Mãe de Ana Helena não desistiu da filha após 3 paradas cardíacas e agora arrecada para terapias
Aos 5 anos, Ana Helena enfrenta uma rotina de cuidados médicos e terapias por causa da síndrome de Emanuel, uma condição genética rara que provoca alterações no desenvolvimento
Aos 5 anos, Ana Helena luta contra a síndrome de Emanuel, condição genética rara associada a atrasos no desenvolvimento, epilepsia e disfagia, tendo já sobrevivido a três paradas cardíacas. Sem conseguir terapias adequadas pelo SUS, sua mãe, Francielle, conta com rifas e doações para custear o tratamento fonoaudiológico vital. Comovido com a história, o influenciador Léo Molina lançou uma vaquinha online com meta de R$ 15 mil para garantir a continuidade dos cuidados médicos essenciais da menina.
Aos 5 anos, Ana Helena enfrenta uma rotina de cuidados médicos e terapias por causa da síndrome de Emanuel, uma condição genética rara que provoca alterações no desenvolvimento. Sua mãe, Francielle, faz campanhas e arrecadações para tentar garantir os atendimentos que a filha necessita, mas os recursos não são suficientes para manter o tratamento.
A história ficou conhecida através do influenciador Léo Molina, que conversou com Francielle sobre as dificuldades de cuidar de uma criança com necessidades complexas de saúde. Sensibilizado, ele organizou a Vakinha "Ajude Ana continuar", com meta de R$ 15 mil.
Ana Helena já enfrentou três paradas cardíacas, relata a mãe
Ana Helena não anda, não fala e apresenta atraso global do desenvolvimento. Também convive com displasia do quadril, doença renal crônica, rim único, epilepsia e dificuldades de visão e audição, entre outras condições associadas à síndrome.
Em 2023, a menina enfrentou um dos períodos mais delicados de sua vida. Francielle conta que a filha sofreu três paradas cardíacas e que chegou a temer perdê-la.
Durante conversa com Léo Molina, a mãe relatou que Ana recebeu indicação de cuidados paliativos naquele período e que precisou insistir pela continuidade da assistência médica.
"Foi uma luta, a gente passou um momento bem difícil pra estar até aqui", desabafou.
A experiência fez Francielle buscar maneiras de garantir que a filha continue recebendo os cuidados de que necessita.
Terapia é importante para que Ana consiga continuar se alimentando pela boca
Entre as principais preocupações da família está a disfagia, condição que dificulta a deglutição e aumenta o risco de engasgos.
Ana Helena apresenta hipotonia muscular e alterações que comprometem sua capacidade de engolir, inclusive a própria saliva. Por isso, a fonoaudiologia especializada em disfagia é uma das prioridades do tratamento.
O acompanhamento busca favorecer uma alimentação mais segura e preservar a qualidade de vida da menina.
A família tentou obter as terapias pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas relata não ter conseguido acesso aos atendimentos necessários.
Sem condições de pagar todas as sessões, Francielle recorre a rifas e arrecadações para continuar cuidando da filha.
"Eu faço vaquinha, faço as rifas pra estar nos ajudando. A gente se vira como pode", contou ao influenciador.
Léo Molina organiza Vakinha para apoiar o tratamento de Ana Helena
Durante o encontro, Francielle falou sobre o desgaste emocional enfrentado por famílias que precisam insistir para conseguir atendimento.
"Pra falar bem a verdade pra você, o maior desafio que dói numa família atípica é você ter que implorar por um atendimento pro seu filho."
O relato levou Léo Molina a divulgar a história e incentivar seus seguidores a contribuir com a campanha para as terapias de Ana Helena.
A arrecadação de R$ 15 mil pretende ajudar a custear a continuidade dos atendimentos, especialmente a terapia fonoaudiológica para as dificuldades de deglutição.
Como ajudar uma criança com síndrome rara a continuar as terapias?
Quem deseja apoiar Ana Helena pode contribuir diretamente com a Vakinha "Ajude Ana continuar", organizada por Léo Molina.
As doações serão destinadas ao tratamento e às terapias necessárias para melhorar a qualidade de vida da menina.
Famílias que enfrentam dificuldades semelhantes também podem criar uma Vakinha para custear terapias e tratamentos de saúde, reunindo apoio financeiro para despesas que não conseguem assumir sozinhas.
Francielle já buscou maneiras de arrecadar recursos por conta própria, mas a continuidade dos cuidados de Ana Helena exige apoio.
A menina superou momentos extremamente delicados e hoje segue cercada pelo cuidado da família. Agora, a solidariedade pode ajudar a garantir que ela tenha acesso aos atendimentos necessários.
Para participar dessa mobilização, acesse a Vakinha de Ana Helena e faça sua doação. Sua contribuição pode ajudar Francielle a manter as terapias da filha.
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