'Só 14 pessoas no mundo têm o mesmo tipo de câncer que eu - e preciso encontrá-las'
O escocês Kevin O'Neill é uma das 15 pessoas já diagnosticadas com miopericitoma maligno; a doença produz tumores malignos em diferentes tecidos do corpo humano, como ossos e músculos.
Acredita-se que Kevin O'Neill seja uma entre apenas 15 pessoas no mundo diagnosticadas com a forma rara de câncer miopericitoma maligno. Agora, ele está tentando rastrear as demais.
O homem de 48 anos, de Inverkeithing, Escócia, tem vivido com dor crônica severa por 11 anos e já passou por cinco grandes operações para remover tumores nos últimos cinco anos.
Há dois anos, Kevin notou que uma cicatriz de uma operação anterior estava ficando quente. Somado a isso, um inchaço começou a aparecer na lateral direita de seu tronco. Em poucas semanas, o inchaço cresceu e ficou do tamanho e do peso de uma bola de boliche.
Kevin relatou à BBC: "agora, eu e minha mulher rimos muito disso, do tamanho que o tumor tinha, mas era uma agonia ter que carregá-lo".
O primeiro tumor era benigno, mas este era câncer. "Se eu tivesse me recusado a fazer a cirurgia, o tumor teria me matado".
Kevin passou por uma operação para remover esse grande tumor, que levou 12 horas e demandou que o paciente tivesse que ficar em coma induzido por dois dias e meio. A cirurgia ocorreu em outubro de 2015. Também foi necessário remover costelas e parte do seu ombro, do lado direito.
Os cirurgiões disseram que nunca tinham visto um tumor daquele tamanho. Tinha o peso de um bebê recém nascido e a circunferência de um prato.
Amostras do tumor foram analisadas em Edinburgh, depois enviadas para o especialista Beatson West, do Centro de Câncer da Escócia. Em seguida, voaram para os Estados Unidos. O diagnóstico foi de miopericitoma maligno. A doença é frequentemente confundida com outro tipo de câncer -o sarcoma, que produz tumores malignos em diferentes tecidos do corpo humano, como ossos e músculos.
Um mês depois da cirurgia, Kevin recebeu um telefonema do seu oncologista. O médico o informou que apenas 15 pessoas em todo o mundo foram diagnosticadas com esse tipo de câncer.
Período de recuperação
Dois anos depois da operação, Kevin diz que sua recuperação ainda está em curso. "Como os médicos tiraram a maior parte da minha costela e muito do meu ombro direito, meu peito teve que ser reconstruído".
"Como você pode imaginar, a recuperação é longa".
Kevin se afastou por razões médicas de suas funções como líder sindical. Ele também ingressou em grupos de apoio a quem tem câncer, mas sempre se sentiu como "o cara naquele canto que tem um tipo de câncer que ninguém consegue pronunciar".
Por isso, Kevin criou um blog e uma página no Facebook com o objetivo de encontrar as outras 14 pessoas nessa condição. Seu desejo é criar um fórum em que essas pessoas possam conversar umas com as outras e trocar informações e experiências em relação à enfermidade.
"Como é uma doença muito rara, não há ninguém que seja um especialista com quem você possa conversar", afirmou Kevin.
Kevin ficou chocado ao receber uma mensagem de um homem na California dizendo que era um dos 15.
Kevin, que tem três filhos, diz que sua saúde é cheia de altos e baixos.
Ele teve um susto alguns meses atrás quando uma acumulação de fluidos pareceu ser outro tumor. "Me disseram que se eu tiver outro tumor recorrente nessa área, a melhor coisa que pode ser feita é me manter confortável", diz Kevin, a respeito da possibilidade de não haver cura para o seu caso.
"Mas a gente segue em frente. Uma atitude positiva me ajuda no dia-a-dia".
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