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Bebê enfrenta 20 horas de diálise por dia devido a falta de transplante; entenda

Bebê enfrenta 20 horas de diálise todos os dias devido a síndrome rara; veja

4 fev 2025 - 15h00
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Bebê enfrenta 20 horas de diálise por dia devido a falta de transplante; entenda
Bebê enfrenta 20 horas de diálise por dia devido a falta de transplante; entenda
Foto: Reprodução/Instagram / Contigo

Nas últimas semanas, um bebê está viralizando no famoso TikTok devido a sua rotina díficil. Trata-se de Matteo Filipe, um neném de apenas 1 ano, que precisa realizar 20 horas de diálise peritoneal e depende de um medicamento para controlar o potássio no sangue. O menino luta pela a vida com um diagnóstico de ectrodactilia, a hipodisplasia renal bilateral e hidronefrose desde quando nasceu.

Qual é a doença de Matteo?

Segundo sua mãe Letícia, o menino nasceu com uma síndrome rara chamada síndrome split hand/foot (SHFM), caracterizada pela malformação dos pés e das mãos. Além disso, ele sofre com a hipodisplasia renal bilateral, uma anomalia que causa o desenvolvimento incompleto de ambos os rins.

A matriarca diz que descobriu as doenças do filho ainda na gravidez, quando iniciou um tratamento conservador imediatamente. "São vinte horas do líquido na cavidade, então são quatro trocas no decorrer do dia", explicou ela. 

Matteo ainda toma onze medicações diárias apenas para sua condição renal. Porém não há remédios para a síndrome da malformação dos pés e das mãos. "O que tem é cirurgia", disse a mãe.

Dificuldade de seguir o tratamento

Letícia explicou que todo o tratamento renal é coberto pelo SUS, mas a família ainda precisa arcar com o preço de um medicamento que não é liberado pela Anvisa. "É um remédio que fez diferença na vida do Matteo. Inclusive, assim ele conseguiu ter uma pausa na diálise peritonial para poder recuperar o peritônio dele", disse. 

Devido ao alto custo, muitas vezes os pais não conseguem pagar a medicação, o que faz o bebê ficar um mês inteiro sem o remédio que o ajudou a comer melhor e ter qualidade de vida. 

Por que Matteo não faz o transplante?

Letícia disse que o hospital que atende as necessidades do filho não faz cirurgias de transplante em crianças abaixo do peso de 10 kg, o que é o caso do menino. "Se o Matteo não der certo com a dialise peritonial e não der certo com a hemodiálise, ele vai transplantar", desabafou a mãe. Assim que atingir o peso ideal, o bebê poderá finalmente entrar para a fila do transplante.

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