Pacientes com Neuromielite Óptica, Daniele Americano, Marcela Borges Mustefaga e Karina Domingues usam suas histórias para apoiar outras mulheres e ampliar a conscientização sobre a doença no Brasil.
Receber o diagnóstico de uma doença rara costuma trazer medo, dúvidas e mudanças profundas na vida. Mas para três brasileiras, a experiência com a Neuromielite Óptica (NMO) se transformou em uma missão: informar, acolher e inspirar outras pessoas que passam pela mesma jornada.
A doença é caracterizada por muita dor nos olhos (especialmente ao movimentar), perda de visão súbita e intensa, fraqueza, paralisia, dormência e perda de controle da bexiga/intestino, exigindo diagnóstico e intervenção rápida para evitar sequelas.
Daniele Americano, Marcela Borges Mustefaga e Karina Domingues convivem com a doença e hoje atuam na NMO Brasil - Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro, organização que trabalha para ampliar a conscientização, o acesso à informação e os direitos dos pacientes.
Daniele: força e acolhimento
A advogada Daniele Americano, de 49 anos, recebeu o diagnóstico em 2012. No ano seguinte, percebeu que poderia transformar a própria experiência em apoio para outros pacientes.
"Naquela época não havia informação sobre NMO em português. Então frente ao privilégio que eu estava tendo, entendi que precisava traduzir conteúdos e compartilhar para que qualquer paciente no Brasil pudesse ter acesso à informação de qualidade."
A advogada também enfrentou um episódio difícil durante a investigação da doença e chegou a ficar tetraplégica após um erro de diagnóstico. Ainda assim, decidiu olhar para a vida com novos caminhos.
"Não há, ainda, nada que eu possa fazer com relação ao diagnóstico e às sequelas, mas no que me cabe fazer, eu decidi viver a melhor versão dessa nova Daniele."
A maternidade teve papel fundamental nessa jornada. Seu filho tinha apenas nove anos quando surgiram os primeiros sintomas.
"Meu filho tinha 9 anos quando tive meus primeiros sintomas, no aniversário dele de 10 anos eu não consegui levantar da cama. Ele foi a minha força para que eu encarasse a doença com mais leveza."
Marcela: ressignificar para ajudar
A psicóloga Marcela Borges Mustefaga, de 38 anos, convive com a NMO desde 2007 e também encontrou na própria história uma forma de ajudar outras pessoas. Em 2014, após anos sem crises, enfrentou um novo episódio da doença que afetou sua visão.
"Eu enfrentei um quadro depressivo que foi importantíssimo na minha história. Me permiti sofrer, ficar com raiva da NMO e depois, com ajuda da psicoterapia, pude ressignificar esses sentimentos e me reerguer."
Hoje, sua experiência pessoal e profissional ajuda a acolher outros pacientes.
"A minha profissão me permite ser empática e disponível às pessoas com NMO. Enxergo o sofrimento no outro como o meu, mas também enxergo a força que cada paciente tem para enfrentar a vida todos os dias."
Karina: inspiração e superação
Já a psicóloga Karina Domingues, de 40 anos, recebeu o diagnóstico em 2015 e decidiu que a doença não definiria o rumo da sua história.
"Eu sempre tive como uma das minhas metas fazer a vida valer a pena."
Com o tempo, ela percebeu que compartilhar sua trajetória poderia inspirar outras pessoas que vivem com a mesma condição.
"Queria que a minha história fosse um exemplo de motivação, superação e ressignificação — mostrar que sempre existe a possibilidade de dar um novo sentido àquilo que vivemos."
A maternidade também se tornou uma grande motivação para seguir em frente.
"Meu filho tinha cerca de dois anos quando recebi o diagnóstico. Um dia ele trouxe minha bengala, sentou ao meu lado e disse: 'Vem, mamãe.' Aquilo despertou em mim uma força enorme para continuar lutando."
Hoje, além da convivência com a doença, Karina concilia maternidade, profissão e o trabalho voluntário de apoio a outros pacientes.
Mensagens de esperança
Para mulheres que acabam de receber o diagnóstico, as três deixam uma mensagem de acolhimento e esperança. "A NMO não é uma sentença de morte", afirma Daniele. "É possível viver bem dentro da nossa nova realidade."
Marcela reforça a importância de buscar apoio. "Você não está sozinha e não precisa ficar. Partilhe seus sentimentos e procure outras pessoas com NMO."
Karina completa com uma mensagem simples, mas poderosa. "Calma, respire. A vida continua. Não desista de você." No mês das mulheres, as histórias dessas três brasileiras mostram que a força feminina também nasce da capacidade de transformar desafios em propósito — e de estender a mão para que outras pessoas nunca caminhem sozinhas.
