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Bebê curitibano que nasceu com tumor raro de 795g no rosto completa um ano e médica fala em "milagre"

O caso do Braian é o segundo no Brasil. Ele teve quatro paradas cardiorrespiratórias e mostra que já venceu essa luta

10 mai 2024 - 12h57
(atualizado às 13h00)
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Você acredita em milagres? Dizem que um milagre é um acontecimento sobrenatural, que contraria as leis da natureza. É exatamente assim que Braian, bebê que completa um ano de idade nesta sexta-feira (10), é tratado pelos pais e por médicos.

Braian completou um ano neste 10 de maio de 2024
Braian completou um ano neste 10 de maio de 2024
Foto: Acervo Pessoal / Banda B

O menino nasceu com um tumor Epignathus Imaturo 3. O chamado teratoma pesava 795 gramas e estava alojado no rosto do bebê. Para que Braian sobrevivesse, os pais e uma equipe de 50 profissionais do Hospital Nossa Senhora das Graças (HNSG), em Curitiba, montaram uma força-tarefa milagrosa.

Braian foi diagnosticado ainda na gravidez, quando completou 18 semanas. Os pais Marciliana Demjenski de Oliveira, 33 anos, e Valmir Pereira de Almeida Júnior, 35 anos, ainda não tinham noção de todo o desafio que estaria por vir.

"Com 18 semanas, descobrimos que ele tinha uma alteração no rosto. Uma bochecha era maior que a outra. Aí esperamos até a morfológica para ver o que realmente era. Então, os médicos já nos falaram que era um tumor Epignathus"

contou Valmir à Banda B.

A gravidez era de risco e o tumor crescia a passos rápidos. Diante disso, os médicos decidiram fazer a cesariana quando a gestação completou 35 semanas.

"Era uma lesão muito extensa, ela correspondia a quase um terço do corpinho que a gente observava dentro da barriga da mãe. O que tentamos fazer por um tempo foi postergar o parto para dar a chance de o pulmãozinho dele estar mais formado, para que ele conseguisse sobreviver melhor"

explicou a médica Marja Cristiane Reksidler, cirurgiã de cabeça e pescoço.

Antes mesmo de cortar o cordão umbilical, Braian foi submetido a uma traqueostomia intrauterina. Todas as decisões eram tomadas rapidamente, mas com cautela pelos médicos.

"O nascimento foi bem difícil. Como o tumor ocupava toda a boquinha, todo o nariz, ele não conseguiria respirar. Então, no momento da cesariana, fizemos um procedimento para que ele tivesse um meio de respirar, mesmo com a obstrução. Foi feita uma traqueostomia para que o ar pudesse entrar e sair do pulmão. Fizemos isso antes de cortar o cordão umbilical, porque até então a fonte de oxigenação dele era através da mãe pelo cordão"

detalhou a médica.

Logo após o parto, o menino sofreu quatro paradas cardiorrespiratórias. Na última, os profissionais estavam quase pensando no pior. Mas Braian queria viver.

"A ultima parada durou 25 minutos, quando estavam quase desistindo ele reagiu. Ficou 12 horas praticamente em coma. No outro dia que ele foi abrir os olhos, acordar e reagir"

lembrou o pai.

Cirurgia delicada

Com duas semanas de vida, o bebê passou pela cirurgia de retirada do tumor, que equivalia a 28,5% de todo o peso corporal dele. Braian nasceu com 2,8 kg.

"Ele chorava muito, porque ele tirou o tumor com duas semanas de vida. A minha vontade era de arrancar ele da UTI e pegar ele no colo e não podia. Eu pude pegar ele quase um mês e meio depois […] Eu lembro até hoje, quando ele saiu da salinha do pós-cirúrgico, eu levei um susto como mãe. O meu sentimento era: meu Deus, será que ele vai ficar assim? Pensei no preconceito, em como iríamos lidar com tudo isso, no psicológico dele futuramente. E a mudança tem sido maravilhosa. Como ele está agora é um milagre"

disse a mãe.

Foram três meses e meio internado na UTI do HNSG, com suporte 24 horas dos médicos.

"Nós ficamos três meses e meio com ele no Nossa Senhora das Graças. Eu e minha esposa revezávamos. O hospital foi maravilhoso com a gente. Só tenho a agradecer"

ressaltou o pai.

Tumor raro

O Tumor Epignathus Imaturo 3 é extremamente raro. A incidência é de 1 a cada um milhão de nascidos vivos. O cisto se origina durante a gestação na região do céu da boca e se projeta para fora. O caso do Braian é o segundo no Brasil.

O caso do Braian é o segundo no Brasil (Fotos: Acervo Pessoal)
O caso do Braian é o segundo no Brasil (Fotos: Acervo Pessoal)
Foto: Banda B

"Nessa extensão, nessa região, ele é bem raro. Até acabamos fazendo uma revisão na literatura e eu consegui achar parecidos, mas não tão extensos. Desse modo, eu tinha visto só um caso. O teratoma em si não é tão raro, mas com nessa região, sendo diagnosticado durante a gestação, com esse tamanho, é bem raro"

comentou a médica Marja Cristiane Reksidler.

O bebê segue se recuperando bem e a aguarda a possibilidade de retirar a traqueostomia.

"Em janeiro agora ele fez outra cirurgia de reconstrução facial, da parte externa da pele. Nas próximas talvez terá as partes de dentes. Também estamos investigando uma mancha no pulmão. Para retirar a traqueostomia terá que fazer uma traqueoplastia"

contou o pai do menino.

A médica do Hospital Nossa Senhora das Graças (HNSG) ressaltou que, apesar das quatro paradas cardiorespiratorias e todo o sofrimento no parto, Braian não ficou com sequelas neurológicas.

"Estamos acompanhando e percebemos que ele está respondendo muito bem. Não tem nenhum sinal de recidiva, de ter a doença novamente. A gente vê que mesmo com aquela dificuldade enorme no nascimento, as paradas, ele tem uma evolução neurológica. Eu digo que é um milagre, porque realmente foi muito difícil o processo"

afirmou Marja.

É o amor que move

O amor dos pais pelo filho ajuda a amenizar as dificuldades da rotina. Segundo Marciliana Demjenski de Oliveira, é uma realização ver o sorriso do Braian todos os dias.

"O sorriso do Bê de manhã cedo para mim é a força que eu preciso para levantar da cama. Já passei por muitas questões psicológicas, mas eu tento não deixar nada me abater porque eu preciso, eu quero, e tenho forças para cuidar do meu filho. Quero fazer o máximo por ele. Agradeço todas as noites a Deus por ter me dado a missão de cuidar dele"

celebrou Marciliana, mãe de Braian.
Família mora no bairro Campo de Santana, em Curitiba
Família mora no bairro Campo de Santana, em Curitiba
Foto: Acervo Pessoal / Banda B

Marciliana e Valmir também são pais de Beatryz, 13 anos. Pouco antes da pandemia, eles iniciaram as tentativas para aumentar a família. Tiveram uma gestação interrompida aos dois meses. Dois anos mais tarde, veio o Braian.

"Nós tivemos que aprender a cuidar dele, porque os cuidados com ele, 24 horas por dia, são muito diferentes do que simplesmente ter um filho. Temos um filho traqueostomizado, com gastrostomia e tem uma criança que foi privada de muitas coisas no início da vida. Graças a Deus ele é uma criança muito forte, que nos dá uma lição todos os dias, porque ele tem garra e força de viver"

disse o pai.

A família vive no Campo de Santana, em Curitiba. O tratamento do Braian é caro, por isso se você quiser ajudar de alguma forma pode acessar o Instagram @braiandemjenskipereira

"É muito importante a questão das doações, porque os gastos são muitos. Algumas coisas ele recebe, mas não tudo. A gente vai quase todos os dias para consultas, então estamos com dificuldades no trabalho. Já fomos ao médico sem dinheiro pra comer, pensando apenas nele. Vamos levando um dia após o outro"

pediu a mãe.

Banda B
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