Os pais de um menino de apenas 4 anos, que sofre de uma doença rara no cérebro, tentam arrecadar mais de 5 mil libras (equivalente a cera de R$ 16 mil) para custear um tratamento médico nos Estados Unidos que pode salvar a vida do garoto. Segundo o Daily Mail, o pequeno Zane Smith sofre de CCM3, uma alteração genética responsável por malformações cerebrais que podem provocar um derrame a qualquer momento.
Com apenas 4 anos, Zane Smith já sofreu um derrame e pode ter novas complicações a qualquer momento
Foto: Daily Mail/Reprodução
Zane mora com os pais e duas irmãs em Huntingdon, na Inglaterra, onde ainda não há tratamento para a doença, descoberta em 2005. A anomalia é responsável pela causa de acidente vascular cerebral (AVC) com riso de morte e convulsões. O menino foi diagnosticado com CCM3 quando tinha 1 ano de idade e já sofreu um derrame, não estando livre de outros.
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A família espera conseguir recursos para custear um tratamento na clínica do médico Issam Awad, de Chicago, um dos maiores especialistas na mutação genética, que afeta menos de 100 pessoas no mundo. Embora a anomalia ainda não tenha cura, o tratamento na clínica pode garantir maior chance de sobrevivência ao garoto.
"Zane precisa ser vigiado constantemente, já que a doença afeta o equilíbrio, o movimento e até o comportamento. Em um momento ele pode estar feliz e se transformar em um monstro", diz a mãe. Segundo o pai do garoto, os médicos já afirmaram que ele tem 50% de chance de ter um novo derrame até completar os 15 anos. Com o acompanhamento dos especialistas americanos, a chance de morte poderia ser reduzida.
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O chinês Xiao Meng sofre de uma rara condição que faz seu pé inchar, o que dificulta sua locomoção e causa dores ao jovem. O menino de 14 anos, apelidado de "hobbit" (raça que faz parte da mitologia criada pelo escritor J.R.R. Tolkien e que tem pés grandes e peludos) pelos colegas, sofre de neurofibromatose congênita. Leia mais
Foto: Daily Mail
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O americano Steve Pete nasceu com a desordem congênita conhecida como analgésia. Ele é fisicamente incapaz de sentir dor física. Ele não precisa de anestesia quando extrai um dente e nunca sentiu dor de cabeça na vida. Leia mais
Foto: BBC Brasil
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Calvin Lock, 11 anos, perdeu 65% da pele após uma reação alérgica a um remédio para crianças a base de ibuprofeno para tratar um resfriado. O jovem sofre da rara síndrome de Stevens-Johnson, que causa uma severa reação alérgica a drogas
Foto: BBC Brasil
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Ao ser transferido para a unidade de queimados do hospital de Broomfield, na cidade de Chelmsford (Renio Unido), os médicos o diagnosticaram com uma forma ainda mais grave da doença antes detectada, a necrólise epidérmica tóxica
Foto: BBC Brasil
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O professor Naguib Ed-Muttard, médico encarregado do caso no hospital de Broomsfield, disse que a síndrome apresentada por Calvin é extremamente rara, na Europa, a ocorrência é de três casos em cada um milhão de pessoas
Foto: BBC Brasil
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A mãe de Calvin, Robyn Moult, conta que chegou a pensar que o filho ia morrer ao vê-lo perder 65% da pele e todo o cabelo. "Foi como assistir um filme de terror, vendo a pele do meu filho se perder, foi um pesadelo", disse ela
Foto: BBC Brasil
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Ela diz que depois de cirurgias o quadro de Calvin melhorou e ele voltou a se alimentar e andar. O jovem, agora, já está em casa, mas ainda sob tratamento. "Eu estou feliz de estar aqui com a minha família e feliz por estar vivo", disse o adolescente. Leia mais
Foto: BBC Brasil
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Uma menina que nasceu com um cisto do tamanho de um melão na face se recuperou após cirurgia no Reino Unido. Segundo a mãe, Michaela Molyneux, 20 anos, os médicos chegaram a sugerir que ela interrompesse a gravidez porque a pequena Mia sofria riscos de ter sequelas para toda a vida, mas ela manteve a gestação
Foto: The Grosby Group
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"Quando ela nasceu, eu olhei e vi minha menininha viva, não o cisto", diz a mãe. A criança recebeu 96 sacos de sangue em seu pequeno corpo para manter-se viva. A operação para retirada do cisto durou 9 horas
Foto: The Grosby Group
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Com 20 semanas de vida, a pequena recebeu alta e voltou para a casa da família em Widnes, Cheshire. A menina sofreu de um tipo raro de malformação combinada venosa e linfática. "As cicatrizes ficarão pelo resto da vida, mas é um pequeno preço a pagar", diz a mãe
Foto: The Grosby Group
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Foto: Daily Mail
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Um menino britânico sofre de um problema que o permite ver apenas no escuro. Harvey Webb, 3 anos, não consegue ver quando há muita luz e, por causa disso, usa grossos óculos escuros o tempo todo
Foto: The Grosby Group
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O pequeno ainda tem acromatopsia, ou seja, ele só vê o mundo em preto e branco. Harvey vive em Tonbridge, no Reino Unido
Foto: The Grosby Group
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Dilla Anargia Adilla sofre de hidrocefalia, uma doença que faz o corpo produzir fluidos na coluna em excesso, mas não teve a condição tratada. O excesso de líquido fez a cabeça da criança triplicar de tamanho
Foto: The Grosby Group
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A família da menina de 3 anos procura um médico que faça uma operação de alto risco para salvar a vida da pequena em Bogor, na Indonésia.
Foto: The Grosby Group
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Segundo a agência Grosby, a doença é tratada com um procedimento cirúrgico que dura em média duas horas. Um neurocirurgião insere um pequeno tubo para drenar o excesso de líquido
Foto: The Grosby Group
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Contudo, a família de Dilla não conseguiu proporcionar o tratamento para a menina e agora os médicos estão relutantes em fazer a operação devido ao estado crítico da criança. Na imagem, uma enfermeira prepara para alimentar a pequena
Foto: The Grosby Group
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A condição de Dilla a impede de andar e até de falar
Foto: The Grosby Group
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"Eu não sei se ela vai sobreviver porque ela precisa de tratamento especial e intensivo. Um médico me disse que não pode operar Dilla porque ela está ficando fraca. (...) Nós não sabemos se vai acontecer um milagre, nós podemos apenas ter esperança e o resto é com Deus", diz a mãe, Puspita. Veja mais casos raros
Foto: The Grosby Group
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O britânico Rio Vicary (ao centro), de apenas um ano de idade, sofre da Síndrome de Angelman, que atinge uma em 25 mil crianças. A doença faz com que ele durma raramente. Além disso, afeta o desenvolvimento intelectual, o que significa que ele provavelmente não conseguirá falar. Por ser albino, o menino também ficou cego
Foto: Reprodução
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Especialistas de Xangai se ofereceram para tratar a menina Liu Jiangli, 6 anos. A criança sofre de uma rara condição que deixa 60% do corpo coberto por manchas escuras
Foto: The Grosby Group
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A menina foi abandonada pelos pais e conviveu com brincadeiras ofensivas de outras crianças devido a sua
Foto: The Grosby Group
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Não há um diagnóstico oficial para a doença da pequena, mas, mesmo assim, os médicos esperam ajuda-la a partir de agora
Foto: The Grosby Group
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Os especialistas que agora cuidarão da menina afirmam que o caso é bem semelhante à hipertricose universal, que cobre o corpo inteiro com pelos e é considerada extremamente rara
Foto: The Grosby Group
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Segundo o jornal britânico Daily Mail, a menina tem dificuldade em fazer amigos, já que muitas crianças têm medo ou fazem brincadeiras com a condição dela, o que os médicos esperam que mude a partir de agora. Veja a seguir outros casos raros da medicina
Foto: The Grosby Group
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Uma britânica de 5 anos não pode sequer experimentar um pequeno pedaço de chocolate, pois corre o risco de morrer envenenada com potássio
Foto: The Grosby Group
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Lola Raine vive em uma dieta de salsichas e torradas, consideradas seguras para seus rins. A menina espera um transplante duplo para mudar sua vida
Foto: The Grosby Group
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Lola sofre da rara doença renal policística autossômica recessiva, ou ARPKD (na sigla em inglês), e os médicos descobriram sua condição antes mesmo dela nascer e que ela precisaria de um transplante de rim e de fígado
Foto: The Grosby Group
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Curiosamente, a pequena vive a cerca de 15 km da fábrica da Cadbury, uma famosa marca de chocolates britânica, em Birmingham
Foto: The Grosby Group
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A esperança de Lola vem da própria irmã, Nicole. A menina de 10 anos também sofreu da doença, mas se recuperou após um transplante duplo. Os outros irmãos, Taylor, Molly, e Laice, respectivamente com 8, 6 e 3 anos, podem comer chocolate à vontade. Leia mais
Foto: The Grosby Group
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O jovem, contudo, enfrenta uma jornada para ter uma vida normal
Foto: The Grosby Group
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O paquistanês Sain Mumtaz, 22 anos, nasceu com uma condição única que faz com que sua cabeça, pernas e pés cresçam de forma anormal
Foto: The Grosby Group
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Quando criança, médicos disseram a Mumtaz que ele teria a síndrome de Proteus - a mesma que afeta Joseph Merrick, conhecido como homem elefante
Foto: The Grosby Group
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Contudo, a doença de Merrick é conhecida por afetar apenas um lado do corpo, ao contrário de Mumtaz
Foto: The Grosby Group
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A condição do paquistanês é considerada um caso de extremo da síndrome de Proteus
Foto: The Grosby Group
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O jovem afirma que chegou a acreditar que sofria uma maldição de Deus e que não havia nada para ele na vida
Foto: The Grosby Group
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Foi a ajuda da família e dos vizinhos que fez Sain Mumtaz ter vontade de viver
Foto: The Grosby Group
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As pessoas mais próximas o chamam de amigo gigante e tentam ajuda-lo a viver o dia a dia
Foto: The Grosby Group
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Estranha alertou sobre doença após ver foto no Facebook. Leia mais
Foto: Daily Mail
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Oliver Morgan, hoje com 15 meses e saudável, nasceu sem sangue no hospital da cidade de Maidstone, no Reino Unido, depois que um vaso sanguíneo de sua mãe, Katy, se rompeu na 37ª semana de gravidez. Com uma transfusão de sangue diretamente no cordão umbilical e massagem cardíaca, os médicos salvaram Oliver, que chegou a ficar 25 minutos sem batimentos cardíacos
Foto: The Sun
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A Hiperqueratose da Cabeça e Pescoço é uma rara doença que provoca inchaços e inflamações caraterizadas por grossas camadas de pele que podem chegar a desfigurar o rosto. Se sabe que o fungo Malassessia está envolvido no surgimento da doença, mas não se sabe se ele é o causador do problema, já que trata-se um fungo comum na pele humana causando, entre outras coisas, a caspa
Foto: Barcroft Media
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Leslie Anne Jenkins mostra pedaços de sua pele tirados do rosto
Foto: Bancroft Media
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Leslie teve que parar de trabalhar após descobrir a doença e, se não receber auxílio do governo, disse que vai aceitar as doações de voluntários
Foto: Barcroft Media
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Sem condições de pagar o tratamento, Leslie pediu ajuda ao governo de Canadá, que negou auxílio
Foto: Barcroft Media
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A imagem mostra a britânica em 2007, antes de apresentar os sintomas da doença
Foto: Barcroft Media
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A britânica Charlotte Solomon passou da alegria de descobrir que estava grávida para a tristeza de um aborto espontâneo e ao desespero de descobrir que as células que restaram em seu útero após o aborto se transformaram em um câncer
Foto: BBC Brasil
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Após nove meses de tratamento, Charlotte se viu livre do câncer e posou para um calendário que visa angariar fundos para novas pesquisas sobre a rara situação
Foto: BBC Brasil
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Foto de arquivo mostra o maestro britânico Clive Wearing e sua esposa no dia do casamento
Foto: BBC Brasil
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Wearing contraiu uma infecção no cérebro em 1985 - uma encefalite por herpes - ficou com uma capacidade de recordar apenas os eventos ocorridos 10 segundos antes. A infecção danificou uma parte do seu cérebro conhecida como lobo temporal médio
Foto: BBC Brasil
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Embora apresentasse um dos casos mais graves de amnésia, a habilidade musical permaneceu intacta. A resposta, acreditam cientistas, pode estar no fato de que as memórias musicais são armazenadas em partes diferentes do cérebro. Leia mais
Foto: BBC Brasil
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A progéria é uma doença genética que acelera o processo de envelhecimento e não tem cura. Não há uma estimativa confiável de quantos casos já ocorreram no mundo, mas os registros são escassos e quem nasce com a doena geralmente não ultrapassa os 13 anos de idade
Foto: AP
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A progéria já por si uma doença bastante rara, mas é ainda mais raro que ela se manifeste em negros. Há apenas um registro no mundo, da menina Ontlametse Phalatse, nascida na África do Sul, em 1999. Ela precisa viajar duas vezes por ano aos Estados Unidos, onde recebe tratamentos e remédios que não estão disponíveis na África
Foto: AP
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No momento do nascimento os bebês com progéria têm uma aparência comum, mas em questão de dias ou semanas apresentam erupções no corpo semelhantes às causadas por doenças de pele. Em menos de um ano, as crianças costumam perder o cabelo, têm unhas fracas e constantes problemas de pele
Foto: AP
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Rosie Collington (dir.) com a irmã Júlia (esq.) e a mãe Mary-Jane, em Bridgewater, Inglaterra. Rosie é o primeiro caso conhecido a sobreviver a uma rara forma de meningite - apenas três casos registrados no mundo
Foto: Barcroft Media
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Rosie (dir.), nesta imagem com seus irmãos Júlia e Peter, impressionou os médicos ao não ter tido graves sequelas
Foto: Barcroft Media
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Segundo a mãe da jovem, Rosie se cansa facilmente, mas a doença não deixou outras marcas
Foto: Barcroft Media
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A menina Angelina Messingham, de Norfolk, no Reino Unido, sofre de uma rara condição que estava calcificando seu cérebro. Para salvá-la, os médicos tomaram uma decisão extrema
Foto: Barcroft Media
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Os cirurgiões "desligaram" a metade do cérebro da menina onde ocorria a calcificação, o que impediu que a outra metade fosse afetada
Foto: Barcroft Media
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Apesar da cirurgia, os médicos afirmam aos pais - Lisa e Stephen - que a outra metade vai assumir as funções da parte "desligada" e Angelina terá uma vida normal
Foto: Barcroft Media
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Aimee Milota - na imagem então com 6 anos, em 2006 - e sua melhor amiga Graycen Beardslee, 5 anos, ambas de peruca, brincam em festa na Califórnia. As duas meninas sofrem de uma doença rara que as impede de tomar sol
Foto: Barcroft Media
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As crianças tem uma condição chamada xeroderma pigmentoso, que aumenta muito a chances delas terem câncer de pele causado pela exposição ao sol
Foto: Barcroft Media
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A pequena Stella Rogers, durante o verão de 2009, quando começou tratamento contra uma rara forma de neuroblastoma - um tipo de câncer que afeta uma a cada 100 mil crianças
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O caso da menina levou o ator Stephen Fry a liderar uma campanha por fundos na internet
Foto: Barcroft Media
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A solidariedade deu certo e a família conseguiu pagar o tratamento de 215 mil libras (cerca de R$ 600 mil) nos Estados Unidos. Os pais fundaram uma ONG ("For Stella") que hoje ajuda outras crianças. Quanto ao câncer da menina, a mãe informa no site da organização que o tratamento funcionou e o tumor está em remissão
Foto: Barcroft Media
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Andy Wray olha os diários que funcionam como sua "memória". Wray esquece tudo o que acontece a cada dois dias desde 2007, quando começou a sofrer de amnesia dissociativa. A condição teria sido causada pelos assassinatos e a ansiedade resultantes do trabalho de policial
Foto: Barcroft Media
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Rosie Herbert, moradora de Eastbourne, no Reino Unido, sofre de pseudo-obstrução gastrointestinal crônica. A doença faz com que após comer, mesmo que seja apenas um lanche, sua barriga aumente de tamanho, como se ela estivesse grávida. Quando criança, Rosie sofria principalmente com vômitos, mas os médicos achavam que ela estava fingindo estar doente para faltar à escola. Pela internet, a família se informou e descobriu o problema. Hoje, ela vive uma vida melhor e está casada
Foto: Barcroft Media
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Diane Dike com seu cachorro treinado para auxiliá-la. A americana sofre de uma condição rara que faz com seu sangue solidifique a baixas temperaturas
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A doença de Diane é rara e causa fortes dores nela. Apesar de usar roupas especiais, muitas vezes ela sofre do problema, já que seu corpo tem dificuldade em regular a temperatura
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Em Vereenging, na África do Sul, Mckenzi Hiscock surpreendeu a família ao "mudar" de sexo. A criança sofre de hiperplasia adrenal congênita, condição na qual o corpo produz muito hormônio masculino, o que levou os médicos a dizerem que era um menino. Contudo, cinco meses depois, a família descobriu que tinha uma menina em casa
Foto: Barcroft Media
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Grace Etherington sofreu de um raro vírus que paralisou todo seu corpo, impedindo a jovem até de piscar
Foto: Barcroft Media
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Grace (dir.), moradora de Kent, no Reino Unido (ao lado de sua mãe, Sharon), surpreendeu os médicos ao se recuperar totalmente. Eles acreditavam que a jovem, se sobrevivesse, seria dependente do auxílio de máquinas pelo resto da vida
Foto: Barcroft Media
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Os irmãos Simon (esq.) e George Cullen sofriam com as brincadeiras no colégio por causa da doença que sofrem - a displasia hipoidrótica ectodérmica. A condição deixa as crianças com a pele muito clara e "dentes pontudos de vampiro". Eles têm de evitar o sol e esportes porque calor demais pode deixa-los em coma. Hoje, como os vampiros fazem sucesso no cinema e na TV, os dois ficaram populares na escola. Na imagem, de 30 de agosto de 2011, Simon estava com 13 e George, com 12 anos
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As irmãs Chloe (dir.) e Evie Church, de Swansea, no Reino Unido, em imagem de 21 de fevereiro de 2011, então com 14 e 11 anos. As jovens sofrem de uma doença cardíaca que pode tirá-las a vida se elas tiverem emoções extremas. Para evitar o problema, as meninas evitam festas, tomar energéticos, ver filmes de terror e até namorar
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A doença de Niemann-Pick é um distúrbio hereditário registrado em apenas cerca de 500 crianças no mundo. Os bebês nascem incapazes de produzir uma determinada enzima, o que os faz acumular quantidades anormais de colesterol no corpo. A condição causa lesões que afetam os movimentos, a fala, o metabolismo e as capacidades cognitivas. Normalmente, quem nasce com a doença, como o britânico Ben Scott, não vive mais que 20 anos
Foto: BBC Brasil
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A síndrome Goldenhar atinge uma pessoa a cada 25 mil nascimentos e pode apresentar sintomas de diversos tipos. A doença leva ao desenvolvimento anormal de tecidos ou órgãos, especialmente na cabeça e no rosto. São comuns deformações na orelha - como no caso do menino Giles que precisou de uma cirurgia plástica para transformar um pequeno lóbulo em uma orelha - na mandíbula e no canal auditivo, que pode levar à surdez
Foto: BBC Brasil
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A DCML é uma rara síndrome de deficiência imunológica causada pela incapacidade de produção de células dendríticas, importantes componentes do sistema de defesas do corpo. O diagnóstico da síndrome é de difícil realização, e muitos pacientes morrem antes de receberem qualquer tipo de tratamento. A jovem Stacey Sheppard foi diagnosticada aos 23 anos, depois de ter perdido o pai e a irmã que tinham asíndrome sem saber
Foto: BBC Brasil
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Bebês que sofrem da Síndrome de Apert nascem com os dedos das mãos e dos pés colados, além de deformações no crânio que fazem suas cabeças parecerem ter "chifres" como os de rinocerontes. Além da aparência diferente, a síndrome pode gerar problemas no desenvolvimento cerebal, já que o cérebro possui menos espaço para crescer. O caso do menino Finley Johnson foi resolvido com uma cirurgia na Inglaterra
Foto: BBC Brasil
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A britânica Hayley Okines, 13 anos, sofre de progéria infantil, rara doença que provoca o rápido envelhecimento
Foto: Reprodução
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Apesar de ser uma adolescente, a jovem tem estrutura óssea de uma pessoa de 100 anos, sofre de artrite, falta de apetite e toma dois coquetéis de comprimidos todos os dias
Foto: Reprodução
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Apesar dos problemas, a menina não desiste e vai à escola todos os dias em East Sussex, na Inglaterra. A vida dela será contada em um documentário que será exibido na TV europeia
Foto: Reprodução
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A canadense Aleisha Hunter foi curada de câncer de mama quando tinha 3 anos.Leia notícia relacionada
Foto: Barcroft Media
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Aleisha foi a pessoa mais jovem a ter a doença diagnosticada
Foto: Barcroft Media
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Aleisha Hunter, de Toronto, no Canadá, foi diagnosticada em dezembro de 2008, quando tinha 2 anos
Foto: Barcroft Media
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A criança canadense foi curada quando tinha 3 anos e não apresenta mais sinais da doença
Foto: Barcroft Media
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A mãe de Aleisha, Melanie, foi quem descobriu o caroço no peito da criança, quando a secava depois de um banho
Foto: Barcroft Media
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Lauren McSheehy e seu pai Andy sofrem de uma das mais raras doenças do planeta, a síndrome da hiperimunoglobulina E, ou síndrome de Jó
Foto: Barcroft Media
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A síndrome de Jó é similar à aids, diminuindo as defesas do corpo. Os médicos não estavam certos se Andy passaria a doença a seus filhos
Foto: Barcroft Media
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Lauren herdou a síndrome de Jó do pai, mas Louise, sua irmã, não herdou
Foto: Barcroft Media
Fonte: Terra
