Menino de 1 ano e 11 meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), precisa de tratamento com terapia gênica; família também busca acesso ao medicamento pela Justiça
Dois dias. R$ 5.795.804. E uma criança de quase 2 anos no centro de uma corrida contra o tempo.
Léo Wolschick Soares, de 1 ano e 11 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 em junho deste ano. Morador de Santa Clara do Sul, no interior do Rio Grande do Sul, ele precisa receber uma terapia gênica indicada para o tratamento da doença dentro de uma janela considerada importante pela equipe médica.
A família tenta conseguir o medicamento por diferentes caminhos. Enquanto os pais buscam o fornecimento pela Justiça, amigos e familiares mobilizam uma campanha de arrecadação que já ganhou apoio de pessoas de diferentes partes do país.
Agora, a poucos dias da data limite considerada pela família, a campanha ainda precisa reunir R$ 5,7 milhões.
Um diagnóstico que mudou a rotina da família
Os primeiros sinais que levaram os pais de Léo a buscar respostas apareceram quando ele tinha cerca de 1 ano e 5 meses.
Segundo o pai, Giovane Espindola Soares, o menino começou a fazer fisioterapia para estimular o desenvolvimento motor. Depois de aproximadamente um mês, porém, a família percebeu uma regressão nos movimentos e passou a investigar o que estava acontecendo.
Durante a busca por respostas, os familiares encontraram semelhanças entre os sinais apresentados por Léo e a Atrofia Muscular Espinhal.
O diagnóstico foi confirmado em 11 de junho de 2026.
Desde então, a rotina da família passou a envolver consultas, tratamentos e uma mobilização para tentar garantir o acesso à terapia indicada para o menino.
Atualmente, Léo utiliza risdiplam, medicamento administrado por via oral diariamente para retardar a progressão da doença. Segundo as informações divulgadas pela família, ele recebe 3,2 ml por dia.
"A gente sofreu muito. Tomou essa pancada. Mas a gente entende que precisava fazer alguma coisa para garantir uma melhor qualidade de vida para o Léo. Até porque a gente tem um tempo aí, não é muito", afirmou Giovane em entrevista divulgada anteriormente.
A busca pelo Zolgensma
Uma das esperanças da família é o Zolgensma, uma terapia gênica administrada em dose única.
O tratamento tem custo estimado em cerca de US$ 1,7 milhão, equivalente a aproximadamente R$ 8,66 milhões, valor estabelecido como meta na campanha.
A família trabalha para viabilizar a aplicação até 12 de agosto, antes de Léo completar 2 anos. Segundo informações divulgadas pelos pais, o medicamento é importado e pode levar cerca de dez dias para chegar ao Brasil após a autorização da compra.
A aplicação deverá ser realizada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, conforme as informações divulgadas sobre o caso.
O que é AME e por que o tratamento é tão importante
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara e progressiva que compromete os neurônios responsáveis pelos movimentos. Com a evolução da doença, funções como andar, engolir e respirar podem ser afetadas.
O Zolgensma é uma terapia gênica administrada em dose única. Segundo as informações apresentadas pela família na campanha, o tratamento não recupera o que já foi perdido, mas pode interromper a progressão da doença.
Por isso, o momento da aplicação é determinante para Léo: quanto antes o tratamento for realizado, maior a possibilidade de preservar as funções que ele ainda possui.
É essa janela de tratamento que transformou a busca pelo medicamento em uma corrida contra o relógio.
Família também busca o medicamento na Justiça
A arrecadação não é a única frente aberta pelos pais.
A família ingressou com uma ação judicial para tentar obter o Zolgensma pelo poder público. Segundo informações divulgadas anteriormente, o processo teve uma decisão favorável, mas enfrenta recursos da União.
Enquanto aguarda os desdobramentos da ação, a família mantém a campanha como outra alternativa para tentar garantir o tratamento.
Uma corrente que ultrapassou Santa Clara do Sul
A história de Léo rapidamente deixou os limites da cidade onde a família vive.
Amigos, familiares e moradores da região passaram a organizar ações para ajudar na arrecadação. A mobilização chegou a outras cidades do Vale do Taquari, com eventos, rifas, pedágios solidários e campanhas de divulgação.
Nas redes sociais, a história do menino também ganhou espaço e passou a ser compartilhada por pessoas que nunca tiveram contato com a família.
A intenção agora é ampliar ainda mais essa rede.
A meta da Vakinha do Ame Léo foi estabelecida para custear o tratamento, mas a dimensão do valor necessário tornou a mobilização um desafio para a família.
Por isso, os pais pedem que a história de Léo continue sendo compartilhada.
Uma contribuição, independentemente do valor, ajuda a aproximar a campanha da meta. Já um compartilhamento pode fazer o pedido de ajuda chegar a uma pessoa, empresa ou grupo capaz de ampliar ainda mais a corrente.
A campanha permanece aberta para doações.
Cada ajuda pode fazer a diferença
Em poucas semanas, a família precisou aprender a lidar com um diagnóstico que mudou a vida de Léo e, ao mesmo tempo, encontrar caminhos para garantir o tratamento.
Agora, os pais dividem os esforços entre a batalha judicial e a mobilização de milhares de pessoas.
Faltam poucos dias para a janela estabelecida para o tratamento.
Quem puder contribuir pode fazer uma doação de qualquer valor. Quem não puder ajudar financeiramente também pode compartilhar a campanha.
Para Léo, a corrida contra o tempo não é apenas uma expressão. É a realidade de uma família que está fazendo tudo o que pode para preservar o futuro do filho.
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