Em ‘Quem Ama Cuida’, a dona de casa Elisa (Isabela Garcia) enfrenta as dores e limitações impostas pela fibromialgia.
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, trata-se de uma síndrome que se manifesta com dor no corpo todo, principalmente na musculatura.
Provoca cansaço, alterações de memória, ansiedade, depressão, problemas intestinais e afeta o sono.
De cada 10 pacientes, sete a nove são mulheres.
Entre elas está a atriz Franciely Freduzeski, lembrada por novelas de sucesso como ‘O Clone’ e ‘América’.
Em entrevista à coluna, a artista comenta o longo percurso até receber o diagnóstico, os desafios trazidos pela doença e analisa a abordagem do tema no horário nobre da Globo.
O retrato da pessoa que sofre com a fibromialgia está convincente em ‘Quem Ama Cuida’?
É muito importante e corajoso ver a televisão abrir espaço para falar sobre a fibromialgia, porque é uma doença invisível que atinge milhões de pessoas e que ainda sofre com o preconceito e a desinformação. Ver a personagem Elisa passando por isso gera uma identificação imediata em quem vive na pele essa realidade. Que os familiares, amigos e patrões comecem a entender que não é ‘frescura’ ou ‘invenção’, é uma condição neurológica e física real. Mas nós precisamos ter muito cuidado e separar a ficção da realidade. Do jeito que a novela mostra parece que o paciente consegue um suporte rápido e estruturado pelo SUS, e a nossa realidade é completamente diferente.
Como é na vida real?
Quem vive com dor crônica sabe que o calvário no sistema público é imenso: faltam médicos especialistas em dor e tratamentos multidisciplinares essenciais. O paciente fica perdido, peregrinando de consultório em consultório. O público que me acompanha nas redes sociais me cobra muito para ser essa voz da verdade, para mostrar que a nossa luta diária é muito mais dura do que aparece na telinha. A novela tem o mérito de levantar o tema, mas a realidade do paciente brasileiro é de abandono e falta de suporte real.
Quando começaram seus sintomas?
Por volta de 2018, 2019. Uma dor do lado direito do meu quadril que irradiava pela perna toda até a planta do pé.
Buscou logo um médico?
Fui diagnosticada em 2022. Passei por 26 médicos ao longo de quatro anos.
A atriz Isabela Garcia contou que a mãe dela tinha fibromialgia e ouviram de alguns médicos que eles não acreditavam na doença. Passou por algo parecido?
Sim! O diagnóstico é clínico. Foi muito difícil. Eu era extremamente ativa, corria na areia, vivia na academia. De repente, não conseguia nem passear com meus cachorros. Fiz todos os exames possíveis e muitos médicos diziam que era psicológico, coisa da minha cabeça. Isso me fez duvidar de mim mesma, da minha força, da minha sanidade. Me senti inútil, um peso, tive depressão.
Qual o impacto emocional de descobrir ser portadora de uma doença incurável e potencialmente limitante?
Quando finalmente recebi o diagnóstico, foi como se eu tivesse recuperado parte da minha identidade. Saber o que eu tinha me deu ferramentas para lutar, me tratar, me aceitar. Mudei minha rotina. Entendi que eu podia fazer as coisas de uma maneira diferente. Por exemplo, faço musculação só com fisioterapeutas especializados em dor. Minha alimentação é saudável. Ficar muito tempo sentada, deitada ou em pé também é ruim. Importante ter os travesseiros corretos. Sou cuidada por psiquiatra, psicólogo, neurologista e fisioterapeutas. Faço exercícios físicos todos os dias. Como sinto muita dor na mandíbula, tenho até fisioterapeuta bucal. Quando começa a doer alguma coisa, já tomo algum relaxante muscular para não virar uma crise.
Quais foram os piores momentos?
Foi quando fui submetida a uma cirurgia de coluna. Sofri muito no pós-cirúrgico. Eu chorava e gritava de dor. Achei que ficaria louca ou nunca mais iria voltar ao normal. Era uma dor desesperadora. Ali meus pensamentos suicidas aumentaram. Achei que nunca mais iria ter uma vida normal. Tive diversas crises que me deixaram de cama.
Como a doença afetou sua vida amorosa, a maternidade, a vida social?
O impacto é gigantesco porque a fibromialgia exige uma rigidez de rotina que os outros nem sempre compreendem. Eu não posso mais ir para uma ‘noitada’, ficar exposta a excesso de barulho ou dormir tarde porque o meu corpo cobra a conta imediatamente em forma de dor e crise. Isso afeta relacionamentos, afasta você de eventos e exige um esforço enorme para explicar aos amigos e parceiros que não é falta de interesse, é uma questão de sobrevivência e preservação da saúde.
A fibromialgia atrapalhou sua carreira de atriz?
Atrapalhou profundamente por me afastar dos sets de gravação por um longo período. A rotina de uma novela é intensa, exige longas horas de espera, pé na estrada, e o meu corpo simplesmente não conseguia acompanhar esse ritmo sem entrar em colapso. Não podia assumir compromissos sem saber se ia dar conta. Precisei fazer uma pausa obrigatória para aprender a lidar com a doença. Voltar às novelas é sempre um desejo, mas hoje qualquer projeto precisa vir acompanhado de respeito aos meus limites físicos.
A sua formação em Psicologia está ligada à doença?
Entrei na Psicologia num momento de crise pessoal, buscando entender minha dor, que os médicos não compreendiam. A faculdade me acolheu e me motivou, mesmo com muitas dificuldades. Hoje, essa vivência me ajuda a ter empatia, acolher meus pacientes e lutar por mais visibilidade para doenças como a fibromialgia, que ainda é pouco compreendida.
Qual sugestão daria aos autores de ‘Quem Ama Cuida’ para mostrar outras situações de sofrimento do portador de fibromialgia?
Sei que a vida real é diferente da ficção. Mas eu abordaria principalmente as dificuldades que temos com atendimento médico. Daria mais ênfase à falta de apoio de pessoas capacitadas de diversas áreas da saúde, como psicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas e a falta de remédios. Infelizmente, o que a novela fala sobre esse apoio não existe na rede pública nem na rede particular. Se não for o paciente correr atrás, fica impossível se tratar. Falaria das leis que já temos e não funcionam.
