Bebê com condição ultra-rara sensibiliza a web: conheça a história de Gabriel Esdras

A trajetória do pequeno Gabriel Esdras, de apenas um ano e quatro meses, começou a sensibilizar milhares de pessoas pela internet. Natural de Bayeux, na Grande João Pessoa, Paraíba, o garoto nasceu com uma alteração cromossômica ultra-rara, que sequer possui um nome oficial e afeta somente 138 crianças em todo o mundo.

A má-formação foi identificada ainda na gestação, por volta da 22ª semana. Durante o parto, os médicos temiam pelo pior e acreditavam que o recém-nascido não sobreviveria. Contudo, Gabriel surpreendeu a equipe médica ao respirar sozinho desde os primeiros instantes de vida.

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Nesse sentido, exames posteriores confirmaram a presença de cromossomopatias, que geraram múltiplas alterações no formato do crânio, além de dismorfias nas mãos, nos pés e atraso no desenvolvimento.

Como explicou a mãe, Rita, ao 'R7': "O Gabriel ele tem cromossomopatias. Ele nasceu dessa forma, não foi um acidente, a minha gestação foi tranquila, apesar de tudo. Não foi um vírus na gravidez. Até então Gabriel foi diagnosticado com cromossomopatias, ele tem múltiplas má formações na parte craniana".

Já o pai, Michel Augusto, reforçou a complexidade do caso: "Ele tem uma síndrome muito rara, os médicos nos relataram que somente 138 crianças no mundo tem essa síndrome. Nem nome tem para essa síndrome".

O carisma de Gabriel e o cotidiano da família

Apesar dos desafios diários, a evolução clínica do garoto traz alegria constante para a casa, onde ele vive ao lado de três irmãos. Um deles, inclusive, possui diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), o que exige uma rotina duplamente atípica dos pais.

A simpatia do caçula conquista qualquer um que se aproxima. "É um caso muito raro que até na verdade a gente é acompanhado pela geneticista, e ela fala que é um caso ainda a ser estudado. Eu falo: 'mas doutora, quando alguém perguntar, como eu vou explicar pras pessoas?'. E ela disse: 'mãe, Gabriel tem algo muito raro mesmo. Seu filho é portador de uma doença rara, mas ele vem se desenvolvendo graças a Deus'", contou Rita.

A mãe também comemorou o carisma do menino: "E a gente fica muito feliz com isso porque para muitos o que importa é a aparência. E a gente tem muito temor com isso, em relação a ele sofrer bullying, Mas a gente louva a Deus porque Gabriel demonstra assim…Quem conhece ele pessoalmente fica encantado com como ele é, ele é muito simpático, não estranha ninguém, e é isso".

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A busca por especialistas e a mobilização nas redes

Com mais de 150 mil seguidores nas redes sociais, os pais decidiram usar a visibilidade digital para pedir o apoio de profissionais de saúde e acelerar o tratamento do filho, que demanda cuidados multidisciplinares.

Atualmente, o garoto frequenta uma instituição de apoio, mas a alta demanda por consultas especializadas torna o processo lento. Entre os cuidados urgentes, Gabriel necessita de acompanhamento com:

• Neurocirurgião e neurogeneticista;

• Ortopedista e nutricionista;

• Fisioterapeutas e tratamentos de lubrificação ocular diária, já que o garoto ainda não consegue fechar as pálpebras por completo.

A mãe detalhou esse cuidado especial com os olhos: "Uma coisa que ainda não relatamos é que Gabriel desde quando nasceu não consegue fechar os olhos totalmente. Desde quando nasceu, na incubadora os olhos ficavam bem aberto mesmo. Hoje ele consegue porque a gente faz um exercício, usa colírio também para lubrificar os olhos. Mas como a pele é muito esticada, ele não consegue fechar totalmente".

Sobre a complexidade da maternidade atípica, o casal desabafou: "A gente tem Gabriel que tem essa questão. E temos também uma criança autista, que é o Samuel. Então já tínhamos filhos atípicos e não é fácil, a vida para quem tem filhos atípicos, crianças neurodivergentes, sabem que não é fácil, que a vida não é fácil. Mas a gente tem tratado com o maior amor, maior carinho, tentado dar o melhor para eles. Eu peço a paciência de todos para que nos ajudem também de uma forma positiva para que possamos alcançar o máximo de ajuda possível porque vai ajudar nossos filhos a terem uma vida melhor".

Uma corrente do bem que transforma vidas

A visibilidade da família começou quase por acaso, após uma postagem descontraída nas redes sociais alcançar milhares de visualizações. Na época, a família enfrentava sérias dificuldades financeiras, agravadas pelo afastamento do trabalho de Rita e pelas limitações de saúde de Michel, causadas por uma osteomielite crônica.

Por outro lado, o vídeo viral abriu as portas para uma grande corrente de solidariedade. Além de alimentos e apoio emocional, a mobilização online criada pelos pais já arrecadou mais de R$ 128 mil para o custeio de exames e terapias.

Em suma, a meta da vaquinha é atingir R$ 188 mil para garantir um tratamento completo e contínuo. Assim, o que começou como um grande susto médico hoje se converte em esperança e amor para o futuro do pequeno Gabriel.

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