Pesquisa mostra o quanto o peso financeiro do tratamento oncológico dificulta acesso de pacientes a seus direitos garantidos por lei

No horizonte do Dia Mundial do Câncer, é essencial lançar luz sobre uma face da oncologia frequentemente ofuscada pela discussão clínica: a cidadania do paciente.

Entre agosto de 2025 e janeiro de 2026, o Oncoguia realizou um levantamento abrangente com 1.559 respondentes, dentre familiares e pacientes, de 25 estados brasileiros, equilibrando vozes do SUS (45%) e da saúde suplementar (43%). Os resultados revelam um paradoxo alarmante: embora 94% dos pacientes afirmem conhecer ou já ter ouvido falar em seus direitos, o que se observa na prática é um desconhecimento estrutural sobre as garantias de saúde que compromete o desfecho do cuidado.

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O dado é contundente: o saque do FGTS é o único direito amplamente conhecido (75%). Quando mergulhamos em benefícios de natureza tributária ou previdenciária, o índice de conhecimento cai para menos de 15%; já aqueles ligados a cuidados em saúde não chegam nem a 5%. E por que os Direitos Sociais ganham da Saúde na percepção do paciente? Este fenômeno não é aleatório, ele reflete a toxicidade financeira do tratamento oncológico. No Brasil, o câncer não ataca apenas o organismo, mas a estrutura socioeconômica da família.

Historicamente, o conceito de "direito do paciente" foi reduzido a auxílios sociais e isenções fiscais. Para o paciente que enfrenta a perda de renda e o aumento de custos acessórios, o saque do FGTS e o auxílio doença, por exemplo, são vistos como recurso para garantir a subsistência. Contudo, essa visão cega a sociedade e o próprio sistema de saúde para o que deveria ser o núcleo dos direitos dos pacientes: o acesso ao tratamento e à qualidade de vida.

Direitos garantidos por leis

Um dos aspectos mais sensíveis da pesquisa é o desconhecimento de leis que sustentam o acesso clínico. Impressionantes 68% dos respondentes nunca ouviram falar em legislações fundamentais como a Lei dos 60 Dias (início do tratamento) ou a Lei dos 30 Dias (diagnóstico). Menos de 1% citou conhecer direitos vitais como o acesso a bolsas de ostomia, medicamentos para controle da dor ou o Tratamento Fora de Domicílio (TFD).

A reconstrução mamária, direito garantido por lei e pilar da reabilitação psicossocial, não foi citada por ninguém como um direito conhecido espontaneamente, mesmo tendo 45% dos respondentes sendo familiares ou pacientes com câncer de mama. Há uma desconexão: o paciente não enxerga a cirurgia, o medicamento de suporte ou a agilidade do diagnóstico como um direito exigível, mas como uma concessão ou uma "sorte" do sistema.

Dos 63% que tentaram acessar algum direito, a imensa maioria focou na recomposição de renda. Apenas 5% buscaram garantias relacionadas diretamente a tratamentos (cirurgias ou medicamentos). Os relatos colhidos pela pesquisa expõem a ferida aberta da desigualdade: "O tratamento é pelo SUS, mas o transporte para ir ao hospital e o advogado para garantir o remédio saem do meu bolso, e eu não tenho", desabafa um paciente. Mesmo no setor privado, a dor é semelhante: "A briga constante com o convênio que coloca obstáculos em cada etapa".

O câncer não espera a burocracia

Enquanto o paciente gasta sua energia combatendo a burocracia ou a negativa do plano, o tempo biológico do câncer avança. A judicialização, mencionada por muitos como a única saída, torna-se um sintoma de um sistema que falha em informar e em acolher.

Neste Dia Mundial do Câncer, é preciso reforçar que o acesso à saúde não se limita à entrega do quimioterápico. Direito é também informação clara, prazos cumpridos e suporte para os efeitos colaterais. Precisamos ressignificar o que entendemos por "direitos dos pacientes".

Garantir o saque do FGTS é muitas vezes essencial para a subsistência, mas garantir a aplicação da Lei dos 60 dias é essencial para a vida. É urgente que profissionais de saúde, gestores e o poder público compreendam que um paciente desinformado é um paciente em risco. Precisamos superar a barreira da desinformação e do impacto financeiro do tratamento para que o tempo do direito finalmente coincida com o tempo da vida.

Luciana Holtz é líder do Instituto Oncoguia, que conta com o patrocínio institucional de empresas farmacêuticas para pesquisas, campanhas, projetos educativos e eventos.

Helena Esteves é Conselheira Nacional de Saúde e coordenadora de advocacy do Instituto Oncoguia, que conta com o patrocínio institucional de empresas farmacêuticas para pesquisas, campanhas, projetos educativos e eventos.