Quando a atriz Ana Beatriz Nogueira percebeu que algo estava diferente durante as gravações de Caminho das Índias, em 2009, imaginou que sua carreira pudesse estar chegando ao fim. Anos depois, seguiria em cena, participando de diversas novelas e, agora, retomando os ensaios de uma nova peça.
Nos Estados Unidos, Christina Applegate (conhecida por Disque Amiga para Matar e Um Amor de Família - Married… with Children) viu a doença limitar progressivamente sua mobilidade. Selma Blair (de Segundas Intenções e Legalmente Loira) passou anos tentando entender por que seu corpo já não respondia da mesma forma. Jamie-Lynn Sigler (que interpretou Meadow em Família Soprano) conviveu com o diagnóstico em silêncio durante 15 anos, enquanto continuava trabalhando diante das câmeras.
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O que essas quatro atrizes têm em comum vai muito além da fama.
Todas convivem com a esclerose múltipla. Mas suas trajetórias mostram uma das principais características da doença, que praticamente nunca se manifesta da mesma forma em duas pessoas.
É justamente essa diversidade que costuma gerar dúvidas e até atrasar o diagnóstico.
Enquanto alguns pacientes enfrentam alterações na visão, outros desenvolvem dificuldades para caminhar, problemas de equilíbrio, fadiga incapacitante ou alterações cognitivas.
A doença pode afetar o mesmo corpo de maneiras completamente diferentes
Embora receba um único nome, a esclerose múltipla pode atingir diferentes áreas do cérebro, da medula espinhal e dos nervos responsáveis pela visão.
É isso que explica por que pacientes com o mesmo diagnóstico vivem realidades tão distintas.
"A variabilidade clínica decorre principalmente da localização dessas lesões. Um mesmo processo inflamatório pode afetar regiões responsáveis pela visão, equilíbrio, força muscular, sensibilidade, cognição, controle vesical ou outras funções neurológicas, produzindo manifestações bastante distintas entre os pacientes", explica a neurologista Marília Graner.
Segundo a médica, outros fatores também influenciam essa diversidade, como a intensidade da inflamação, a capacidade individual de recuperação do sistema nervoso, a resposta imunológica e até características genéticas.
É por isso que Ana Beatriz Nogueira conseguiu seguir trabalhando durante anos após o diagnóstico, enquanto Christina Applegate precisou interromper a carreira devido ao agravamento das limitações físicas.
Nenhuma dessas trajetórias é mais ou menos "normal". Ambas fazem parte do amplo espectro da doença.
Os primeiros sinais nem sempre chamam atenção
Quando se fala em esclerose múltipla, muita gente pensa imediatamente em dificuldade para caminhar. Mas, na prática, esse costuma estar longe de ser o primeiro sintoma.
Christina Applegate acredita que já apresentava formigamentos e dormências até sete anos antes de descobrir a doença.
Selma Blair também enfrentou uma longa jornada até receber o diagnóstico definitivo. Casos como o dela mostram por que a identificação da doença ainda pode levar tempo. Os primeiros sinais nem sempre são reconhecidos imediatamente.
"O diagnóstico da esclerose múltipla ainda representa um desafio porque não existe um exame único capaz de confirmá-lo", afirma Marília Graner.
Segundo ela, a confirmação depende da combinação entre história clínica, exame neurológico, ressonância magnética e, em alguns casos, exames complementares.
A neurologista orienta que perda de visão em um dos olhos, visão embaçada acompanhada de dor ao movimentar os olhos, alterações persistentes de sensibilidade, fraqueza, problemas de equilíbrio ou dificuldades para caminhar por mais de 24 horas merecem avaliação médica.
Ela lembra que, nas últimas décadas, os avanços da ressonância magnética e dos critérios diagnósticos reduziram significativamente o tempo até o diagnóstico em muitos pacientes.
Esclerose múltipla / As atrizes: Ana Beatriz Nogueira , Christina Applegate, Selma Blair e Jamie-Lynn Sigler / Reprodução | Montagem:
SaúdeLabA fadiga pode ser mais incapacitante do que a própria dificuldade para caminhar
Mesmo após entrar em remissão, Selma Blair continua relatando fadiga intensa. Christina Applegate também contou que precisava dormir constantemente durante as gravações da última temporada da série Dead to Me.
Esses relatos ajudam a entender por que muitos pacientes consideram esse o sintoma mais difícil de enfrentar.
"A fadiga na esclerose múltipla difere do cansaço habitual. Trata-se de uma sensação intensa de exaustão física e mental, desproporcional ao esforço realizado", explica Marília Graner.
Segundo a neurologista, esse sintoma pode comprometer a produtividade, dificultar atividades simples, reduzir a participação social e afetar profundamente a autonomia, mesmo quando o paciente ainda consegue caminhar normalmente.
Aprender a economizar energia ajuda a preservar a rotina
Conviver com a fadiga não significa desistir de trabalhar, estudar ou aproveitar momentos de lazer. Em muitos casos, significa aprender a fazer essas atividades de outra maneira.
"Uma das principais estratégias é o gerenciamento de energia, que envolve planejar as atividades do dia, estabelecer prioridades, alternar períodos de atividade e descanso e evitar esforços desnecessários", explica a terapeuta ocupacional Catiuscia Homem.
Na prática, pequenas mudanças ajudam. Reorganizar objetos em casa, simplificar tarefas e adaptar o ambiente de trabalho pode reduzir o esforço físico sem comprometer a independência.
"O objetivo não é deixar de fazer o que é importante, mas aprender a distribuir a energia de forma mais equilibrada e sustentável", destaca.
O calor pode intensificar os sintomas
Uma das adaptações feitas por Ana Beatriz Nogueira chama atenção. Ela evita saunas, toma banhos frios e utiliza gelo na nuca e nos pulsos para ajudar a resfriar o corpo.
Esse cuidado tem explicação.
"O calor pode piorar os sintomas de fadiga do paciente", afirma a fisioterapeuta neurofuncional Mariana Milazzotto.
Por isso, além da prática de exercícios supervisionados, ela recomenda manter boa hidratação, evitar ambientes muito quentes e respeitar os próprios limites durante as atividades do dia.
A fisioterapia começa muito antes da perda de mobilidade
Esperar que surjam dificuldades importantes para caminhar é um dos erros mais comuns entre quem recebe o diagnóstico.
"O momento ideal é iniciar a fisioterapia o mais rápido possível, no momento do diagnóstico", orienta Mariana Milazzotto.
Segundo ela, quando o acompanhamento começa cedo, é possível estimular estratégias de adaptação do sistema nervoso, aproveitando mecanismos relacionados à neuroplasticidade, além de identificar alterações discretas antes que se tornem incapacitantes.
"A gente consegue criar uma reserva funcional para essa pessoa e educar o paciente sobre como fazer os movimentos com eficiência, preservando energia e segurança ao longo das atividades", ressalta.
Conforme a doença evolui, a fisioterapia também muda de foco, passando a trabalhar equilíbrio, controle da rigidez muscular, prevenção de quedas, conforto e manutenção da autonomia.
Pequenas adaptações ajudam a preservar a independência
Receber o diagnóstico costuma despertar um medo comum, o de perder a autonomia. Mas isso não significa, necessariamente, deixar de trabalhar, estudar ou participar da vida social.
Jamie-Lynn Sigler, que recebeu o diagnóstico aos 20 anos, é um exemplo disso. Levou anos até falar publicamente sobre a condição, mas seguiu construindo carreira enquanto convivia com a doença em silêncio.
"Autonomia não significa fazer tudo da mesma forma de antes", ressalta Catiuscia Homem.
Segundo a terapeuta ocupacional, o trabalho consiste em identificar estratégias para que cada pessoa continue desempenhando seus papéis na família, no trabalho e na comunidade.
Ela acrescenta que adaptações simples, tecnologias assistivas e mudanças na rotina costumam fazer grande diferença para manter a funcionalidade e a qualidade de vida.
O tratamento mudou, e a perspectiva dos pacientes também
Há algumas décadas, receber o diagnóstico de esclerose múltipla costumava trazer muitas incertezas sobre o futuro. Hoje, esse cenário é bastante diferente.
"A estratégia moderna prioriza o diagnóstico precoce e o início rápido da terapia mais adequada ao perfil de risco de cada paciente", explica Marília Graner.
Segundo ela, os tratamentos atuais conseguem reduzir significativamente a atividade inflamatória, diminuir a frequência dos surtos e retardar o acúmulo de incapacidade.
Esclerose múltipla / SaúdeLab
A neurologista destaca ainda que o cuidado vai muito além dos medicamentos.
"Além das terapias modificadoras da doença, houve avanços importantes na reabilitação multidisciplinar, envolvendo fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, neuropsicologia e atividade física supervisionada", afirma.
Cada paciente escreve uma história diferente
As trajetórias de Ana Beatriz Nogueira, Christina Applegate, Selma Blair e Jamie-Lynn Sigler mostram que a esclerose múltipla não segue um roteiro previsível.
Enquanto algumas pessoas conseguem manter a rotina profissional durante muitos anos, outras enfrentam limitações importantes em pouco tempo.
Algumas convivem principalmente com fadiga, outras com alterações na visão, na mobilidade, no equilíbrio ou na cognição.
"O diagnóstico não define a pessoa nem determina, sozinho, suas possibilidades de vida", ressalta Catiuscia Homem.
Mariana Milazzotto compartilha da mesma visão.
"O diagnóstico não é o ponto final, ele é o início de uma nova forma de olhar e cuidar de si", afirma.
Quanto mais cedo a doença é identificada e acompanhada por uma equipe multiprofissional, maiores são as chances de preservar autonomia e qualidade de vida por muitos anos.
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