Comecei a sentir dores de menstruação quando tinha cerca de 14 anos de idade. Eu usava bolsas térmicas para ir à escola, esperando que elas me ajudassem a enfrentar o dia.
Às vezes, dava certo. Mas havia dias em que eu acabava me contorcendo de dores na cama dobrável da secretaria da escola. As funcionárias não sabiam o que sugerir, já que eu não tinha mais o apêndice.
Cerca de uma década de dores depois, fui finalmente diagnosticada com endometriose.
Minha experiência nos anos que se passaram desde o diagnóstico me mostrou que a doença ainda é mal compreendida, seu diagnóstico é complicado e o tratamento é uma provação para toda a vida.
A endometriose é uma condição ginecológica associada à menstruação. Tecidos similares ao revestimento do útero são encontrados em outras partes do corpo, como as trompas de Falópio, a pélvis, a vagina e o intestino.
Em casos raros, já foram encontrados tecidos nos pulmões, nos olhos, na coluna vertebral e no cérebro. Acreditava-se que o único lugar do corpo não atingido pela endometriose seria o baço, até que partes do revestimento uterino foram encontradas nesse órgão em 2020.
Seus sintomas incluem dores fortes que chegam a ser incapacitantes, frequentemente na região pélvica, além de fadiga e fortes fluxos menstruais.
Existem muitas condições de saúde menos conhecidas que não são objeto de pesquisas e financiamento. Mas poucas são tão comuns quanto a endometriose, que atinge cerca de 176 milhões de pessoas em todo o mundo. E não há cura conhecida.
Estima-se que a endometriose afete uma em cada 10 mulheres em idade reprodutiva. Os Estados Unidos investem cerca de US$ 16 milhões (cerca de R$ 79,7 milhões) em pesquisas sobre esta condição todos os anos.
Comparativamente, a doença de Crohn, que afeta uma em cada 100 pessoas nos Estados Unidos, recebe US$ 90 milhões (cerca de R$ 448 milhões).
A dor não é a única consequência da endometriose.
Um estudo de 2012 realizado em 10 países concluiu que a endometriose custa anualmente, em média, 9.579 euros (cerca de R$ 51,9 mil) por paciente, incluindo a assistência médica, redução da produtividade e custos de qualidade de vida. Este valor corresponde a mais de 26 euros (cerca de R$ 140,90) por dia.
Pesquisas de 2022 indicam que esses números vêm aumentando e os custos indiretos de cada paciente com endometriose nos Estados Unidos atingem US$ 16 mil (cerca de R$ 79,7 mil).
Esta condição está associada à infertilidade: 20% a 50% das mulheres com infertilidade têm endometriose e 30-50% das mulheres com endometriose têm infertilidade.
O resultado é que, dependendo da gravidade da doença, muitas das mulheres que sofrem de endometriose e querem ter filhos passam por tratamentos de fertilidade. O custo desse processo pode atingir milhares de dólares.
Existe ainda a possibilidade de que a própria dor torne as pacientes vulneráveis a outras condições.
"Temos boas evidências de que as fortes dores alteram o sistema nervoso central, a forma como você reage às dores no futuro e tornam você mais suscetível a outras condições de dores crônicas", afirma a especialista em dores Katy Vincent, da Universidade de Oxford, no Reino Unido.
Muitas pacientes são assintomáticas. Mas, entre as que apresentam sintomas, o principal deles normalmente é a dor pélvica aguda sem causa física aparente — o que pode fazer com que a doença seja enigmática.
A ocorrência de endometriose em homens cis é extremamente rara. Poucos casos são relatados na literatura médica.
O fato de que essa condição de saúde afeta principalmente as pessoas do gênero feminino ao nascer e sua relação com a menstruação fizeram com que ela se tornasse um enigma maior do que deveria.
Origens antigas
A descoberta microscópica da endometriose costuma ser atribuída ao cientista tcheco Karl von Rokitansky, em 1860. Mas existem controvérsias e foram registradas descobertas microscópicas rudimentares anteriores.
Em relação aos sintomas, os registros da doença remontam à Antiguidade.
Existe uma confusão entre a endometriose e uma condição chamada "histeria", que é um nome derivado do termo grego para "útero". Um estudo de representações de dores pélvicas na literatura médica concluiu que muitos casos descartados como "histeria" podem muito bem ter sido causados por endometriose.
"O significado original das convulsões histéricas durante esse período geralmente indicava mulheres caídas no chão que se dobravam em posição fetal", indica o estudo. "Poderia muito facilmente ser a descrição de uma reação a dores abdominais agudas."
A pouca compreensão e a subestimação histórica da endometriose continuam a causar falta de informação na Medicina moderna. Afinal, com menos pesquisas do que outras condições, ela também é menos compreendida.
As causas da endometriose são desconhecidas e não existe cura.
Globalmente, o diagnóstico leva, em média, 6,6 anos. Um estudo concluiu que, no Reino Unido, pode levar até 27 anos.
O método padrão de diagnóstico é uma forma de cirurgia minimamente invasiva, conhecida como laparoscopia.
Sintomas desprezados
Conversei com três mulheres que foram diagnosticadas com endometriose. Elas estão hoje na casa dos 20 e 30 anos.
Ao longo do tempo, todas elas receberam diagnósticos errados de outras condições e viram seus sintomas serem desprezados ou subestimados.
"Não me lembro de nenhum clínico geral ou outro médico no hospital, ninguém, dizer a palavra 'endometriose'. Nem mesmo de fazer as perguntas certas", conta Alice Bodenham, de 36 anos. "É muito 'pode ser isso' ou 'você está inventando'."
Parte do problema é que existe uma tendência sistêmica de menosprezar as dores das mulheres — e a dor é um dos sintomas mais comuns da endometriose.
Eu mesma tive essa experiência quando fiz um ultrassom interno bastante doloroso. Informei aos médicos e recebi os resultados pelo correio com uma observação: "A paciente sofreu suave desconforto durante o exame."
E, para piorar as coisas, não existe correlação entre o nível de dor sofrido e a gravidade da condição individual.
Como não existem meios não invasivos de diagnóstico definitivo, o encaminhamento só ocorre quando o médico acredita na descrição dos sintomas pela paciente. Mas os sintomas das mulheres costumam ser descartados como se fosse "tudo coisa da cabeça".
Por isso, não surpreende que uma pesquisa do governo britânico com 10 mil pessoas diagnosticadas com endometriose tenha concluído que 58% delas consultaram o médico pelo menos dez vezes até serem encaminhadas para um especialista.
Bodenham, por exemplo, desmaiou diversas vezes até que sua dor fosse levada a sério.
Caitlin Conyers tem 29 anos e é autora do blog My Endometriosis Diary ("Meu Diário da Endometriose", em tradução livre). Ela começou a suspeitar que poderia ter essa condição a partir das próprias pesquisas, mas os médicos descartaram a possibilidade.
"[Quando eu tinha cerca de 21 anos], fui parar no pronto-socorro", ela conta.
"Eu vinha pesquisando no Google as diversas causas e uma delas era endometriose. Sugeri a possibilidade ao médico na época e ele simplesmente respondeu 'oh, não, com certeza não é isso'."
"Expliquei que eu tinha dores menstruais e dores gerais no abdômen muito fortes e, ainda assim, eles disseram que não", prossegue Conyers.
Vincent não hesita em dizer que o gênero influencia. "Se todo menino de 14 anos fosse ao clínico geral e dissesse 'perco dois dias de escola todos os meses', eles iriam parar de perder aulas mensalmente."
Para complicar ainda mais, os médicos, às vezes, não conseguem encontrar evidências de lesões nos primeiros exames, principalmente se elas forem superficiais. Os fóruns sobre endometriose na internet estão repletos de histórias de falsos negativos em exames de ultrassom.
E a falta de conhecimento das pacientes também pode retardar o diagnóstico. Os tabus sobre a menstruação ainda persistem em muitas culturas.
Duas das mulheres com quem conversei contaram terem ouvido, seja da família ou em aulas de educação sexual, que o período menstrual pode ser doloroso ou desconfortável. O que elas nunca entenderam era qual nível de dor deveria (ou não) acompanhar esses períodos.
Ativistas e entidades especializadas na endometriose de todo o mundo trabalham para promover a consciência e seus esforços aparentemente ajudaram.
Em 2017, o governo australiano lançou o primeiro Plano Nacional de Ação para a Endometriose. O objetivo é "melhorar o tratamento, a compreensão e o conhecimento" sobre a condição.
O plano ampliou os recursos destinados ao tema para 4,5 milhões de dólares australianos (cerca de R$ 14,8 milhões), criou novas orientações clínicas e — o principal — o tema passou a fazer parte da educação médica dos profissionais de saúde.
No Reino Unido, o Instituto Nacional de Excelência na Saúde e Assistência (Nice, na sigla em inglês) — organismo consultor do governo britânico — publicou normas em 2017 para padronizar os processos de diagnóstico e tratamento das pacientes.
E, em 2022, uma campanha da organização Endometriosis UK conseguiu fazer com que o Nice atualizasse suas normas de acordo com os avanços do conhecimento sobre a endometriose.
Todas estas medidas são positivas, mas já existem muitas orientações para os médicos estudarem, segundo Anne Connolly, defensora clínica da saúde da mulher do Colégio Real de Clínicos Gerais do Reino Unido.
E uma das fundadoras da Sociedade Mundial de Endometriose, Lone Hummelshoj, acrescenta que a falta de centros especializados é outro problema global.
Tratamento frustrante
Mesmo depois de conseguir o diagnóstico, a gestão dos sintomas não é simples. E a desinformação persiste.
Ainda existem médicos que dizem às pacientes que um tratamento eficaz da endometriose é a gravidez.
Uma médica me disse que suspeitava de endometriose no meu caso, mas acrescentou que "não há muito que possamos fazer, a menos que você queira ficar grávida".
Como a doença pode prejudicar a fertilidade das pacientes, esse conselho parece, no mínimo, insensível. Mas também é incorreto.
Para algumas pessoas, a gravidez pode aliviar os sintomas da endometriose, mas apenas pelo período da gestação. E, para outras, as dores da endometriose podem se manter e a condição pode causar suas próprias complicações durante a gravidez.
A atriz e roteirista Lena Dunham levantou a questão da histerectomia como tratamento da endometriose ao escrever sobre sua decisão de passar pela cirurgia numa edição da revista americana Vogue, em 2018.
Recentemente, a atriz e comediante Amy Schumer comentou que se "sentia uma nova pessoa" depois da cirurgia para retirar o útero e o apêndice.
Mas o uso da histerectomia como tratamento da endometriose é um procedimento controverso. Como a condição é caracterizada por lesões fora do útero e não dentro dele, sua remoção não é a cura e a endometriose pode retornar posteriormente.
O desenvolvimento de lesões causadas pela endometriose é controlado pelo estrogênio. Por isso, um dos primeiros tratamentos prescritos costuma ser hormonal.
Esses tratamentos podem ajudar a administrar a condição, mas não a curam — e podem ter seus próprios efeitos colaterais.
Um estudo de 2016 realizado na Dinamarca concluiu que as mulheres que usam contraceptivos hormonais apresentam mais probabilidade de procurar tratamento para depressão.
Outro possível tratamento é a menopausa induzida. Mas esta não é uma opção de longo prazo porque pode afetar a densidade óssea, particularmente em pessoas jovens.
E um dos possíveis (embora raros) efeitos colaterais do remédio utilizado no processo é a menopausa completa acidental. Cook afirma que existe falta de consentimento informado sobre o uso desse tratamento.
"Uma das coisas que ouço muito é a quantidade de mulheres que acabam tomando remédios ou injeções para entrar na menopausa médica sem perceberem do que se trata", ela conta.
Por isso, existem pesquisas em andamento sobre possíveis alternativas.
"Os tratamentos com remédios para endometriose são totalmente concentrados nos hormônios e precisamos de algo mais, porque sabemos que eles não funcionam muito bem para muitas mulheres", afirma a professora de epidemiologia genômica e reprodutiva Krina Zondervan, da Universidade de Oxford, no Reino Unido.
"E existe uma série de efeitos colaterais que as mulheres não gostariam de sofrer a longo prazo", explica a professora.
Outra opção é o uso de analgésicos, embora eles tratem apenas dos sintomas e não da condição em si. E esses remédios também apresentam efeitos prejudiciais.
Alice Bodenham conta que os analgésicos opioides que ela tomou nos últimos três anos a deixaram com uma série de efeitos colaterais, como "anemia e hipertensão".
"Eu costumava correr 5 km toda semana e, agora, há dias em que simplesmente descer a escada para tomar um copo d'água parece uma maratona", compara ela.
Ainda assim, Bodenham tem sorte de conseguir os remédios. Ela sabe que tentar usar analgésicos fortes pode gerar acusações de dependência.
O risco de que o uso de analgésicos opioides possa causar abuso ou dependência existe, mas é menor entre pessoas que não têm histórico de dependência ou abuso de substâncias químicas.
A esperança persiste. A doença está ganhando importância e surgem esforços para conscientizar pacientes e médicos sobre as dores pélvicas.
Mas, enquanto as pacientes esperam o sistema médico se atualizar, os sintomas delas continuam a ser mal compreendidos. Isso faz com que as doenças que elas têm sejam mal diagnosticadas, com sérias consequências para a saúde física e mental.
Em 2019, consegui finalmente ser diagnosticada com endometriose por meio da laparoscopia. Fiquei profundamente aliviada — o que é uma ironia, tenho consciência disso.
Como a alternativa seria ter sintomas fantasmas sem uma causa que pudesse ser descoberta — como ainda acontece com muitas pessoas após a cirurgia —, quem pode me culpar?
Em 2024, as dores e a fadiga que sinto aumentaram ainda mais. Espero há três meses para discutir os resultados do meu exame mais recente de ultrassom com um especialista.
Haverá evidências suficientes de lesões para justificar outra cirurgia? Não haverá nada no exame que explique a intensificação dos meus sintomas? Precisarei voltar para casa e reanalisar meu estilo de vida?
Já tenho o DIU hormonal implantado e fiz grandes mudanças de vida levando em conta a doença qye tenho. O que mais posso fazer? Menos açúcar e estresse? Mais alimentos fermentados e ioga?
Estas decisões, ou a falta delas, são típicas das desalentadoras dificuldades de quem vive com endometriose.
Leia a versão original desta reportagem (em inglês).
