-s4m9v5ber4fk.png "Andressiane Costa perdeu 95% da visão após crise alérgica e descobriu síndrome rara no Piauí")
A vida da piauiense Andressiane Costa, de 25 anos, mudou drasticamente no início de 2024. O que começou como uma simples coceira nos olhos durante uma viagem em família acabou se transformando em uma emergência médica grave. Poucos dias depois, ela receberia o diagnóstico de uma doença rara: a Síndrome de Stevens-Johnson, condição que afeta de um a seis pessoas por milhão de pessoas por ano.
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A reação severa, provocada por um medicamento, deixou graves sequelas. Entre elas estão a perda de cerca de 95% da visão, dores constantes e um longo processo de tratamento que ainda está em andamento.
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A Síndrome de Stevens-Johnson é uma doença rara e potencialmente fatal. De acordo com o Ministério da Saúde, a condição provoca erupções cutâneas graves, descamação da pele e formação de bolhas nas membranas mucosas do corpo.
Geralmente, a síndrome é desencadeada por reações a medicamentos ou, em alguns casos, por infecções. Entre os sintomas mais comuns estão febre, dores no corpo, descamação da pele, manchas vermelhas ou arroxeadas e o surgimento de bolhas e feridas em regiões sensíveis, como a boca e os olhos. Em casos mais graves, a doença pode comprometer órgãos internos e levar à morte.
Andressiane recebeu o diagnóstico após passar o réveillon com a família no interior do Piauí. No dia 1º de janeiro de 2024, ela saiu para passear e, durante o trajeto, percebeu que algo estava errado.
“No caminho, meu olho começou a coçar e ficar muito vermelho. A gente pensou que era conjuntivite”, contou. Ao longo do dia, os sintomas pareciam limitados aos olhos. À noite, porém, a situação mudou rapidamente. “Quando fui dormir, comecei a me coçar pelo corpo todo. Passei a noite inteira me coçando, mas achei que não era nada grave.”
Na madrugada, ela começou a sentir tontura. Pela manhã, o irmão se assustou ao vê-la. “Eu estava com o rosto cheio de bolhas, muito inchada e com febre alta.”
A família decidiu levá-la imediatamente para atendimento médico. Durante o trajeto de volta para Teresina, onde morava, porém, o carro quebrou e o trânsito era intenso por causa do retorno das festas de fim de ano. Foi então que uma viatura da Polícia Rodoviária Federal ajudou a mudar o rumo da situação.
“Meu irmão pediu ajuda a uma viatura da PRF. Eles me levaram ao hospital mais próximo e fizeram todo o processo de admissão.”
Depois dos primeiros atendimentos, Andressiane conseguiu retornar à capital piauiense, onde foi internada. Inicialmente, os médicos acreditavam que se tratava apenas de uma reação alérgica. A suspeita mudou no dia seguinte, quando uma dermatologista avaliou o quadro.
“Assim que ela me viu, disse: ‘É Stevens-Johnson’. Como ninguém conhecia a doença, ela explicou que as feridas iriam estourar e que era como se fossem queimaduras.”
A confirmação veio após uma biópsia. O diagnóstico indicou que a síndrome havia sido desencadeada por um anti-inflamatório. "Foi muito desesperador [receber o diagnóstico]. Eu sentia muito dor devido ao estado da minha pele, dos ferimentos. Cheguei a pedir para morrer", relatou.
Antes de receber o diagnóstico, Andressiane já havia percebido alguns sintomas que, na época, não imaginava estarem relacionados à doença. Cerca de um mês antes da internação, ela começou a sentir coceiras frequentes pelo corpo, que atribuía ao estresse e à ansiedade provocados pelo período de defesa do Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) e pelas demandas do trabalho.
A situação chegou a levá-la ao hospital no fim de dezembro de 2023, quando recebeu um antialérgico para aliviar o incômodo. Como os sintomas pareciam leves e intermitentes, ela seguiu com a rotina normalmente, sem suspeitar que aquelas coceiras poderiam ser um dos primeiros sinais da reação grave que se manifestaria pouco tempo depois.
Internação e momentos críticos
Naquele ano, Andressiane ficou 29 dias internada, sendo 10 deles na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Durante esse período, enfrentou um quadro extremamente delicado. Ela também convive com outra condição rara: a Síndrome Antifosfolípide (SAF), que aumenta o risco de trombose e hemorragias.
Na UTI, ela relata ter sofrido intensamente com as dores. “Eu ficava dopada, mas escutava os médicos dizendo que, com a SAF e a Stevens-Johnson, eu provavelmente não sobreviveria.”
A doença provocou feridas internas e externas semelhantes a queimaduras graves. “Eu estava completamente queimada por dentro. Tudo doía muito", relembra em entrevista ao Terra. Além disso, o sistema imunológico fragilizado fez com que ela contraísse infecções durante a internação, aumentando o risco de complicações.
Sequelas e perda da visão
Após deixar o hospital, novas dificuldades surgiram. O processo inflamatório provocado pela Síndrome de Stevens-Johnson afetou gravemente os olhos. “Depois da internação eu perdi cerca de 95% da visão. Hoje enxergo só luz ou sombra.”
Segundo Andressiane, o processo inflamatório continua ativo. “Meu olho ainda fica inflamado o tempo todo. Eu sinto muitas dores.”
O uso contínuo de medicamentos e colírios também provocou o afinamento da córnea, o que agravou o quadro ocular. “Semana passada tive que ir para o hospital porque havia risco de perder o olho.”
Tratamentos complexos e caros
Para conseguir dar continuidade ao tratamento, Andressiane precisou deixar o Piauí e buscar atendimento especializado na Fundação Altino Ventura, em Pernambuco. Sem recursos suficientes para se manter na capital, ela acabou sendo acolhida por uma família na cidade de Caruaru, de onde precisa se deslocar frequentemente até Recife para consultas e procedimentos.
Diante dos custos com medicamentos, exames, deslocamentos e hospedagem durante o tratamento, a jovem criou uma vaquinha virtual e passou a divulgar também uma chave Pix para arrecadar doações. Segundo ela, a ajuda é essencial para conseguir manter o acompanhamento médico e realizar os procedimentos necessários para tentar recuperar parte da visão.
Para isso, os médicos avaliam três possíveis procedimentos:
- transplante de membrana amniótica
- transplante de limbo ocular
- implantação de ceratoprótese (córnea artificial)
Este último procedimento envolve uma córnea artificial desenvolvida nos Estados Unidos e ainda depende de trâmites complexos para utilização no Brasil. Enquanto isso, Andressiane precisa realizar tratamentos constantes, incluindo colírios especiais feitos a partir do próprio sangue.
“O médico passou um soro autólogo, que é um colírio feito com o meu sangue. Só ele já custa cerca de R$ 1.500.”
Mudanças profundas na vida e sonhos
Antes da doença, Andressiane levava uma rotina ativa. Ela era professora, fazia exercícios físicos e estava prestes a concluir a graduação na Universidade Estadual do Piauí.
A doença interrompeu esse processo. Ela precisou trancar os estudos e retomou a graduação posteriormente com apoio da universidade. Hoje, por orientação médica, permanece isolada devido à baixa imunidade e recebe auxílio de uma pessoa que acompanha as aulas e repassa o conteúdo.
No entanto, mesmo diante das dificuldades, Andressiane afirma que a fé tem sido fundamental para enfrentar a situação. “Esse processo me fortaleceu muito. Eu entendi que os sofrimentos existem, mas o meu objetivo não é aqui.”
Católica, ela diz encontrar inspiração na espiritualidade para continuar lutando. “Por mais que eu esteja sentindo dor, eu tento passar alegria para as pessoas.”
Apesar das limitações impostas pela doença, a jovem mantém planos para o futuro. Entre eles, concluir a faculdade e voltar a trabalhar com crianças. Ela também sonha em ingressar na Polícia Rodoviária Federal, instituição que a ajudou no momento crítico da doença. “Eles me acolheram desde o começo. Aquilo me marcou muito.”
Aos 25 anos, ela afirma que ainda acredita na possibilidade de reconstruir a própria vida. “Vai ser difícil aceitar que talvez eu não enxergue mais, porque eu amava andar de moto e fazer muitas coisas. Mas sei que vou me adaptar.”
