A morte da influenciadora mirim Elis Lima, de 5 anos, destacou a síndrome de Hutchinson-Gilford, ou progéria, condição genética rara e incurável que ela enfrentava com a irmã gêmea, Eloá. A mutação no gene LMNA acelera o envelhecimento em até sete vezes, causando queda de cabelo, rugas e rigidez articular, sem afetar a mente. Com expectativa média de 13 anos e cerca de 400 casos no mundo, as complicações cardiovasculares são a principal causa de óbito. Eloá segue em tratamento paliativo.
A morte de Elis Lima Carneiro, de 5 anos, anunciada nesta quarta-feira (30) pelo irmão Guilherme Lago nas redes sociais, colocou em evidência a doença que ela e a irmã gêmea Eloá enfrentam desde pequenas. As duas ficaram conhecidas ao compartilhar a rotina de tratamento em um perfil que acumula mais de 1,3 milhão de seguidores. Mas afinal, o que é a doença que acomete as duas meninas?
O que é a progéria?
A síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida popularmente como progéria, é uma doença genética extremamente rara que provoca o envelhecimento acelerado do organismo ainda na infância. O processo pode ser até sete vezes mais rápido que o normal: uma criança de 10 anos com a condição pode ter a aparência de uma pessoa de 70. Apesar disso, a doença não afeta a inteligência, já que os portadores têm desenvolvimento cognitivo normal.
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Como surge e quais são os sintomas?
A progéria é causada por uma mutação espontânea no gene LMNA — não é hereditária, ou seja, não passa de pai para filho. Os primeiros sinais costumam aparecer ainda nos primeiros dois anos de vida e incluem queda de cabelo, pele enrugada e fina, baixa estatura, perda de gordura subcutânea, face estreita e articulações rígidas. No caso de Elis e Eloá, os sintomas como queda de cabelo e enrugamento da pele se manifestaram precocemente.
Tem cura?
Não. A progéria não tem cura conhecida. Existem tratamentos que ajudam a controlar os sintomas e ampliar a qualidade de vida, mas a principal causa de morte entre os portadores são doenças cardiovasculares — como infarto e AVC — decorrentes do envelhecimento acelerado dos vasos sanguíneos.
Quantas pessoas têm no mundo?
A síndrome é uma das condições mais raras da medicina: ocorre em aproximadamente um a cada 4 milhões de nascimentos. Estima-se que cerca de 400 crianças e jovens adultos vivam atualmente com a doença em todo o mundo. A expectativa média de vida dos portadores é de aproximadamente 13 anos, o que torna a história de Elis e Eloá ainda mais singular.
"Elis foi muito forte. Lutou muito, nos surpreendeu muitas vezes e viveu cercada de amor", escreveu Guilherme ao anunciar a morte da irmã. Eloá segue em tratamento.
