A anemia falciforme é uma doença genética que afeta entre 60 mil e 100 mil pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. Por trás desses números, porém, estão histórias marcadas por dor crônica, internações frequentes e limitações impostas pela falta de acesso a tratamentos adequados, realidade que ainda desafia o sistema de saúde brasileiro.
Embora avanços científicos tenham ampliado as possibilidades terapêuticas nos últimos anos, muitos pacientes seguem convivendo com o subdiagnóstico e com dificuldades para acessar cuidados especializados. Para especialistas, discutir inovação, tecnologia e políticas públicas integradas é fundamental para que essas pessoas possam retomar projetos de vida, como estudar, trabalhar e planejar o futuro.
A importância de ouvir quem vive a doença
Durante o Hemo 2025, um dos mais relevantes encontros internacionais de hematologia, esse debate ganhou força a partir do relato de Elvis Silva Magalhães, defensor de pacientes e escritor que foi curado da doença falciforme após um transplante de medula óssea. Ele compartilhou uma trajetória marcada por crises de dor intensas e pela busca recorrente por atendimento emergencial, muitas vezes limitado ao uso de analgésicos simples.
Para Eduardo Morato, Country Manager Brasil da Terumo Blood and Cell Technologies, o testemunho reforça a necessidade de uma abordagem mais ampla e colaborativa. "A gratidão do paciente não se dirige a um único profissional, mas a todos que pesquisam, desenvolvem, integram e viabilizam o cuidado", destaca.
Tecnologia existe, mas o acesso ainda é desigual
Atualmente, tecnologias como a troca automatizada de glóbulos vermelhos representam um avanço importante no tratamento da anemia falciforme, com potencial para reduzir crises, prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida. No entanto, desigualdades regionais e limitações de financiamento ainda impedem que essas terapias cheguem a todos que precisam.
Em alguns estados, pacientes são obrigados a percorrer longas distâncias para realizar procedimentos especializados, o que amplia o desgaste físico e emocional. Segundo especialistas, ampliar o acesso exige evidências de custo-efetividade, fortalecimento dos fluxos de cuidado e capacitação dos profissionais de saúde.
Diálogo entre setores aponta novos caminhos
Um dos principais avanços discutidos no Hemo 2025 foi a proposta de criação de uma câmara técnica governamental dedicada à aférese terapêutica, iniciativa que sinaliza maior articulação entre gestores públicos, hospitais, centros de pesquisa, associações de pacientes e a indústria. Para Morato, esse diálogo representa maturidade institucional e um passo essencial para transformar o cuidado em política pública duradoura.
"Como indústria, nosso papel vai além de fornecer dispositivos. Atuamos como parte de um ecossistema que apoia a capacitação técnica, a pesquisa e a construção de modelos sustentáveis de cuidado", afirma.
Especialistas avaliam que ouvir os pacientes e integrar esforços é decisivo para reduzir a carga da anemia falciforme no sistema de saúde e garantir mais dignidade, autonomia e qualidade de vida a milhares de brasileiros.
