Incerteza diagnóstica: por que perder um diagnóstico pode ser tão difícil quanto recebê-lo

Quando a atriz Christina Applegate revelou que tinha recebido um diagnóstico errôneo de esclerose múltipla (EM), ela descreveu a experiência como "muito perturbadora" e "realmente confusa".

Durante cinco anos, a EM serviu de explicação para seus sintomas. Agora, embora os sintomas persistissem, o diagnóstico que a ajudava a compreendê-los havia desaparecido.

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"Não melhorei… Na verdade, em alguns aspectos, piorei", explicou. Applegate também descreveu a sensação de ter perdido a "razão" que a ajudava a dar sentido às suas dificuldades diárias.

Ouvir que você não tem uma doença pode parecer uma boa notícia. Mas, para alguém que convive com sintomas, perder um diagnóstico pode significar perder uma explicação para seu sofrimento, juntamente com a esperança que essa explicação proporciona.

Minha pesquisa etnográfica sobre as experiências de pessoas que vivem com múltiplas condições de saúde ajuda a explicar o porquê. Por meio de entrevistas e observações, explorei como os diagnósticos moldam a compreensão das pessoas sobre seus sintomas, suas expectativas em relação ao tratamento e sua percepção do que o futuro pode reservar.

Uma participante do meu estudo, realizado em Londres, passara anos convivendo com dores nas costas debilitantes, tendo dificuldade até para sair da cama pela manhã. Após exames e encaminhamentos, um reumatologista sugeriu que seus sintomas poderiam ter uma causa inflamatória.

Embora fosse apenas um diagnóstico possível, isso mudou a forma como ela entendia sua condição. O especialista apresentou termos médicos que a ajudaram a dar sentido a sintomas que pareciam confusos e imprevisíveis.

Pela primeira vez, parecia haver uma explicação para seu sofrimento. A possibilidade de identificar uma condição inflamatória também ofereceu esperança de tratamento e atendimento especializado.

Mas essa esperança durou pouco. Semanas depois, um exame de imagem não mostrou evidências da suspeita de inflamação. Ela recebeu alta da clínica sem as respostas que esperava.

Seus sintomas não haviam desaparecido e, nos meses que se seguiram, sua saúde mental se deteriorou significativamente.

Ao contrário de Applegate, essa participante do estudo nunca tinha recebido um diagnóstico confirmado que foi posteriormente revogado. Mas ambas as experiências revelam o quanto podemos depositar nossas esperanças em uma explicação médica, mesmo antes de ela ser confirmada.

Para a mulher do meu estudo, o resultado decepcionante do exame significou perder um possível caminho a ser seguido após anos de incerteza.

Como diagnósticos podem moldar a experiência

Um diagnóstico pode influenciar muito mais do que o tratamento que alguém recebe. Ele também pode mudar a forma como a pessoa interpreta seus sintomas e o que espera da doença.

Pesquisas sugerem que a atenção que dedicamos às sensações corporais pode influenciar como as vivenciamos e relatamos.

Em um experimento em 2024, pesquisadores descobriram que perguntar repetidamente às pessoas sobre seus sintomas aumentava o número relatado por elas. Esse efeito foi particularmente pronunciado entre pessoas com níveis mais elevados de ansiedade em relação à saúde, ou que já apresentavam sofrimento relacionado aos sintomas.

Essas descobertas não significam que os sintomas sejam imaginários ou causados pelo recebimento de um diagnóstico. Elas sugerem que nossa percepção e interpretação das sensações corporais podem ser influenciadas pelas circunstâncias em que as vivenciamos.

Um diagnóstico também pode gerar novos medos.

Quando Applegate recebeu seu diagnóstico de esclerose múltipla pela primeira vez, ela falou sobre ter passado por uma depressão profunda e ter se sentido fatalista em relação ao seu futuro.

Pessoas com condições de saúde física apresentam um risco aumentado de depressão, embora isso possa refletir diversos fatores, incluindo os efeitos da própria doença.

Outra participante da minha pesquisa descreveu como sua qualidade de vida se deteriorou após receber o diagnóstico de uma condição crônica.

Antes do diagnóstico, seus sintomas eram difíceis de interpretar. Depois disso, ela passou a entendê-los cada vez mais como possíveis sinais de deterioração.

Ela sentiu que sua qualidade de vida havia diminuído significativamente após o diagnóstico, e não simplesmente após o início dos sintomas.

Isso ilustra como receber uma explicação médica pode alterar as expectativas de alguém em relação ao futuro, especialmente quando uma condição é apresentada como crônica ou difícil de tratar.

Pesquisas sobre os chamados "efeitos nocebo" oferecem uma possível perspectiva sobre a relação entre expectativas e sintomas. Estudos experimentais demonstraram que expectativas negativas podem intensificar a percepção da dor por meio de processos psicológicos e fisiológicos.

Isso não prova que o diagnóstico tenha causado a deterioração na saúde da participante na minha pesquisa, mas ajuda a ilustrar por que as expectativas em torno da doença merecem atenção, juntamente com seus efeitos físicos.

O que acontece quando um diagnóstico desaparece

Um diagnóstico pode proporcionar acesso ao tratamento, mas também pode oferecer reconhecimento, tranquilidade e um senso de pertencimento.

Applegate falou sobre encontrar apoio na comunidade de pessoas com esclerose múltipla. Perder seu diagnóstico, portanto, levantou questões que iam além de seu tratamento médico, incluindo seu lugar dentro de uma comunidade que se tornara importante para ela.

Para pessoas com sintomas persistentes, a ausência de um diagnóstico também pode criar dificuldades para que suas experiências sejam compreendidas e levadas a sério.

Pesquisadores que estudam sintomas inexplicáveis destacaram as desvantagens que as pessoas podem enfrentar quando não há uma explicação comum para o que estão vivenciando.

É por isso que um resultado negativo em um exame não resolve necessariamente as dificuldades do paciente. Ele pode descartar uma causa possível, mas deixa os sintomas — e a necessidade de cuidados — inalterados.

Diante disso, o desafio para os profissionais de saúde é comunicar a incerteza diagnóstica sem que os pacientes se sintam abandonados.

Um estudo de 2024 sobre consultas com clínicos gerais constatou que os médicos variavam consideravelmente na forma como explicavam os planos para lidar com diagnósticos incertos. Alguns ofereciam orientações detalhadas, enquanto outros forneciam menos informações sobre o que os pacientes deveriam fazer caso os sintomas persistissem ou se agravassem.

Para pacientes que perderam um diagnóstico, a continuidade do atendimento pode envolver explicar por que o diagnóstico original mudou, reconhecer o sofrimento que isso pode causar e chegar a um acordo sobre os próximos passos para investigação ou manejo dos sintomas.

Essas conversas também precisam reconhecer que descartar uma determinada doença não invalida os sintomas que a pessoa continua a apresentar.

A experiência de Applegate ilustra algo importante sobre o papel que os diagnósticos desempenham na vida das pessoas. Eles podem moldar a forma como compreendemos nossos corpos, nossas relações com os outros e nossas expectativas para o futuro.

Quando um diagnóstico é retirado, essas compreensões podem precisar ser reconstruídas, mesmo que os sintomas que motivaram a investigação clínica original continuem.

Para os médicos, a responsabilidade não termina quando um diagnóstico é descartado. Os pacientes ainda precisam de ajuda para entender o que está acontecendo com eles, especialmente quando a medicina ainda não pode fornecer uma resposta clara.

Para esta pesquisa, Esca van Blarikom recebeu financiamento do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Cuidados (NIHR) ARC North Thames. As opiniões expressas nesta publicação são de responsabilidade do(s) autor(es) e não refletem necessariamente as do Instituto Nacional de Pesquisa em Saúde e Cuidados (NIHR) nem do Departamento de Saúde e Assistência Social. Este trabalho também contou com o apoio financeiro do Centro de Engajamento Público da Queen Mary University of London e da Worshipful Company of Curriers.