A estudante Elena Kessia Fávero, de 17 anos, tem uma doença genética rara chamada epidermólise bolhosa. Devido à condição, que causa uma fragilidade na pele e nas mucosas, a jovem lida com a formação constante e dolorosa de bolhas e lesões e, por isso, precisa de um curativo específico e prescrito para o seu tipo de pele.
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Pela Justiça, ela conquistou o fornecimento vitalício do material pelo Governo de São Paulo. No entanto, desde outubro do ano passado, Elena não tem recebido os curativos. Ao Terra, a família da jovem explica que o bem-estar dela tem sido comprometido.
As trocas e os cuidados das ataduras são diários e constantes, gerando um gasto mensal milionário para a família, que possui renda baixa. No momento, para conseguir o material, Elena e os avós, com quem mora desde o nascimento, têm pedido doações, mas nem sempre alcançam o valor necessário para suprir as despesas.
“Isso é muito cansativo para ela. Ela não pode reutilizar os curativos, tem que descartar imediatamente. Ela vive com a necessidade de pedir doações. O custo é muito alto, são R$ 30 mil só de curativos. São curativos que só são produzidos fora do País. Então, é realmente muito complexa a situação”, explica o advogado de Elena, Yuri Crepaldi.
A avó Marli Perpétua dos Santos Teixeira, de 55 anos, explica que são necessárias várias camadas do insumo e eles precisam ser não aderentes à pele. Caso contrário, grudam nos ferimentos e causam dor e perda de sangue em Elena.
“A minha neta não se conforma com isso, porque ela vê que precisa fazer o curativo e não tem. Dá a impressão de que a gente não é ninguém. Então, a pessoa já tem uma baixa autoestima devido ao preconceito e acontecem essas coisas. [...] Porque se ajudassem certinho, não tinha tantos machucados. Não tem como machucar com algo que é próprio”, lamenta.
Em nota ao Terra, a Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo informou que Elena possui demandas ativas para fornecimento de curativos, medicamentos, suplementos e dietas enterais e fez a retirada de insumos em maio. No entanto, em relação ao processo mencionado pela reportagem, este tramita em segredo de justiça perante a vara da infância e da juventude na cidade de Olímpia.
Lutando por direito à saúde
Pela especificidade do quadro, Elena precisou entrar em várias ações contra o município de Olímpia, no interior de São Paulo, onde mora, e o Estado para conseguir ter todos os cuidados e tratamentos adequados. Há cerca de oito anos, Crepaldi tem feito a defesa da família.
“Para que ela tenha acesso aos curativos, medicamentos, suplementos alimentares que ela precisa. Muitas vezes de transporte, pois o acompanhamento que ela faz só tem especialista na capital paulista. Precisa comparecer uma vez por mês e ela não tem condições financeiras ou um carro próprio para fazer isso. Então, entramos com ações para que o município fornecesse ambulância”, descreve o advogado.
De acordo com Crepaldi, o Brasil não possui uma política especial voltada para pessoas com doenças raras e, por se tratar de casos específicos, são necessários às ações judiciais. No entanto, durante o período em que os processos são julgados, os pacientes sofrem.
“Eles tratam pessoas com doenças raras da mesma forma que pessoas com doenças comuns. A pessoa tem que entrar na justiça, provar uma série de requisitos para, só então, ter acesso aos medicamentos. Não basta a pessoa provar que tem doença rara, por incrível que pareça. Acho que isso é uma grande lacuna na legislação. [...] Não consigo compreender porque tamanha burocracia, tanto na via administrativa como na judicial”, diz.
“A pessoa tem que provar que aquele curativo, aquele medicamento é necessário para ela e não pode ser substituído por outro, porque muitas vezes eles tentam empurrar um genérico. Por exemplo, esse curativo que a Elena usa é muito específico. Houve uma época em que tentaram dar um curativo mais simples para ela. Não deu certo, ela pegou uma infecção”, lamentou Crepaldi.
Elena diz que não é fácil conviver com a doença, mas que cada cicatriz é uma história de resistência. No entanto, a adolescente detalha que lida com preconceito constantemente e já ouviu perguntas cruéis por ser diferente. “Ela se acostumou um pouco com a dor, mas dói ainda, além do preconceito. Teve um tempo que ela não queria sair da cama”, diz Marli.
Como ajudar Elena
A família afirmou estar aceitando doações para ajudar nos custos do tratamento, curativos e medicamentos de Elena. Para ajudar, os interessados podem enviar qualquer valor através de uma das seguintes formas:
- PIX: 121.552.488-90 no nome de Marlí Perpétua dos Santos Teixeira; e
- Vaquinha Online.
