‘Quem ama, cuida e luta’: marido de mulher com mesma doença de Lito largou emprego para cuidar da esposa
Rose Carvalho, de 60 anos, perdeu os movimentos e a fala após ser diagnosticada com doença de Creutzfeldt-Jakob há cerca de dois anos e meio
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Aos 60 anos, Rose Carvalho já não consegue falar, andar ou se movimentar por conta própria. Alimenta-se por sonda, respira com auxílio de uma traqueostomia e passa os dias deitada em casa, em Gaspar, no Vale do Itajaí, em Santa Catarina. Mas, para Luis da Silva, de 62 anos, ela continua ali --a mesma mulher com quem divide a vida desde 2007. Rose recebeu há cerca de dois anos o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), a mesma do influenciador Lito Sousa.
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Rara e neurodegenerativa, a enfermidade é causada por príons, proteínas que assumem uma forma anormal e podem desencadear uma reação que provoca danos progressivos no cérebro. Não há, atualmente, tratamento capaz de interromper ou reverter sua evolução. Porém, Luis prefere que Rose não seja resumida ao diagnóstico.
“Sempre muito ativa, espontânea, sorridente, aquele tipo de ser humano empático, que, onde ela chegava, tinha empatia com as pessoas, extremamente humana. A gente sempre esteve envolvido em lutas sociais, não politicamente. [Éramos] ligados a ONGs de proteção animal. Como sou chefe de cozinha, cansei de fazer almoço e jantar beneficente por alguma causa, para morador de rua ou pessoa em situação de vulnerabilidade”, contou Luis ao Terra.
Uma mulher que “é uma força da natureza”
Luis e Rose se conheceram em Brusque, Santa Catarina. Ele tinha uma pizzaria na cidade, ela trabalhava como gerente comercial de uma empresa de TV a cabo. Primeiro veio a amizade. Cerca de um ano depois, os dois começaram a se relacionar. “Ela é uma força da natureza, uma mulher fantástica”, resume o marido.
Rose também tinha uma relação especial com a cultura. Era apaixonada por filmes e séries. Música também fazia parte da vida dos dois, com preferência por blues, jazz, MPB e rock. Hoje, esses interesses compartilhados pelo casal, fazem parte da rotina de uma maneira especial.
“São estímulos. Eu boto música, leio para ela, boto séries, converso o tempo todo, interagindo. É como se a gente estivesse na nossa rotina normal antes da doença. E é nessas situações que ela acaba [interagindo]. É como se ela estivesse em algo muito profundo e desse aquela emergida. Em algum momento muito sutil e rápido. Logo ela já volta. E acontece todo dia, duas vezes por dia, de manhã e à noite", explica Luis.
Mesmo sem falar, Rose ainda tem momentos de conexão com o marido, em diferentes ocasiões inesperadas. “Geralmente, quando eu começo as atividades fisioterapêuticas, ela então começa, mas não é regra. Já teve outras vezes; só com música ou conversando, ela reagiu. É no olhar; eu percebo que ela está prestando atenção, aí eu pergunto: ‘Você tá entendendo o que eu tô falando? Se tá, pisca '. Aí ela pisca”, lembrou.
Em casa, havia ainda espaço para os animais. A gata Gigi, que está com o casal há cerca de 16 anos, era especialmente querida por Rose. E a gata continua fazendo parte da rotina.
“Todo dia de manhã ela vai cheirar ela, dá um beijinho e encosta o nariz. No final da tarde, ela deita nos pés e fica um tempinho. Até parece que ela sabe que não pode ficar muito tempo, mas cumpre esse ritual. Que é a maneira dela se mostrar presente também na vida da Rose”, contou Luis.
4 meses entre os primeiros sintomas e a perda da fala e dos movimentos
No começo de 2024, Rose passou a sentir vertigens e tonturas. A primeira suspeita foi de labirintite. Conforme os sintomas avançaram, outras possibilidades foram consideradas, entre elas Parkinson.
Em busca de respostas, o casal foi encaminhado para um hospital de referência em neurologia em Lages, também em Santa Catarina. Rose permaneceu internada por cerca de 45 dias, parte desse período na UTI. Foi ali que uma equipe multidisciplinar passou a investigar o caso de maneira mais aprofundada. Neurologistas, pesquisadores e outros profissionais acompanharam a paciente.
“Para ela começar a perder a mobilidade e a fala, levou mais ou menos uns 4 meses. O diagnóstico levou mais ou menos uns 7 ou 8 meses”, contou Luis.
Uma amostra de líquor foi encaminhada para análise no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), confirmando a doença de Creutzfeldt-Jakob.
“Foi arrasador. Eu lembro que fiquei tão atordoado que saí andando por aquela cidade e eu me perdia; tinha que perguntar para as pessoas como é que eu fazia para voltar para o hospital. “Mas quando eu saí de Lages, já tava com tudo determinado, eu falei: ‘Ela tá viva. Nós vamos lutar’", lembra Luis.
Rose convive com a doença há cerca de dois anos e sete meses. Segundo o marido, há aproximadamente um ano e meio o quadro a esposa não teria apresentado nova progressão significativa. No geral, a maioria dos pacientes acaba vindo a óbito em aproximadamente um ano após o início dos sintomas.
“Não é [somente] a pessoa diagnosticada, [mas] a família toda impactada. Quem ama, cuida. Quem ama, luta. Não tem plano B”, resume Luis.
Uma rotina que começa às 3h30
Luis acorda por volta das 3h30. Antes de começar, faz exercícios de respiração e meditação. Pouco depois, inicia os cuidados com a esposa. Por volta das 4h, começa a primeira sequência de exercícios, massagens e higiene. Às 7h, Rose recebe a primeira alimentação, além de hidratação, medicamentos e suplementos.
Ele dedica aproximadamente seis horas por dia a exercícios e massagens, três de manhã e outras três pela tarde. A fisioterapia é acompanhada por uma profissional que vai à casa do casal semanalmente. O objetivo é evitar o enrijecimento dos membros e preservar, dentro do possível, as condições físicas dela.
Cuidar de Rose se tornou uma jornada praticamente integral. Entre uma tarefa e outra, Luis tenta encontrar pequenos espaços para cuidar da casa, resolver problemas outros ou sair para comprar alguma coisa.
Quando o tempo permite, há ainda um momento especial: o jardim. Rose sempre gostou de flores. Por isso, Luis procura levá-la para perto das plantas enquanto cuida do quintal.
“Nós temos um jardim, que, inclusive, quando o tempo está bom, eu levo ela lá quando vou fazer alguma coisa, como roçar a grama, dar uma podada nas flores. Agora tá bem florido e bonito. É minha missão de vida estar com ela e estimular o tempo todo”, disse Luis.
A vida financeira também mudou
A dedicação integral à esposa fez Luis deixar o trabalho como chef de cozinha. O casal tinha uma reserva financeira, que foi consumida durante o processo de investigação médica. Como alguns exames demoravam para ser autorizados pelo SUS, Luis conta que a família optou, em algumas situações, por pagar pelos procedimentos devido à rapidez com que o quadro avançava.
Hoje, Rose recebe um benefício social de aproximadamente um salário mínimo. Ela também recebe alguns insumos e atendimento domiciliar por meio da rede pública. Uma equipe de enfermagem passa pela residência, além de profissionais de saúde que acompanham o caso.
Ainda assim, as despesas mensais ficam em cerca de R$ 5 mil, segundo Luis. O valor inclui alimentação, medicamentos que não são fornecidos pelo SUS, suplementos, itens de higiene, fraldas e despesas da própria casa.
A reserva financeira do casal foi diminuindo até que amigos começaram a organizar uma campanha para ajudá-los. No início, Luis resistiu à ideia de expor a condição de saúde da esposa. Com o tempo, porém, percebeu que as pessoas apenas queriam ajudar.
A repercussão do caso de Lito Souza também acabou aumentando a visibilidade da família. Segundo Luis, atualmente existem duas vaquinhas destinadas a ajudar Rose. Com a maior mobilização, o casal conseguiu sair de uma situação em que mal conseguia fechar as contas e passou a pensar em formar uma reserva de segurança para despesas futuras.
Quem quiser, pode ajudar o casal através de doações.
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