-1k200tq5esjll.jpg "Henrique Nordi foi diagnosticado com uma cardiopatia congênita grave e hoje aguarda o tão sonhado telefonema para receber um novo coração")
Com 14 anos, Henrique Nordi é um dos 17 adolescentes que esperam por transplante de coração no Brasil. Até o dia 12 de março, 471 pessoas estavam na lista pelo órgão no País. O morador de São José dos Pinhais, no Paraná, espera por um novo coração há um ano e um mês, mas sua luta começou ainda durante a gestação, quando seus pais receberam o diagnóstico de que ele tinha uma cardiopatia congênita grave, chamada de atresia tricúspide --onde uma válvula não se forma adequadamente, impedindo que o sangue flua corretamente e afetando a circulação sanguínea e a oxigenação do corpo.
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Henrique é o caçula dos três filhos da economista Anne Nordi, 52 anos, e do contador Clayton Ribeiro, 52. Quando ela estava grávida, por meio de exames morfológicos, a família ficou sabendo que o menino nasceria com a doença no coração e que precisaria passar por três cirurgias. Ele veio ao mundo em 20 de setembro de 2011, e 13 dias depois fez o primeiro procedimento, chamado de bandagem pulmonar.
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A cirurgia correu tudo bem e, em novembro, Henrique já estava em casa com a família. "Passamos o Natal todos juntos", lembra Anne ao Terra. O segundo procedimento seria feito apenas a partir de seis meses, mas precisou ser antecipado. "Ele começou a ficar cansado, não estava conseguindo mamar, acho que esses dois meses atrapalhou porque ele não tinha desenvolvido o que precisava", diz a mãe.
Foi com essa segunda cirurgia, a Glenn bidirecional, que a situação começou a ficar ainda mais grave. O corpo não se adaptou ao procedimento e ele teve um derrame pleural --acúmulo anormal de líquido no pulmão. "Um derrame que não parava, não parava", recorda Anne. Com isso, foram necessárias várias internações para drenagem e outros procedimentos na tentativa de estabilizá-lo.
Por causa da série de consequências, após um ano, a cirurgia Glenn foi desfeita e um shunt central --uma conexão artificial entre aorta e o tronco pulmonar, o "caninho" como a família chama-- foi implantado nele, permitindo que aumentasse o fluxo de sangue nos pulmões. "Em um ano certinho, eles desfizeram, porque ele começou a morrer." Depois de alguns meses, em abril de 2013, Henrique voltou para a casa com a família e, desde então, permanece hemodinamicamente estável.
Outros desafios e adaptação
Durante o período de constantes internações, Henrique ainda teve um Acidente Vascular Cerebral (AVC), chegou a ficar temporariamente sem visão e sem audição, que voltaram depois, mas algumas lesões cerebrais persistiram. A mãe conta que o filho só começou a falar por volta de três anos, não engatinhou, e começou a andar perto dos quatro.
"Ele não conseguia se desenvolver como bebê, ele tem sequelas por causa disso. Ficar deitado numa cama num período que você deveria se desenvolver, engatinhar, mexer nas coisas, não fazer prejudica muito lá na frente", relata Anne.
Henrique também tem algumas dificuldades de acompanhar o aprendizado na escola. Ele precisou refazer o terceiro ano do ensino fundamental, e durante a pandemia de covid-19 contou muito com a ajuda da mãe para aprender e de uma professora que começou a adaptar as tarefas. Somente no ano passado, a família conseguiu que o menino tivesse um professor auxiliar em sala de aula, assim como aconteceu antes com o filho mais velho, que é cadeirante e portador de paralisia cerebral.
Por enquanto, atividades que exigem esforço físico não podem ser feitas por Henrique, mas o sonho de poder jogar futebol é um dos primeiros que o torcedor mirim do Coritiba quer realizar após o transplante. "Vou jogar bola, andar de trem [outra paixão dele]. E jogar bola de novo", conta o adolescente à reportagem. Como hoje ele não pode praticar exercícios físicos, sob orientação da família, ele alimenta um canal no YouTube, chamado TV Henrique Ação, com vídeos da sua coleção de futebol de botão.
A escolha pelo transplante
Como a segunda cirurgia foi desfeita, a terceira parte do procedimento, que seria realizada por volta de 5 anos, não era mais uma opção para Henrique, que começou a ter sintomas mais fortes de cansaço ao passar dos anos, principalmente em dias frios. A complexidade do caso levou os médicos a oferecerem outras duas escolhas para a família: o transplante de coração ou novos procedimentos, como substituição do shunt central. Os riscos são os mesmos. Foi tomada então a decisão de que o menino entraria para a lista de espera.
Em 2021, o adolescente iniciou uma bateria de exames e, em janeiro de 2025, entrou na fila de espera pelo novo coração. "O não a gente já tem. O transplante é um jeito de ter um sim. Pode ser que seja um não ainda? Pode, a vida está aí. Acontecem coisas para todo mundo, mas é um jeito de ter um sim", afirma a mãe sobre a decisão pelo transplante.
Henrique diz que está ansioso para o tão sonhado telefonema para a realização do transplante e que a família já tem um primeiro plano para depois da cirurgia: viajar para São Paulo para rever os parentes. "Quero bastante para poder fazer as coisas, para conseguir andar de bicicleta, pelo menos tentar. Brincar com os meus primos se eu conseguir viajar lá para São Paulo, passear um monte", comenta.
Anne também cita a importância da doação de órgãos por outras famílias: "É uma segunda chance, uma segunda chance que existe, ela é real. É pensar que quando a família diz 'ok, pode tirar os órgãos dessa pessoa que eu amava muito', eu acho que é o último gesto de caridade daquele que morreu. E é enorme, porque ele salva tantas outras vidas."
