Polilaminina e o fim de todas as deficiências

"Não há como falar mal dessas pesquisas, de qualquer estudo, qualquer avanço que vá, porventura, melhorar a vida das pessoas com deficiência, mas me preocupa o caráter higienista dessa situação, pois não se discute mais inclusão, acessibilidade e políticas públicas. Parece que a única solução para as pessoas com deficiência é a cura delas. Pessoas sem conhecimento mínimo sobre a deficiência colocam todas as deficiências no mesmo pacote, acham que a polilaminina vai curar todas as pessoas com deficiência. Estou recebendo mensagens como 'olha, chegou a sua cura' até de pessoas próximas".

Paulo Fabião é jornalista, escritor e se apresenta como ex-humorista. É autor de 'Crônicas de um humorista fracassado' e 'Capacitismo em toda parte', ambos lançados em 2025, e também de 'O Incluso', de 2021.

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"Essa notícia sobre a polilaminina é realmente muito importante e merece toda a atenção. Primeiro porque estamos falando de uma descoberta liderada por uma cientista brasileira, a professora Tatiana Sampaio. Ver uma mulher cientista brasileira à frente de uma pesquisa com esse potencial é algo muito importante, nos enche de orgulho e mostra como investir em ciência no nosso País faz a diferença. Ao mesmo tempo, eu vejo que é preciso ter bastante responsabilidade na forma como esse tema está sendo tratado. Pelo que se sabe até agora, os testes têm sido feitos principalmente com pessoas que sofreram acidentes recentemente, em fase inicial da lesão medular. Isso é bem diferente da realidade de muitas pessoas que já vivem há anos ou décadas com uma lesão. Eu, por exemplo, sou uma pessoa com deficiência física e sou casada com um homem com paraplegia. Ele sofreu um acidente há 34 anos. E desde que a notícia começou a circular, muita gente pergunta, para ele, se ele está preparado para voltar a andar. Amigos, familiares e até desconhecidos. Claro que ele ficou feliz com essa possibilidade científica, e eu também, qualquer avanço nessa importante, mas pessoas que vivem há muito tempo em cadeira de rodas já construíram suas vidas com autonomia, trabalho e relações pessoais. Por isso, é fundamental que as próprias pessoas com deficiência também participem dessa conversa. Ainda vemos muitas narrativas sobre deficiência sendo construídas sem ouvir quem vive essa realidade. Nós temos o lema 'Nada sobre nós sem nós', que cabe muito bem aqui e representou uma conquista importante do movimento das pessoas com deficiência, marcou o direito a participação, a voz, abriu portas para debates, políticas públicas, transformações sociais, mas hoje, para mim esse lema já evoluiu. Eu diria que o correto é 'Nada sem nós'. A deficiência não pode ser tratada apenas como doença. Pessoas com deficiência são parte da diversidade humana. O maior desafio que ainda enfrentamos é o social, a falta de acessibilidade, de oportunidades e o combate aos preconceitos. A ciência precisa avançar, mas as pessoas com deficiência também precisam ser ouvidas. Não é apenas sobre cura, é sobre dignidade, informação e participação".

Ciça Cordeiro é jornalista, consultora em acessibilidade, diversidade e inclusão. Atua em projetos de sensibilização, políticas inclusivas e formação de equipes para atendimento às pessoas com deficiência na educação, saúde, cultura, transportes, hotelaria e turismo.

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"Recebi a notícia envolvendo a polilaminina com emoção contida. Tenho 12 anos com uma lesão medular e, de 2014 para cá, já ouvi falar em vários estudos envolvendo células-tronco, estimulação elétrica através de neuromodulação, com exoesqueleto, e a gente sabe que, embora os estudos continuem avançando, mais ou menos, alguns integrando mais de um tipo de estudo, de técnica, mas isso não se concretiza na prática da pessoa que tem uma deficiência por conta de uma lesão medular. Então, sempre há uma emoção de alguma forma mais contida.

"Agora, por outro lado, é bom destacar que há também uma carga muito pesada em relação à ansiedade que esse tipo de notícia, esse tipo de divulgação causa. Porque você acaba recebendo uma enxurrada de mensagens, de comentários de pessoas próximas ou não tão próximas ou até desconhecidas, que, por conta do capacitismo estrutural que a gente tem no mundo, e aqui no Brasil não é diferente, que acham que a vida de pessoas com deficiência só voltará a acontecer, as pessoas só serão plenas em sua cidadania, como pessoas, após uma hipotética, e aqui cabem mil aspas, 'cura' para as suas deficiências. E isso acaba sendo um debate muito ruim, muito capacitista".

"É ruim também para a cabeça de pessoas que têm uma lesão medular recente, por exemplo, que elas caiam nessa armadilha de achar que a vida não irá continuar enquanto não houver progresso da ciência em relação a uma lesão medular. Isso aconteceu comigo no início e depois você percebe que, de forma alguma, você continua sendo uma pessoa titular de direitos e deveres. Eu cheguei a espaços como uma pessoa com deficiência, lutando contra o capacitismo, lutando pela inclusão, em espaços que eu nunca imaginei que chegaria um dia. Acabei chegando, sendo uma pessoa com deficiência, e me orgulho muito da minha trajetória, independente de avanços ou não"..

"É direito constitucional nosso ter acesso a esse tipo de quaisquer pesquisas que venham a nos beneficiar de alguma forma, mas independente de que haja esse tipo de avanço significativo, as nossas vidas continuam. Então isso, de alguma forma preocupa. Existe um acrônimo em inglês, FOMO (Fear of Missing Out), sobre você perder uma oportunidade em que todas as outras pessoas já entraram. Esse tipo de tensão, de ansiedade, é causada em pessoas com deficiência, pessoas que têm muito tempo de lesão, uma deficiência específica. Fico preocupado com pessoas que acabaram de ter uma lesão, que acabaram se tornar uma pessoa com deficiência".

"Nossa Constituição diz na Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência que pessoas com deficiência não devem ser discriminadas, têm plena capacidade de suas vidas, acesso a pesquisas de ponta e todo tipo de avanço que a medicina concluir, mas pessoas com deficiência não se resumem à questão de critérios de saúde. Esse modelo médico ultrapassado de que a pessoa só se resumia à própria deficiência, de que pessoas que acham ainda que a deficiência é uma doença que necessita de uma cura, isso é muito ruim. E esses debates envolvendo eventuais avanços na ciência e tecnologia que alcancem pessoas com deficiência, ele traz muito isso, essa coisa muito da herança capacitista de que pessoas com deficiência precisem ser consertadas, quando, na verdade, o que tem que ser consertado, o que tem que ser eliminado da sociedade, são as inúmeras barreiras que a própria sociedade cria, sejam elas atitudinais, urbanísticas, arquitetônicas, tecnológicas, urbanísticas. Obviamente, se houver algum avanço no tipo de estudo que for, claro, será bem-vindo, mas as pessoas com deficiência não estão no quase existir, no quase ser, elas são, elas existem".

Emerson Maia Damasceno é presidente da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da OAB/CE e membro da Comissão Nacional de Defesa da Pessoa com Deficiência do Conselho Federal da OAB (2025/2028). Em 2025 foi nomeado pelo ministro Edson Fachin para o Comitê de Direitos de Pessoas com Deficiência no âmbito Judicial do Conselho Nacional de Justiça (CNJ). É advogado desde 1993, graduado e pós-graduando em Direito e processo constitucionais pela Universidade de Fortaleza. Foi presidente da Comissão Nacional da Pessoa Autista do Conselho Federal da OAB no triênio 2022/2025. Em 2019, 2023 e 2024, representou o Conselho Federal da OAB na ONU, em Nova York, durante as COSP 12, 16 e 17. Em 2024, foi autor do pedido que levou à criação da 'I Campanha Nacional de Combate ao Capacitismo no Âmbito do Judiciário', lançada em setembro do mesmo ano no CNJ. É membro da Associação Brasileira de Juristas pela Democracia - ABJD, desde 2018. Foi coordenador executivo das políticas públicas de inclusão da Prefeitura de Fortaleza de 2017 a 2024. Presidiu o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência por dois mandatos. Em 2021 e 2023, representou ao Conselho Federal da OAB, Comissão Nacional de pessoas com Deficiência em evento da Reunião de Altas Autoridades sobre Direitos Humanos do Mercosul (RAADH) sobre pessoas com deficiência. É pessoa com deficiência física em desde um atropelamento em 2014 durante um treino de triathlon para um Ironman.

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"Todas as pesquisas, remédios e tratamentos que vão auxiliar o desenvolvimento da pessoa com deficiência são sempre muito bem-vindos. No caso da polilaminina, embora seja um estudo de 25 anos, ainda tem algumas fases importantes pela frente, que vão nos trazer algumas respostas. Na fase atual, a primeira, que a Anvisa liberou, são avaliações do medicamento para poucas pessoas que têm lesão medular, lesões na medula espinhal, mas também de forma recente. Isso gera uma grande expectativa das pessoas com deficiência que estão com lesão medular a 20, 30, 40 anos ou a vida inteira. E elas veem nessas notícias uma esperança de poder andar. A mídia tem um papel extremamente importante para levar informações realmente eficazes e para que as pessoas consigam fazer esse alinhamento da expectativa versus o remédio, porque também entendemos que o remédio sozinho, ele depende de uma equipe multidisciplinar, de todo um acompanhamento, principalmente, de uma da fisioterapia".

"Aqui na instituição, pessoas com poliomielite perguntaram: 'quando tomar esse remédio, eu vou conseguir andar melhor, a minha perna vai engrossar?'. Outros que falam: 'será que eu vou poder andar e sair da cadeira de rodas?'. A expectativa está extremamente grande, a ansiedade das pessoas também".

"Agora, o mais importante é que essas pesquisas continuem, com os recursos necessários".

Eliane Miada, fundadora e presidente do conselho da Associação Desportiva para Deficientes (ADD).

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"A lesão medular é uma condição complexa que exige cuidado especializado desde os primeiros momentos após o seu diagnóstico. A AACD é referência na reabilitação de pacientes com sequelas de lesão medular e esses atendimentos representaram 5% dos cerca de 900 mil realizados em 2025 em todas as unidades da instituição. A pesquisa científica tem papel fundamental para ampliar as possibilidades de tratamento das razões neurológicas. Por isso, a AACD defende que a avaliação da segurança e da eficácia da polilaminina seja conduzida com responsabilidade e rigor científico. A instituição está sempre alinhada às melhores práticas da ciência e participará proporcionando reabilitação aos pacientes do estudo clínico autorizado pelo Ministério da Saúde e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária, contribuindo com sua experiência e estrutura para oferecer acompanhamento multiprofissional e avalações periódicas durante essa etapa".

"É importante ressaltar que nenhum avanço científico substitui o papel essencial da reabilitação. Mesmo diante de novas terapias, ele continuará sendo um pilar central para que cada pessoa com lesão medular possa desenvolver mobilidade, funcionalidade e independência alcançando o máximo de seu potencial".

Marcelo Ares é fisiatra e coordenador médico da AACD.

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