A dor que ninguém vê: pacientes com fibromialgia criam rede de apoio

Conviver com dores intensas que nem sempre são compreendidas por quem está ao redor é parte da realidade de milhões de pessoas com fibromialgia. Para enfrentar não apenas os sintomas, mas também a desinformação e o preconceito, pacientes têm encontrado força na união.

Uma dessas iniciativas foi apresentada pelo Fantástico, da TV Globo, neste domingo (6). Em Niterói, na Região Metropolitana do Rio de Janeiro, pessoas diagnosticadas com fibromialgia formaram uma rede de apoio que busca acolher quem convive com a condição e ampliar a conscientização da sociedade.

O grupo se mobiliza para mostrar que a fibromialgia não é "frescura" nem uma dor imaginária. Embora muitas vezes não apareça nos exames convencionais, a síndrome está relacionada a alterações reais na maneira como o sistema nervoso processa os estímulos dolorosos.

Além de proporcionar um espaço de identificação e acolhimento, os participantes também reivindicam avanços no cuidado oferecido aos pacientes. Entre as demandas estão maior acesso, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), aos principais medicamentos utilizados para aliviar os sintomas e critérios mais padronizados nas perícias que avaliam se uma pessoa com fibromialgia tem condições de trabalhar.

A mobilização chama atenção para uma doença que pode ser invisível aos olhos dos outros, mas capaz de provocar impactos profundos na rotina.

O que é fibromialgia?

A fibromialgia é uma condição crônica associada a alterações na maneira como o cérebro e o sistema nervoso processam a dor. Isso pode fazer com que o organismo se torne excessivamente sensível a determinados estímulos.

"Não existe exame de sangue, raio-x ou tomografia que mostre a fibromialgia. Os exames vêm normais, e por isso muita gente ouve que 'não tem nada' ou que 'é coisa da cabeça' antes de chegar ao diagnóstico certo", explicou o reumatologista Henrique Dalmolin, do Hospital Moriah, ao Notícias da TV.

A ausência de alterações nesses exames, portanto, não significa que os sintomas não sejam reais. É justamente essa característica que pode dificultar a compreensão da doença e fazer com que alguns pacientes passem por diferentes consultas antes de chegar ao diagnóstico. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a fibromialgia atinge cerca de 2% a 3% da população brasileira, o equivalente a aproximadamente 7 milhões de pessoas.

Fibromialgia vai muito além da dor

Embora a dor generalizada seja uma das manifestações mais conhecidas, a síndrome pode afetar o cotidiano de diferentes maneiras. Fadiga intensa e alterações cognitivas, como dificuldades de memória e concentração, também podem fazer parte do quadro.

Outro desafio é a imprevisibilidade. A intensidade dos sintomas pode variar ao longo do tempo, fazendo com que uma pessoa consiga realizar determinada atividade em um dia e encontre grande dificuldade para repeti-la no seguinte.

O sistema responsável por processar os estímulos dolorosos pode permanecer em estado de maior sensibilidade. Com isso, até mesmo estímulos normalmente considerados leves podem ser percebidos de maneira muito mais intensa.

Por que a fibromialgia acontece?

Ainda não existe uma única causa conhecida para explicar o surgimento da fibromialgia. Diferentes fatores podem estar envolvidos na desregulação dos mecanismos responsáveis pela percepção da dor. Predisposição genética, situações de estresse emocional e determinadas infecções estão entre os elementos associados ao desenvolvimento da síndrome.

A maioria dos diagnósticos ocorre entre mulheres: cerca de 80% das pessoas identificadas com fibromialgia são do sexo feminino. Especialistas consideram, porém, que fatores culturais também podem influenciar os números, já que homens podem ser socialmente estimulados a suportar a dor e demorar mais para procurar atendimento.

Grupo luta contra o preconceito e por mais direitos

É justamente diante dessas dificuldades que a rede de apoio mostrada pelo Fantástico ganha importância. Para além de compartilhar experiências, o grupo de Niterói busca transformar a maneira como a fibromialgia é enxergada.

Um dos objetivos é fazer com que os pacientes não tenham medo de falar sobre aquilo que sentem por receio de serem julgados ou desacreditados. A falta de sinais visíveis da síndrome ainda pode levar a comentários que minimizam a dor e as limitações enfrentadas diariamente.

A mobilização também chega ao campo das políticas públicas. O grupo defende melhorias no acesso ao tratamento pelo SUS e maior uniformidade nas avaliações relacionadas à capacidade profissional de quem convive com a síndrome.

A demanda por atendimento já é expressiva. Nos últimos cinco anos, o SUS realizou mais de 2 milhões de atendimentos relacionados à fibromialgia. Atualmente, mais de 6 mil profissionais atuam especificamente na área de dor crônica.

Fibromialgia é uma deficiência

Outro avanço importante ocorreu no campo dos direitos. Uma lei em vigor desde janeiro passou a reconhecer a fibromialgia como deficiência. O reconhecimento, entretanto, não significa que benefícios como aposentadoria por incapacidade permanente ou auxílio por incapacidade temporária sejam concedidos automaticamente. Cada caso precisa de avaliação individual para determinar o impacto da condição na autonomia e na capacidade de trabalhar.

Isso acontece porque a fibromialgia pode se manifestar de formas e intensidades diferentes. Algumas pessoas conseguem preservar boa parte de suas atividades com acompanhamento adequado, enquanto outras enfrentam limitações significativas no cotidiano.

Fibromialgia tem cura?

Atualmente, a fibromialgia é uma condição crônica. O tratamento busca controlar os sintomas, recuperar funcionalidade e proporcionar melhor qualidade de vida. "A gente não fala sobre eliminar e curar a fibromialgia, porque ela está posta como uma condição crônica. Então, a gente reorganiza, ressignifica", explicou uma psicóloga ao Fantástico.

O acompanhamento pode reunir diferentes profissionais e estratégias, de acordo com as necessidades de cada pessoa. Mas a reportagem exibida pelo Fantástico chama atenção também para algo que vai além do tratamento médico: a importância do acolhimento. Quando a dor não pode ser vista, acreditar no relato de quem a sente é fundamental. Redes de apoio ajudam justamente a romper o isolamento, combater o preconceito e lembrar aos pacientes que eles não precisam atravessar sozinhos os desafios impostos pela fibromialgia.