-rl042p1bg94o.png "O que é epidermólise bolhosa, condição que vitimou neto de coreógrafa aos 14 anos")
O adolescente Theo Colker Assunção Fulgêncio morreu aos 14 anos, vítima de epidermólise bolhosa (EB). A condição engloba um grupo de doenças raras, genéticas e não contagiosas, caracterizadas por uma sensibilidade aguda na pele e nas mucosas. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo convivam com os sintomas.
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A mutação genética altera a produção de proteínas responsáveis pela coesão e resistência das camadas da pele, o que facilita o rompimento dos tecidos e a formação de bolhas. Na maioria dos casos, os primeiros sintomas surgem logo após o nascimento.
“A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas”, explica a Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa (Debra Brasil).
Devido à fragilidade da pele, os pacientes são conhecidos como “Crianças Borboletas” e precisam de uma série de cuidados especiais que variam de acordo com o nível. Embora existam mais de 30 subtipos de EB, os quatro principais são:
- Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): Responde por cerca de 70% dos casos, segundo a Debra. A formação de bolhas é superficial e raramente deixa cicatrizes, tendendo a diminuir com a idade.
- Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): Representa 5% dos casos. As bolhas são profundas e podem acometer grande parte da superfície corporal. É considerada uma forma grave, com risco de óbito no primeiro ano de vida; contudo, se as complicações forem controladas, o quadro pode apresentar melhora.
- Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD): Corresponde a 25% dos casos. As bolhas formam-se abaixo da epiderme, resultando em cicatrizes severas e, em muitos casos, perda da função de membros. É a forma que gera mais sequelas físicas.
- Epidermólise Bolhosa Kindler (EBK): Tipo raro. Apresenta um quadro misto, com bolhas que podem surgir em diferentes níveis da derme, sensibilidade solar extrema, atrofia cutânea e inflamações gastrointestinais.
Em casos mais graves, as bolhas e feridas também podem se desenvolver internamente, como bocas, esôfago, estômago, intestinos, vias aéreas e entre outros. Não há cura para a condição, no entanto, há tratamento com especialistas e medicamentos constantes para tratar das feridas e controlar a dor.
