“Para quem ouviu de médicos que não iria muito além dos dois anos, de repente o guri completou 18, terminou a escola e agora passou na Fuvest!”, escreveu Luiz Serafim no LinkedIn, orgulhoso ao relatar a aprovação do filho em um dos vestibulares mais importantes do país, o da Universidade de São Paulo (USP).
Seu filho, Gabriel Serafim, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma rara doença neuromuscular degenerativa, diagnosticada quando era pequeno. Agora, o jovem entrou no curso de Letras da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH-USP) e quer se aprofundar em linguística.
“Vai levar sua cadeira de rodas motorizada para rodar pela USP, pelos bandejões, pelo ‘CEPê’ [Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos], pela praça do relógio, lugares que eu também explorei há mais de três décadas! Que alegria!”, comemorou o publicitário, comunicador e palestrante, em publicação que viralizou.
Em entrevista ao Terra NÓS, Luiz conta que, até completar um ano de idade, ninguém tinha a mínima ideia de que Gabriel pudesse ter algum problema de saúde.
“Ao começar a andar, percebemos uma dificuldade, fomos encaminhados para serviços de saúde e recebemos o diagnóstico de AME. Desde então, ele foi perdendo movimentos importantes e conciliando escola com muitas atividades de fisioterapia para estabilizar o processo degenerativo”, explica o pai, que vive no município de Valinhos (SP) com o filho.
O esporte também foi uma ferramenta que colaborou nesse processo. Gabriel se tornou atleta de bocha e treina no Comitê Paralímpico Brasileiro em São Paulo desde 2021. “Vem evoluindo no esporte e, no ano passado, já estava entre os três melhores jovens do Brasil na categoria sub-21.”
Gabriel compete na categoria BC3, em que os atletas que não têm força para arremessar as bolas utilizam um equipamento que é uma rampa operada por um assistente. “Como pai, sou assistente, jogo e treino com meu filho, mas não tenho deficiência”, comenta Luiz, cheio de orgulho.
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Lições de filho para o pai
Luiz destaca a determinação, persistência e coragem de seu filho. Além disso, Gabriel o ensina a não fixar limites e restrições de antemão. “Achei que ele não conseguiria tocar piano, e ele foi lá e aprendeu a tocar. Nunca imaginei que ele se tornaria um atleta, é um talentoso paratleta com potencial para brilhar pelo mundo. Agora, se tornou estudante, sonhando com mais autonomia e independência.”
“Isso é uma tremenda lição para todo mundo. E no caso de pessoas com deficiência, precisamos acabar com a atitude capacitista, ainda tão presente na sociedade.”
A acessibilidade e inclusão dentro da universidade
O publicitário também se formou na USP, há mais de 30 anos. Segundo ele, havia pouquíssima diversidade e praticamente nada de acessibilidade nos anos 1990.
“Vale contar que acessibilidade não se limita ao aspecto arquitetônico, com rampas, vagas e elevadores. Tem a acessibilidade atitudinal, metodológica, instrumental e várias outras dimensões”, disse.
Ele torce para que, nessa fase acadêmica, seu filho e todos os outros grupos minorizados se sintam incluídos, pertencendo e participando ativamente do grupo de estudantes. “Com facilidade para levar sua curiosidade, apetite para aprender e sua cadeira de rodas pelo campus, utilizando equipamentos adaptados quando necessário, para que possa desenvolver seu potencial com equidade, ser muito feliz e contribuir com a sociedade.”
Conscientização da diversidade
Letramento sobre diversidade e inclusão é a chave para uma sociedade menos capacitista e preconceituosa. Em sua vida escolar e universitária, nos anos 1980 e 1990, Luiz relembra que não teve colegas de classe negros, trans, representantes de povos originários ou com deficiência. “Só mergulhei no universo de pessoas com deficiência quando meu filho nasceu. Se não temos essa oportunidade de interagir, conhecer, criar laços, como aprendemos na prática?”, questiona.
O Brasil tem 18,6 milhões de pessoas com deficiência, segundo estimativas feitas pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), com base na Pesquisa Nacional de Amostra de Domicílios Contínua (PNAD Contínua) de 2022. Por isso, legislações também são importantes para a população PcD, com reflexos sobre atendimento prioritário ou leis de cotas, por exemplo.
“Educação, legislação, iniciativas de oferta de empregos decentes e muita cooperação são fundamentais para criar um mundo mais acolhedor para jovens com deficiência”, finaliza Luiz.