Diagnosticado com a rara doença de Creutzfeldt-Jakob, o influenciador Lito Sousa recebeu com sucesso a aplicação do remédio experimental ALN-6457, cujo objetivo é desacelerar ou estagnar a evolução do quadro neurodegenerativo. Sua esposa, Mila Seidl, relatou que a rotina do piloto agora é exclusivamente voltada a cuidados hospitalares e terapias. Para conter despesas e manter o suporte ao tratamento diante das incertezas da condição, a família também decidiu vender o carro particular.
A família de Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, vive uma nova fase desde que o piloto e influenciador recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara. Em entrevista à coluna Fábia Oliveira, a esposa dele, Mila Seidl, contou que a aplicação do medicamento experimental ALN-6457 ocorreu sem intercorrências. Agora, os médicos acompanham o quadro para descobrir se a evolução da doença foi interrompida ou desacelerada.
Segundo Mila, uma das principais formas de avaliar o resultado será comparar exames realizados antes e depois da aplicação. "Essa resposta ao tratamento, nesse momento, é muito mais para ver se a doença estagnou, ou seja, se ela não progrediu. Então, isso já é uma resposta, e também, obviamente, por meio de análises clínicas." Ela explicou que uma punção lombar foi feita no dia da aplicação para estabelecer os parâmetros iniciais. Outro exame deverá ser realizado quatro semanas depois para verificar possíveis mudanças nos índices relacionados aos príons.
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Rotina de Lito foi completamente transformada
A evolução rápida da doença também modificou completamente o cotidiano do piloto. De acordo com a esposa, atividades que antes faziam parte da vida de Lito foram substituídas por cuidados médicos. "Tudo. Então, agora ele não tem mais uma rotina de vida normal, como trabalho e atividades sociais. A rotina de vida dele é totalmente, exclusivamente, hospitalar." A família ainda precisa lidar com fisioterapia, fonoaudiologia, medicamentos, repouso e diversas limitações decorrentes do quadro.
Mila também explicou à coluna Fábia Oliveira o motivo de ter decidido vender o carro da família. Segundo ela, a decisão não está diretamente relacionada ao pagamento do tratamento, mas à necessidade de diminuir despesas durante um período de altos custos. "A venda do carro acontece em um momento da nossa vida em que a gente está com muitos custos e eu preciso reduzir os custos que existem nesse momento para poder suportar tudo o que o Lito precisa." Para ela, eliminar gastos com IPVA, manutenção e desvalorização ajuda a preservar os recursos necessários para a família. Ao falar sobre os próximos passos, Mila admitiu que a maior dificuldade é conviver com a ausência de respostas sobre o futuro. "É muito, muito complicado para a estrutura familiar você ter um parente seu tão amado vivendo isso e ver que você é totalmente limitado no que pode fazer para ajudá-lo."
