Após forte mobilização de fãs nas redes sociais, o Broad Institute contatou a equipe de Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, para avaliar alternativas experimentais. A entidade alertou que os estudos estão em fase inicial e sem eficácia comprovada em humanos. Já a farmacêutica Ionis declarou que seus ensaios clínicos estão fechados para novos pacientes e que não há autorização para uso compassivo do medicamento no momento.
O caso de Lito Sousa, diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), chegou ao Broad Institute, que informou estar em contato com a equipe do influenciador para analisar possíveis alternativas. A manifestação ocorreu depois de uma mobilização nas redes sociais feita por fãs, que passaram a cobrar instituições de pesquisa e empresas farmacêuticas em busca de uma possibilidade experimental. Em uma publicação, o instituto agradeceu o apoio recebido e afirmou: "Não sabemos se poderemos ajudá-lo, mas vamos tentar". A instituição, porém, alertou que as pesquisas relacionadas às doenças priônicas ainda estão em fases iniciais.
Entre os trabalhos desenvolvidos pelo Broad Institute está o PRiSM, estudo clínico de fase 1 que investiga uma terapia baseada em siRNA, estratégia que pretende diminuir a produção da proteína priônica no cérebro. O objetivo é tentar interferir em um mecanismo relacionado à evolução da doença. Apesar de resultados considerados promissores em pesquisas com animais, ainda não é possível afirmar que a abordagem seja eficaz em seres humanos. Nesta etapa dos testes, os pesquisadores avaliam principalmente questões relacionadas à segurança e à tolerância ao medicamento.
Fãs intensificam campanha por ajuda
A movimentação ganhou força depois que Lito Sousa publicou um vídeo no domingo (23) pedindo auxílio para encontrar estudos experimentais que pudessem receber seu caso. Na mensagem, ele mencionou instituições como Broad Institute, Harvard, Ionis Pharmaceuticals e Mayo Clinic. A partir disso, seguidores passaram a marcar pesquisadores e empresas, além de utilizar hashtags como #HelpLito, #MayDayLito e #SaveLito. A Ionis Pharmaceuticals, por exemplo, recebeu mais de 25 mil comentários em uma publicação, segundo informações da Agência Estado.
A esposa do influenciador, Mila Seidl, também tem buscado alternativas para acelerar uma possível avaliação médica. Segundo ela, a Ionis informou que os estudos não estão aceitando novos participantes e que, neste momento, não há autorização para uso compassivo do ION717. O Broad Institute teria oferecido inicialmente uma avaliação relacionada ao grupo de controle da pesquisa, sem garantia de recebimento do medicamento.
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