Bebê com doença rara dá nome a síndrome até então desconhecida

Na China, médicos implantaram a mão de um paciente na perna para reimplantá-la no local certo um mês depois.

A menina indiana que sofre de uma rara doença que quase dobrou o tamanho da sua cabeça e que gerou um movimento de generosidade por causa da situação de saúde, voltou a ser operada nesta sexta-feira.  A circunferência de sua cabeça chegou a medir 94 centímetros. As operações permitiram reduzir o tamanho do crânio a 58 cm

Os indianos lançaram em abril uma campanha para ajudar a menina

As operações que fez na primavera permitiram reduzir a circunferência de seu crânio a 58 cm. As fotos da menina tiradas por um fotógrafo da AFP no começo de abril em uma remota região do nordeste da Índia, estado de Tripura, emocionaram leitores e internautas no exteriores

Uma campanha foi iniciada para juntar recursos para que a menina possa receber tratamento médio

Um jovem chinês está aguardando uma cirurgia depois de passar a vida inteira com o coração batendo longe do peito, sob a pele do abdômen. Ho Zhiliang, 24 anos, nasceu com uma rara síndrome cardíaca congênita, que costuma provocar a morte de mais de 90% dos pacientes durante o nascimento - ou logo depois. Ho Zhiliang quer passar por cirurgia para mover o coração para a caixa torácica

Jovem toca ukulele, um instrumento semelhante ao cavaquinho. O adolescente americano descobriu ter talento para tocar 13 instrumentos musicais ao se recuperar de pancadas na cabeça.

Geezer Buxton, de quase dois anos, foi diagnosticado com a síndrome de Prader-Willi (PWS). Isso significa que a criança pode comer compulsivamente e não tem capacidade de perceber quando está saciado

Família nepalesa que sofre com excesso de pelos provocado pela hipertricose lanuginosa congênita (conhecida como "síndrome do lobisomem") posa para foto após passar por tratamento no Nepal. Com aplicação de laser, médicos diminuíram diminuir os sintomas da condição. Na imagem, a mãe, Devi Budhathoki, a filha Manjura (dir.) e o filho Niraj (esq.)

Mandira, 7 anos, gosta de brincar nos arredores de sua casa em Kharay, a 190 quilômetros de Catmandu. Ela também passa por tratamento para aliviar os sintomas da síndrome

Menina chinesa de seis meses de idade sofre com uma rara desordem genética conhecida como nevo melanocítico congênito. O bebê, que tem o corpo coberto com manchas negras, ainda não pode receber tratamento para remover as marcas porque é considerado muito novo. A família da garota, chamada Wang Xinyan, ouviu a resposta de médicos em Xangai

Depois de ter a pele atingida pela seiva de uma planta venenosa, Keith Cooper não pode mais expôr sua perna à luz do sol por pelo menos sete anos. O contato com a perigosa Heracleum mantegazzianum causou fitofotodermatite no britânico. A doença torna a pele hipersensível à luz ultravioleta e pode levar anos para ser curada.

Um bebê prematuro nasceu na China com ascite - uma acumulação de fluidos popularmente conhecida como barriga d'água. O caso deixa sua barriga inchada e suas bexigas cheias com uma grande quantidade de fluidos. Em casos graves como esse, os intestinos podem ficar boiando dentro do abdômen. O acumulo de líquidos na cavidade abdominal do recém-nascido poderá ser removido com uma cautelosa drenagem, em um procedimento chamado paracentese. A criança nasceu em Jining, na província chinesa de Shandong

Charlotte Figi, seis anos, desenvolveu uma rara e grave forma de epilepsia que fazia com que ela sofresse milhares de convulsões por semana. Seus pais resolverem adotar um controverso tratamento que envolve alimentá-la com doses precisas e controladas de maconha medicinal. Desde que começou o procedimento, a garota britânica conseguiu caminhar e falar pela primeira vez.

Nos Estados Unidos, menina de 12 anos foi infectada, possivelmente em um parque aquático, por uma "ameba comedora de cérebros". A doença é considerada muito rara.

O chinês Pan Xianhang sofre de um caso de ictiose tão grave que afeta sua capacidade de caminhar, alterando o formato dos olhos, nariz, boca e orelhas, gerando dificuldades para mexer braços e pernas. O garoto sofre com dores e tem dificuldade para dormir devido à coceira.

O pequeno Oscar Tasker nasceu com transposição das grandes artérias: um defeito congênito do coração que inverte os vasos que levam sangue ao corpo, causando falta de oxigênio. Ele passou por um procedimento cirúrgico para corrigir esse problema, mas uma falha na operação fez com que o lado esquerdo do coração deixasse de funcionar. Ele passou a viver com um coração artificial e entrou na fila para um transplante, mas acabou se curando após cerca de 100 dias internado.

Travis e Levi Smith carregam o irmão Nick, que tem menos de 90 centímetros. O americano é uma das cerca de 100 pessoas em todo o mundo com uma rara condição genética chamada nanismo primordial. Essa desordem de crescimento significa que ele é um dos menores homens do mundo, tendo como adulto o mesmo tamanho de uma criança normal de 3 anos.

Com síndrome de deficiência de canal semicircular superior, Julie Redfern ouve com clareza sons de dentro do próprio corpo. A britânica de 47 anos tem a audição tão aguçada que pode ouvir até seus olhos se mexendo. A mulher suportou os sintomas durante sete anos, sob diagnóstico de médicos afirmando que não havia nada errado e as alegações dela eram "estranhas". Ela passou por uma cirurgia para aliviar o problema, mas precisa de pelo menos mais uma intervenção para ficar curada

Zara Hartshorn, 16 anos, teve uma infância difícil por sofrer de uma rara condição médica que a faz parecer muito mais velha. Ela teve de aturar muitas provocações e até agressões físicas ao longo da vida devido à sua aparência. A jovem britânica nasceu com lipodistrofia, condição que herdou da mãe e deixa sua pele enrugada por conta da anormal distribuição de gordura corporal

A australiana Leanne Rowe passou a falar com forte sotaque francês, mesmo sem nunca ter ido à França, enquanto recuperava a fala depois de um grave acidente de carro. Ansiosa, deprimida e com vergonha de se pronunciar em público com o novo sotaque, ela pede à filha para se comunicar em seu lugar. A raríssima síndrome do sotaque estrangeiro está ligada a danos na parte do cérebro que controla a fala. Médicos acreditam que a condição atinge apenas 60 pessoas em todo o mundo.

Um ciclista britânico de 23 anos foi diagnosticado com uma síndrome rara que o impede de guardar gordura sob a pele. Tom Staniford nasceu com um peso normal, mas perdeu toda a gordura em volta do rosto e nos membros ainda durante a infância. Mesmo assim, o corpo do britânico ainda pensa que ele é obeso, e ele tem diabetes tipo 2

Seu estado de saúde é agora melhor controlado por medicamentos e elas têm sido menos afetadas pelos efeitos da doença. Na imagem, elas se divertem moderadamente

As gêmeas siamesas A'zhari (de rosa) e A'zhiah Jones (de azul) foram fotografadas antes de passar pela última etapa da cirurgia que as separou. As irmãs, nascidas nos Estados Unidos, passaram por uma operação considerada pioneira por constituir o primeiro registro de cirurgia feita ao longo de duas etapas em gêmeas siamesas compartilhando órgãos vitais e ligadas pelo abdômen. A operação foi um sucesso, e os médicos afirmam que a dupla se recuperou completamente do procedimento que durou 14 horas.

Abby e Brittany Hensel são gêmeas siamesas determinadas a viver uma vida normal. Como a maioria das garotas de 23 anos, as irmãs gostam de passar tempo com amigos, viajar nas férias, dirigir, praticar esportes e viver a vida ao máximo. As irmãs são objeto do documentário Abby and Brittany: Joined for Life (Abby e Brittany: Juntas para a vida toda)

Pais decidiram não submeter irmãs a cirurgia de separação por conta dos riscos envolvidos

As gêmeas siamesas Abby e Brittany Hensel, de Minnesota, nos Estados Unidos, se formaram na Universidade Bethel e estão começando uma carreira como professoras primárias

A doença do pequeno Jasper Holt, nascido em 8 de abril, é tão única que os médicos responsáveis por cuidar dele não têm um nome para o caso e, assim, passaram a chamá-lo de "Síndrome de Jasper". O bebê nasceu com lábio leporino, rins conjuntos, mandíbula pequena e cistos no cérebro. Em apenas um dia, ele teve de passar por cirurgia para reconstruir seu abdômen inferior e separar os rins.

O caso de uma adolescente britânica que não para de soluçar há dez semanas está se tornando um mistério para os médicos. Emily Marsh, 13 anos, soluça a cada dois segundos e já passou por vários exames, que até agora não conseguiram identificar a causa do problema. Os médicos dizem que sua condição é "extremamente rara" e já receitaram vários medicamentos que não surtiram efeito

Os irmãos britânicos Alex e Daniel sofrem de doença metabólica rara chamada Síndrome de Smith-Lemli-Opitz (SLOS, na sigla em inglês). A SLOS resulta da incapacidade do corpo em produzir seu próprio colesterol, pode causar defeitos de nascença e dificuldades de aprendizado. As crianças com a doença têm desordens do espectro do autismo, e os mais severamente afetados apresentam defeitos de nascença, como palatos fendidos, dificuldades de aprendizado e defeitos coronários

Victoria Orritt, a mãe, espera que pesquisadores consigam encontrar tratamento para síndrome. "O que vai acontecer quando eles forem adultos, e eu não estiver mais aqui?", questiona. Alex e Daniel ainda são capazes de frequentar a escola local em seu vilarejo, no condado de Northampshire, graças a uma ajuda individual a cada um deles e à compreensão dos professores, mas Victoria está consciente de que terá que procurar em breve uma escola especial para educá-los

Lizzy Hendrickson sofre com uma rara condição genética e não pode ser tocada sem que sua pele se rompa em bolhas. A  "doença da borboleta" (nome popular da epidermólise bolhosa simples) não tem cura e deixa a pele humana frágil como a asa do inseto. Desde que nasceu, a criança lida com ferimentos na pele que surgem ao menor toque - mesmo através dos corpos de sua mãe e pai.