Harlow Gardner, de 6 anos, é a única pessoa conhecida no mundo a ter uma doença de crescimento tão rara que não tem nome. A menina corre o risco de desenvolver problemas nos pulmões, coração, olhos, fígado e já tem insuficiência renal. Os pais da menina buscam maior conscientização e pesquisa a respeito da condição.
Harlow Gardner, de 6 anos, é a única pessoa no mundo que foi diagnosticada com uma doença grave de crescimento que é tão rara que não tem nome. Melanie Gardner, mãe da menina, percebeu que sua filha era muito menor que os colegas da creche.
A observação fez com que Melanie e seu marido Peter levassem Harlow a especialistas quando ela tinha 5 anos de idade. Os resultados revelaram que a menina tinha uma mutação genética rara, uma forma de displasia esquelética, uma categoria de distúrbio que afeta o crescimento ósseo e cartilaginoso.
“Eu a levei ao médico para ser cautelosa, mas pensei que ela era baixinha porque somos uma família de baixinhos”, disse a mãe ao The Mirror.
Os pais foram informados de que a condição de Harlow é tão rara que não tem nome e ela é a única pessoa conhecida no mundo com a condição, que causa problemas não apenas no seu crescimento e mobilidade, mas em seus órgãos vitais.
A menina é alimentada através de um tubo e está aguardando um transplante de rim porque está com insuficiência renal. Ela também corre o risco de desenvolver problemas nos pulmões, coração, olhos e fígado.
“Ela sabe que tem problemas nos ossos e nos rins, mas pergunta 'mamãe, por que sou só eu?' É horrível. Ela lida muito bem, mas toma nove medicamentos por dia e é difícil para ela. E é assustador pensar que a qualquer momento algo pode dar errado, porque não há nenhum livro do que precisa ser feito para obter algumas respostas para Harlow”, desabafou Melanie.
Como a condição não tem outros casos conhecidos, os médicos não podem dizer à família como será o futuro de Harlow. Enquanto a família espera pela data para o transplante de rim, eles fazem uma campanha por maior conscientização e pesquisa sobre a condição de Harlow.
