Lito Sousa faz apelo urgente para tratamento de doença rara: 'Chance de lutar'

O influenciador Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, apareceu publicamente pela primeira vez desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou seu diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em um vídeo publicado nas redes sociais no domingo (23), o ex-mecânico de aviação pediu ajuda para tentar ingressar em pesquisas que investigam possíveis tratamentos para a condição neurológica rara e de rápida progressão.

Falando em inglês, Lito direcionou o apelo a instituições envolvidas nas pesquisas que estão sendo buscadas pela família. "Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic", afirmou no início da gravação.

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Um post compartilhado por Lito Sousa (@lito)

Especialista explica o pedido urgente

Na sequência, Ewandro Magalhães, especialista em comunicação internacional, assumiu a fala e explicou a urgência do caso. "O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão."

O objetivo da mobilização é conseguir que o caso do brasileiro seja avaliado para uma possível participação em estudos experimentais. "Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa", continuou Magalhães. Ao final, ele também pediu que o público compartilhasse a mensagem e marcasse as instituições envolvidas. "Cada minuto importa."

Família busca uma possibilidade de tratamento

A mobilização começou antes mesmo da publicação do vídeo. Familiares, amigos e seguidores passaram a usar as redes sociais para tentar chamar a atenção de pesquisadores envolvidos em estudos sobre a doença.

Entre as possibilidades consideradas está o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A proposta desse tipo de terapia é atuar sobre a produção da proteína príon, envolvida no processo que provoca a degeneração progressiva do cérebro.

De acordo com Mila, a família acompanha dois estudos que poderiam representar uma possibilidade para Lito. Um deles está relacionado a pesquisadores de Harvard, nos Estados Unidos. O outro reúne centros de pesquisa de países europeus, como França, Alemanha e Inglaterra, e estaria em uma etapa mais avançada.

Há, entretanto, um obstáculo importante: segundo as informações compartilhadas pela família, nenhum dos dois estudos estaria recrutando novos participantes atualmente.

Mila afirma já ter procurado os responsáveis pelas pesquisas para apresentar o caso do marido e verificar se existe alguma possibilidade excepcional de inclusão. Ensaios clínicos costumam estabelecer critérios rigorosos para definir quais pacientes podem participar, mas, diante da rápida evolução da doença, a família tenta encontrar qualquer alternativa disponível. A esposa resumiu a esperança por trás da mobilização: "Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%".

Por que encontrar um tratamento é tão difícil?

A doença de Creutzfeldt-Jakob representa um desafio especialmente complexo para a ciência. Além de rara, ela costuma avançar em pouco tempo, reduzindo a janela disponível tanto para intervenções quanto para a avaliação de possíveis medicamentos.

Pesquisas já investigam substâncias capazes de diminuir a produção da proteína príon e, consequentemente, tentar interromper ou desacelerar o processo responsável pelos danos neurológicos.

O problema é que desenvolver e testar essas terapias não é simples. A pequena quantidade de pacientes, a dificuldade de detectar a doença antes do surgimento dos sintomas e sua progressão acelerada tornam a realização de grandes estudos clínicos mais complicada.

É justamente essa velocidade que torna o caso tão urgente para a família de Lito. Segundo Mila, o influenciador apresentou uma piora rápida e chegou a perder parte da visão de um dia para o outro.

O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob?

A DCJ é uma doença neurodegenerativa extremamente rara, com uma incidência estimada de aproximadamente um a dois casos para cada milhão de pessoas por ano. 

Ela pertence ao grupo das chamadas doenças priônicas. Os príons estão relacionados a proteínas que, ao assumirem uma configuração anormal, podem induzir outras proteínas saudáveis a também mudar de forma. Aos poucos, esse processo se espalha pelo cérebro e provoca danos aos neurônios.

Entre as possíveis manifestações estão alterações cognitivas, problemas de visão, dificuldade de equilíbrio e coordenação, mudanças motoras e mioclonias - movimentos musculares rápidos e involuntários. Uma das características que mais chama a atenção é a rapidez com que o comprometimento neurológico pode progredir.

Atualmente, não existe cura estabelecida para a DCJ. O cuidado disponível é voltado principalmente para o controle dos sintomas e para proporcionar conforto ao paciente, podendo envolver medicamentos e acompanhamento de profissionais como fisioterapeutas e fonoaudiólogos, além de cuidados paliativos.

Existem diferentes formas da doença

A maioria dos casos corresponde à chamada DCJ esporádica, que surge sem uma causa conhecida. Há também uma forma genética, associada a alterações hereditárias no gene PRNP.

Mais raramente, a doença pode estar relacionada a determinadas exposições ocorridas durante procedimentos médicos. Existe ainda a variante da DCJ, historicamente associada ao consumo de produtos bovinos contaminados pela encefalopatia espongiforme bovina, popularmente conhecida como "doença da vaca louca".

Essa associação costuma provocar dúvidas, mas é importante diferenciar as formas da doença. Não há indicação, a partir das informações divulgadas pela família, de que o diagnóstico de Lito tenha relação com a variante ligada à "vaca louca". Além disso, a DCJ não é transmitida pela convivência cotidiana, como pelo contato com a pele ou por gotículas respiratórias.

Como a DCJ é diagnosticada?

Como alguns sintomas podem aparecer em outras condições neurológicas, o diagnóstico exige uma investigação cuidadosa. Diante de um quadro de comprometimento cognitivo que evolui rapidamente, acompanhado de alterações visuais, motoras ou de equilíbrio, os médicos precisam inicialmente descartar doenças que podem produzir manifestações semelhantes - inclusive algumas que possuem tratamento.

Exames como ressonância magnética do cérebro, eletroencefalograma e análises do líquido cefalorraquidiano podem ajudar a identificar sinais compatíveis com a DCJ.

Há também o rt-QuIC, teste capaz de detectar alterações relacionadas à proteína priônica em amostras do líquido cefalorraquidiano. Trata-se de uma ferramenta importante para aumentar a precisão diagnóstica, embora sua disponibilidade ainda seja limitada em alguns locais.

Enquanto a ciência procura terapias capazes de interferir diretamente no mecanismo da doença, a família de Lito aposta na mobilização para tentar abrir uma possibilidade. No apelo divulgado nas redes sociais, a mensagem é de urgência: diante de uma condição que pode avançar rapidamente, conseguir acesso a uma pesquisa experimental representa, para eles, uma chance que vale a pena buscar.