Lito Sousa se emociona e chora ao falar sobre diagnóstico de doença rara

Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, gravou um vídeo emocionante após receber o diagnóstico da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e fatal que provoca rápida deterioração neurológica. A doença não tem tratamento eficaz estabelecido. O vídeo foi publicado nesta quarta-feira (26) no canal do influenciador no YouTube.

No relato, Lito aparece ao lado da esposa, a empresária Mila Seidl, e explica que decidiu gravar a mensagem enquanto ainda mantinha sua capacidade cognitiva. Segundo ele, antes da confirmação da DCJ, os médicos investigavam uma possível encefalite e ele já havia começado a apresentar dificuldades motoras.

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“Esse vai ser um vídeo muito difícil de gravar. Estou com a esposa aqui do lado, ela não saiu do meu lado o tempo todo. Vocês já sabiam toda a questão, câncer e tudo mais. Câncer é besteira... Depois do câncer apareceu uma encefalite no cérebro e eu comecei a perder vários movimentos, tive dificuldade de andar e eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição porque eu não sei por quanto tempo”, iniciou ele.

Lito explicou como recebeu o diagnóstico

Durante o vídeo, Lito contou que inicialmente existiam duas possibilidades para explicar seu quadro neurológico. Uma delas seria uma doença autoimune, hipótese que havia levado os médicos a iniciar tratamentos específicos.

A confirmação da DCJ veio após a análise de um marcador específico, segundo o próprio influenciador.

“Essa encefalite tem duas possibilidades, ela seria uma doença autoimune e o tratamento que eu estava fazendo melhoraria as condições, mas hoje o dr. Marcos me avisou que saiu o resultado de um marcador específico, que vocês sabem, né? Eu sou uma pessoa rara, então veio um diagnóstico para uma doença extremamente rara e ela não tem tratamento”, completou.

A DCJ é causada pelo acúmulo e pela alteração anormal de proteínas chamadas príons no sistema nervoso. A enfermidade pode provocar alterações cognitivas, dificuldades de movimento e outros sintomas neurológicos, com evolução geralmente rápida. A incidência estimada é de aproximadamente um a dois casos por milhão de pessoas por ano.

Influenciador mantém esperança

Emocionado, Lito reconheceu a dificuldade do momento para ele e para a família, mas afirmou que pretende continuar acreditando em uma possibilidade de recuperação.

“Sou uma pessoa extremamente evoluída, desde que comecei esse trabalho nas Aviões e Músicas. Meu único desejo sempre foi compartilhar conhecimento... Não guardo mágoa de ninguém e queria falar que estou apesar da notícia, que não é nada boa, o jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo, muito depois do tempo regulamentar...E vocês sabem que sou um homem de ciência, mas também sou um homem de muita fé e a gente nunca sabe o que pode acontecer, milagres ocorrem e vai que eu sou um escolhido para continuar esse trabalho”.

A frase sobre o jogo de futebol foi uma maneira encontrada por Lito para reforçar que, apesar do diagnóstico, ele ainda mantém esperança diante da situação.

"Sempre tive pensando, isso que está me acontecendo, vou incluir nas palestras de fatores humanos para as pessoas entenderem como é que um processo vai se desenvolvendo, como é que você toma decisões mais acertadas... Eu nunca penso por que, isso não compete a mim e só tem uma coisinha que preciso evoluir ainda é que sei que a parte mais fácil é a minha. A parte mais difícil vai ser para a minha esposa e provavelmente o meu filho porque...eu queria ter muito mais tempo com ele", disse ele com a voz embargada.

Esposa de Lito explica por que vídeo demorou a ser publicado

Mila Seidl também participou do registro e explicou que o vídeo havia sido gravado no dia em que a família recebeu a confirmação do diagnóstico. Segundo ela, a publicação demorou porque o conteúdo era emocionalmente difícil até mesmo para ela assistir.

“Ali vocês vão sentir a nossa dor. Esse vídeo é carregado da emoção do dia da notícia, segundo, existe um plano A e existe um plano B, não desistam de nos ajudar, é o que a gente pede. A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas existem em todos os países o direto ao uso compassivo, mas isso depende das farmacêutica , depende da empresa. E a gente quer pedir o uso compassivo; a gente entende que a medicação ainda não tem um nível de segurança suficiciente para saber se ela é segura, mas em um cenário onde você não tem nada, é um risco calculado você tomar um remédio que está sob testes, que mostra alguns resultados. A gente quer assumir esse risco com muita fé que é o risco do milagre”, disse.

A família vem tentando conseguir acesso a tratamentos experimentais nos Estados Unidos. Uma das principais alternativas era o estudo da Ionis Pharmaceuticals com o medicamento experimental ION717, mas a empresa informou que a pesquisa está fechada para novos participantes e que, no momento, não disponibiliza o medicamento por uso compassivo.

Outra possibilidade envolve o Broad Institute, que participa do estudo PRiSM. Segundo informações divulgadas pela família, Lito poderia passar por uma avaliação inicial, mas a possibilidade apresentada inicialmente seria sua entrada no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.

A busca por uma alternativa experimental mobilizou seguidores, profissionais da aviação e outras personalidades nas redes sociais. Nesta quarta-feira (26), presidentes de Azul, Gol e Latam chegaram a publicar vídeos de apoio ao influenciador, reconhecendo sua contribuição para o setor e sua atuação na divulgação de informações sobre aviação.

O Ministério da Saúde também informou ter entrado em contato com pesquisadores americanos para tentar viabilizar a participação de Lito em estudos experimentais.

Apesar da mobilização, especialistas ressaltam que medicamentos experimentais ainda estão em fase de pesquisa e não tiveram eficácia comprovada contra a DCJ. O acesso a esses tratamentos depende dos critérios dos estudos, das autoridades regulatórias e da avaliação de segurança para cada paciente.