Conquista fundamental para famílias afetadas pelo Zika não reduz urgência de atendimentos e tratamentos
Uma década após epidemia que provocou mais de 3.500 casos de microcefalia, publicação da portaria para regulamentação da lei de reparação é celebrada. Mães dizem ao blog Vencer Limites que situação das crianças com a síndrome associada ao vírus é crítica em 95% dos casos, com demandas de neurologia, endocrinologia, puberdade precoce, epilepsia e remédio para convulsões. Episódio 208 da coluna Vencer Limites no Jornal Eldorado (Rádio Eldorado FM 107,3 SP).
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A publicação da Portaria Conjunta MPS/INSS (Ministério da Previdência Social / Instituto Nacional do Seguro Social) nº 69, de 8 de setembro de 2025, que regulamenta a Lei nº 15.156, de 1º de julho de 2025, e garante indenização e pensão vitalícia às famílias afetadas pela Síndrome Congênita associada à infeção pelo vírus Zika (SCZ), é uma conquista fundamental e foi muito celebrada.
"Finalmente, temos essa reparação por parte do Estado brasileiro, essa regulamentação, e estamos na esperança de que agora conseguiremos dar um mínimo de qualidade de vida e dignidade para as crianças", diz Nádia Silva, da Associação Lótus, do Rio de Janeiro, que representa 120 famílias.
"O dinheiro resolve uma parte dos problemas, a compra de uma cadeira de rodas, uma cirurgia que precisa ser feita, a família não precisa se humilhar em portas de secretarias de Saúde ou de centros de assistência social para receber leite ou gás", afirma Luciana Arrais, presidente da Unizika (Unidas pela luta dos direitos das famílias afetadas pelo Zika vírus), que reúne famílias de 22 Estados do País.
"Da derrubada do veto, em junho, até hoje, 17 crianças já faleceram sem ter acesso ao direito, sem contar as centenas de outras que não sobreviveram nesses dez anos. Acompanho a luta e dor dessas mães, que foram verdadeiras guerreiras. Essa conquista é dessas mulheres, que batalham há uma década pela vida de seus filhos, pelo reconhecimento diante de um abandono do governo. O benefício que essas famílias passarão a receber é um marco civilizatório, um aceno para a dignidade", diz a senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), autora do PL quando era deputada federal.
"É preciso lembrar que a epidemia de zika, entre 2015 e 2016, foi consequência direta da negligência do Estado ao não fornecer saneamento básico, um direito garantido pela nossa Constituição. A despesa mensal com medicamentos, alimentação especial, terapias e equipamentos necessários para a sobrevivência dessas crianças é altíssima", comenta o senador Romário (PL-RJ).
A reparação não reduz as urgências, que exigem agilidade nos atendimentos e tratamentos. "A situação é crítica em 95% dos casos. As crianças começaram com demanda de neurologia, e essa demanda só aumenta, e passam agora também para endocrinologia, puberdade precoce central e epilepsia de difícil controle. E tem a questão da medicação que controla essas convulsões, há médicos que não prescrevem porque não concordam", conta Luciana Arrais.
"O SUS não comporta as demandas das crianças com celeridade. A gente não tem tempo para esperar dois anos em uma fila para fazer um procedimento cirúrgico ou até mesmo esperar por determinado tipo de medicamento anticonvulsivante. E o valor (indenização e teto do INSS) ainda não ampara todas as demandas", explica Nádia Silva.
Riscos constantes - A presidente da Unizika afirma que problemas ortopédicos ameaçam a vida das crianças. "São cadeiras de rodas inadequadas e não há acesso a órteses. Por consequência, as crianças desenvolvem escoliose grave, o que comprime os órgãos e leva ao óbito, depois de muita dor e muitas convulsões. Então, elas precisam de cirugias de coluna e de quadril".
Há muitas outras demandas e urgências. De acordo com o Ministério da Saúde, entre 2015 e 2023, o Brasil notificou 22.251 casos suspeitos de SCZ, dos quais 3.742 (16,8%) foram confirmados com alguma infecção congênita. Desses, 1.828 (48,9%) foram diagnosticados com SCZ, sendo 75,5% dos casos na Região Nordeste. Em relação aos óbitos, 261 (14,3%) dos casos confirmados da síndrome relacionada ao Zika resultaram em morte entre 2015 e 2023, com a maior parte ocorrendo também no Nordeste. Em 2023, sete óbitos foram registrados, incluindo três de crianças nascidas em 2015, dois recém-nascidos e dois natimortos em 2023.
Uma década - O Projeto de Lei (PL) n° 6064/2023, apresentado inicialmente com o número 3974/2015 por Mara Gabrilli, ficou dez anos em tramitação. Em janeiro de 2025, após aprovação por unanimidade na Câmara e no Senado, foi vetado integralmente pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, sob o argumento de que a "proposição legislativa contraria o interesse público, pois cria despesa obrigatória de caráter continuado e benefício tributário e amplia benefício da seguridade social, sem a devida estimativa de impacto orçamentário e financeiro, identificação da fonte de custeio, indicação de medida de compensação e sem a fixação de cláusula de vigência para o benefício tributário, em afronta aos artigos 14, 16, 17 e 24 da Lei Complementar nº 101, de 4 de maio de 2000 - Lei de Responsabilidade Fiscal, e aos artigos 129, 132 e 139 da Lei nº 15.080, de 30 de dezembro de 2024 - Lei de Diretrizes Orçamentárias de 2025. Ademais, ao dispensar da reavaliação periódica os beneficiários do benefício de prestação continuada concedido em virtude de deficiência decorrente de síndrome congênita associada à infecção pelo vírus Zika, a proposição diverge da abordagem biopsicossocial da deficiência, contraria a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e cria tratamento não isonômico em relação às demais pessoas com deficiência. A proposição legislativa incorre, ainda, em vício de inconstitucionalidade ao violar o art. 113 do Ato das Disposições Constitucionais Transitórias e o art. 167, § 7º, da Constituição, os quais exigem, na hipótese de criação ou alteração de despesa obrigatória ou renúncia de receita, a apresentação de estimativa do impacto orçamentário-financeiro correspondente e previsão de fonte orçamentária e financeira necessária à realização da despesa ou previsão da correspondente transferência de recursos financeiros necessários ao seu custeio. Além disso, há violação ao princípio da precedência da fonte de custeio, previsto no art. 195, § 5º, da Constituição, que exige a existência de fonte de custeio para a criação, majoração ou extensão de benefício ou serviço da seguridade social".
Em 17 de junho, o Congresso Nacional derrubou o veto, a Lei nº 15.156/2025 foi promulgada em 1/7 e publicada na edição do dia seguinte do Diário Oficial da União (DOU).
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