Motta, todas as fases do tratamento do câncer são delicadas para o paciente. "Percorrer esse caminho traz uma forte carga emocional, pois é associado à morte e ao sofrimento. O grupo ajuda a amenizar essa preocupação com o relato de vivências, pensamentos e sentimentos."
Local de acolhimento
Incomodado com feridas doloridas de herpes-zoster pelo corpo, Hev (nome fictício) conta que chegou arrasado ao grupo de apoio online do Posithividades. Na época, ele fazia tratamento contra o vírus HIV havia dois meses. "Eu estava chorando muito quando descobri o grupo no Instagram. Fui recebido com muito carinho e pude contar a minha história e dizer o que sentia. Achei maravilhoso", lembra. Um ano depois, Hev é voluntário do Posithividades e recepciona os novos participantes do grupo, um trabalho que faz com prazer. "Esse grupo trouxe a minha autoestima de volta, pois me mostrou que há vida digna e normal após o diagnóstico do HIV."
Desde 2017, o consultor de marketing Lucian Ambrós administra um grupo no WhatsApp que já acolheu cerca de 30 mil pessoas com HIV. Há um ano, ele passou a realizar reuniões de até 30 pessoas em uma plataforma de videoconferência, realizadas uma ou duas vezes por mês. Diagnosticado com HIV há 12 anos, ele resolveu criar o Posithividades para acolher bem quem descobre que têm o vírus.
"Já participei de grupos de apoio que faziam eu me sentir mais culpado. Não me identificava", relata. Segundo Lucian, quem descobre que tem HIV geralmente fica inseguro em relação ao seu tempo de vida, tem dificuldade de revelar a sorologia ao parceiro e receio de como serão os seus relacionamentos após o diagnóstico. Mas, com ajuda do grupo, muitos medos vão embora. "Já vi casos de pessoas que achavam que a vida tinha acabado, mas hoje estão felizes."
Quando procurou a organização não governamental Amor Exigente, há 20 anos, Luiz Fernando Cauduro estava desesperado. Três dos seus quatro filhos estavam consumindo drogas - e nenhuma das estratégias para solucionar o problema estavam funcionando. "Já havíamos nos consultado com psiquiatras e conversado com várias pessoas, mas nada dava certo", declara. Ele e sua mulher Cleide passaram a frequentar o grupo de apoio da ONG e, um ano depois, seus filhos estavam recuperados. "Vivenciando esse programa, fizemos mudanças no nosso comportamento para que eles mudassem o comportamento deles", destaca. Por gratidão, Fernando permaneceu na ONG como voluntário e atualmente é o presidente.
Criado por um jesuíta norte-americano em 1962, o programa Amor Exigente chegou ao Brasil em 1984. Nos grupos de apoio, que aceitam a participação de dependentes químicos e seus familiares, a sessão se inicia com um momento de "espiritualidade pluralista" e com o estudo de um dos 12 princípios básicos do programa, que dura 15 minutos - entre as diversas regras do grupo, uma delas é manter o caráter leigo e voluntário. Na segunda parte do encontro, os participantes falam por até 5 minutos sobre a sua semana. "Depois, o participante escolhe uma meta para a semana. Isso é importante para que ela deixe de apenas reclamar e comece a fazer uma ação prática."
Mães de prematuros
Quando trouxe para casa o seu filho João, que nasceu prematuro e passou 40 dias na UTI neonatal, Érika Ruana Silva Ribas, de 30 anos, estava se sentindo sufocada. "Percebi que precisava de ajuda, falar com alguém sobre o que passei. Comecei a guardar essa emoção para mim e isso acabou afetando a minha mente", narra. O alívio veio quando começou a participar do grupo de apoio online da Associação Brasileira da Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros, a ONG Prematuridade.com.
"Precisamos dessa escuta. Ser mãe de prematuro é um desafio desgastante. Eu me achava uma péssima mãe por ter medo de cuidar do meu filho, mas percebi que isso era apenas uma insegurança que logo iria passar. Essa visão renovada é libertadora e nos faz sofrer menos", observa Érika.
A diminuição do sentimento de culpa das mães de bebês prematuros é um dos benefícios observados pela psicanalista Simone Marinho, voluntária dos grupos de apoio online da Prematuridade.com desde 2021. A ONG oferece dois grupos de apoio, que se revezam a cada semana: um voltado para mães de bebês que estão na UTI neonatal e outro voltado a mães com gravidez de alto risco.
Segundo a psicanalista, essas mães se sentem mal por não terem conseguido chegar até 38 semanas de gravidez ou por não estarem fortes o tempo todo. "Com apoio do grupo, elas passam a administrar melhor as frustrações diárias, limitar pessoas abusivas que não respeitam a sua dor e a desenvolver um vínculo com o bebê mesmo que não possa tocá-lo na UTI", exemplifica.
Além de se preocuparem com a saúde e bem-estar dos filhos, as mães desses bebês se queixam de cônjuges ausentes - mesmo que estejam presentes fisicamente - e têm dúvidas quanto aos direitos relacionados à prematuridade, adianta Simone. "Algumas querem questionar a equipe médica sobre um procedimento pelo qual o bebê precisou passar, mas não o fazem", lembra. Com a participação nos grupos, elas ficam mais confiantes. "Cria-se um sentimento de empatia e é tecida uma rede de solidariedade."
Para que o ambiente seja seguro e respeitoso, Simone apresenta "regras de ouro" ao grupo: não é permitido criticar, julgar, dar conselhos, constranger ou comentar os assuntos do grupo com outras pessoas. "Esse núcleo de pessoas é um espaço de acolhimento sob olhar de profissionais da área de saúde mental, mas não é um atendimento de terapia convencional, em que o paciente expõe ao terapeuta as suas demandas", avisa.
Cuidar de quem cuida
Outro grupo que vive sob estresse e pressão são os cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer. "Sem conhecimento, apoio e experiência, o familiar que cuida da pessoa com Alzheimer vai ter uma sensação de incapacidade e impotência. Ao participar de um grupo de apoio, poderá se planejar melhor e aprender antes de cometer um erro", ensina Elizabeth Piovezan, diretora-presidente do Instituto Alzheimer Brasil, que mantém grupos de apoio gratuitos há 10 anos. Atualmente, há dois presenciais, um em São Paulo e outro em Curitiba.
Ela percebe que muitas pessoas chegam sem aceitar o diagnóstico do familiar, o que gera impaciência. Mas quando começam a conviver com outras pessoas que lidam com a rotina da doença, percebem que há formas de melhorar a qualidade de vida de toda a família. "Quem tem Alzheimer fica com comportamentos alterados. Se não houver estratégias para lidar com isso, vai virar uma briga que não resolve nada. É preciso ter jogo de cintura", avalia Elizabeth. Segundo a presidente do IAB, há pessoas que participam do grupo há mais de 5 anos. "Esse comprometimento é importante, pois você vai criar laços de amizade que vão ajudar a encontrar soluções práticas para desafios do dia a dia."
Mesmo sem nunca ter encontrado as pessoas do grupo de apoio do IAB, Adriana Mavigne, de 53 anos, considera que eles são "da família". Em 2020, ela começou a participar das reuniões online para aprender a lidar melhor com sua mãe, Luzia, que está com demência mista de grau intermediário, com um quadro que mescla Alzheimer e demência vascular. Nesse estágio, a agressividade e a mania persecutória começaram a se manifestar. "Com a minha mãe, aprendi a ser forte. Por isso, achei que daria conta de cuidar dela, mas me defrontei com a minha própria fragilidade. Eu me sentia solitária e esgotada, mas precisava continuar lutando por ela, como ela faria por mim", recorda.
Para Adriana, participar do grupo do IAB foi uma injeção de ânimo. "Quando fui acolhida por pessoas que estavam na mesma situação, senti que minhas forças poderiam se estender", comenta. "No grupo, todos falam a mesma linguagem. São trocas de vivências duras, mas que ali se tornam mais leves. Não há preconceitos ou medo de se expor. Então você se desnuda e também acolhe."
Conheça alguns grupos que oferecem ajuda
- Transtornos afetivos, depressão e bipolaridade
A Abrata tem reuniões online às terças, quartas e sextas, das 19h às 20h30. Inscrições prévias pelo site; @abrata_sp no Instagram
- Dependência química
O grupo Amor Exigente tem grupos em diversas cidades e reuniões presenciais e online; @amorexigenteoficial no Instagram
- Câncer
O GAPC realiza encontros presenciais mensais em seis cidades dos Estados de São Paulo, Rio e Espírito Santo; @gapcgrupodeapoio no Instagram.
O Projeto Superação realiza programas de encontros semanais online, com duração de sete meses. No Instagram, @instituto_oncosuperacao.
- Alzheimer
O IAB conta com grupos presenciais e online, em São Paulo (SP) e em Curitiba (PR); @institutoalzheimerbrasil no Instagram.
- HIV
O Posithividades realiza encontros mensais online. Informações no perfil do Instagram: @posithividades.
- Gravidez de risco e UTI neonatal
?O Prematuridade é um grupo online com reuniões semanais. Informações no site prematuridade.com e inscrições pelo e-mail saudemental@prematuridade.com. No Instagram: @ongprematuridadecom.
