Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), o pequeno Caio, de apenas 7 anos, enfrenta uma doença genética rara e degenerativa que enfraquece progressivamente os músculos do corpo. A família, após uma longa jornada médica, conseguiu na Justiça o direito de acesso ao medicamento Elevidys, a única terapia atualmente capaz de retardar os efeitos da condição. Apesar da liminar favorável, a União ainda não cumpriu a decisão.
Em entrevista ao Terra Agora, nesta quinta-feira, dia 3, o pai de Caio, Moises Alencar, relatou a jornada da família desde os primeiros sinais da doença até a decisão judicial não atendida. "O Caio não andava, houve um atraso na fala também e lá para os 3 e 4 anos. Ouvimos que era normal. Fomos investigando e através de exame de sangue, ele recebeu diagnóstico de TROTJP, que é um problema no fígado, na cidade de Paracatu (MG) mesmo. A maioria dos pediatras não têm conhecimento de todas as doenças, principalmente essas raras. Começamos a investigar, nenhum problema no fígado. Ele conseguiu acesso ao Hospital da Criança em Brasília e lá tivemos esse diagnóstico genético de DMD."
-toa43mqox0ky.png)
Receba as principais notícias direto no WhatsApp! Inscreva-se no canal do Terra
A confirmação da distrofia chocou a família. "Para nós, foi uma bomba, porque de onde surgiu isso? Nós éramos uma família tradicional, como qualquer outra, e realmente saiu do controle. Nosso filho vai morrer? Não há cura?", relembrou Moises.
A esperança surgiu com os primeiros estudos do Elevidys, nos Estados Unidos, nos últimos dois anos. Com base nesses dados, a família buscou uma prescrição médica particular em São Paulo, já que o remédio ainda não havia sido aprovado pela Anvisa, o que impedia que médicos do SUS o prescrevessem. Hoje, com a liminar favorável, a urgência é ainda maior: "Começamos essa ação e essa corrida contra o tempo. Os receios de prazos para que o juiz dê essa decisão nos assusta muito, porque a cada dia ele perde força. E não há uma regressão. Não tem como voltar a musculatura."
Caio precisa de uma rotina intensa de cuidados. O tratamento dele exige fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia da musculatura do rosto. "As crianças que têm essa doença são crianças que convivem com a dor. É difícil a gente imaginar uma coisa dessa. O Caio é extremamente feliz, mas convive com a dor como se fosse normal. É como se fossem câimbras no abdômen, nas pernas, nos braços, nas mãos".
Mesmo a brincadeira precisa ser controlada: a criança precisa estar ativa, mas ela não pode forçar demais a musculatura. "É um trabalho de 24 horas por dia. A gente não dorme desde que ele tem 4 anos. A gente monitora a respiração e o coração dele."
A faixa etária dos 8 aos 12 anos é crítica no avanço da doença. Segundo Moises, esse é o período em que a criança costuma perder os movimentos e passa a depender de cadeira de rodas. "Se isso acontecer, é irreversível."
A autorização da Anvisa para o uso do Elevidys é válida apenas até os 7 anos, 11 meses e 29 dias. Ou seja, a família tem cerca de seis meses para conseguir a aplicação dentro do prazo da bula. De acordo com a advogada Jakeline Banhara, o custo do tratamento no Brasil gira em torno de R$ 18 milhões, mas a União consegue adquirir o medicamento por cerca de R$ 14 milhões, com desconto por via institucional.
"Não é uma cura, mas é uma esperança para a vida do nosso filho", afirmou Moises.
