Mulher com doença rara já fez mais de 300 cirurgias e gasta um frasco de protetor solar por dia: 'Cada pintinha virava tumor'
Paciente diagnosticada com xeroderma pigmentoso aos 3 anos de idade revela sonho de ver o mar
Mulher com xeroderma pigmentoso enfrenta rotina de cuidados extremos e diversas cirurgias devido à condição rara que impede exposição ao sol, enquanto mutirões de saúde ajudam na melhoria da sua qualidade de vida.
-rh7qe4gjvinm.png "Juliana Flores descreve rotina com xeroderma pigmentoso: 'sair de casa só à noite'")
Aos 3 anos de idade, a dona de casa Juliana Franciele Flores da Silva recebeu um diagnóstico que transformou a sua vida: xeroderma pigmentoso. "Mudou tudo. Na época, foi muito difícil não poder brincar na rua com os amiguinhos. E mesmo com os cuidados, minha doença ia avançando", lembra.
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A doença é uma condição rara que torna a pele extremamente sensível ao sol, tem origem genética e não é contagiosa. Os primeiros sinais geralmente aparecem ainda na infância e incluem queimaduras solares intensas, sardas em excesso em áreas descobertas e surgimento precoce de manchas e lesões cutâneas, como foi o caso de Juliana.
"As pintinhas viraram borrões na pele, se espalharam e tomaram conta do corpo todo. Cada pintinha se transformava em tumores", lembra.
A estimativa é que a prevalência dessa condição seja de aproximadamente uma em um milhão de pessoas nos Estados Unidos e na Europa. Em países como o Japão, o número é bem mais alto: cerca de um em 22 mil, devido à presença de uma variante genética específica na população.
No Brasil, não existe levantamento epidemiológico consolidado, mas há áreas com grande concentração de pessoas portadoras de xeroderma pigmentoso. O exemplo mais marcante é o distrito de Araras, em Faina, no interior do Goiás, considerado o local com a maior incidência mundial da condição. Especialistas atribuem isso ao isolamento geográfico da região e à alta taxa de casamentos entre familiares.
Não existe cura para o xeroderma pigmentoso. O tratamento foca em prevenção da exposição solar, acompanhamento dermatológico frequente e, quando necessário, retirada cirúrgica de lesões suspeitas. Por causa da condição, Juliana passou por centenas de cirurgias. Até os 25 anos, foram 300 procedimentos. Hoje, aos 33, ela afirma já não saber mais a quantas cirurgias foi submetida.
Também é necessário realizar acompanhamento oftalmológico e neurológico, pois a condição pode afetar outros órgãos. Há cinco anos, ela também começou a sentir um cansaço extremo, condição que relaciona à insuficiência cardíaca que desenvolveu com o progresso da doença. "Hoje já faço atividade física, mas sempre com acompanhamento de cardiologista, dermatologista, oftalmologista". Ela também precisou largar um emprego em que carregava peso por não dar conta fisicamente.
"Tenho que ficar em casa o dia todo, só posso sair mesmo à noite. Tinha o sonho de conhecer o mar. Não vou poder", revela a moradora de Iporá (GO). Ela conta que a rotina de cuidados envolve o uso de bastante protetor solar — 'um frasquinho de 50 ml por dia' —, sair de casa com blusas de manga, chapéu e óculos.
Em busca de melhora na qualidade de vida, consultas com especialistas e exames, Juliana participou, pelo terceiro ano seguido, de um mutirão de atendimento no município de Faina (GO), a mais de 200 quilômetros da cidade onde a dona de casa vive. A viagem, que dura cerca de quatro horas, compensa: "A gente acaba descobrindo coisas que a gente não sabia a cada ida. Meu maior alívio foi ter feito um ultrassom e não ter nenhuma emergência, nenhum melanoma. Mostrou que consigo me cuidar."
No mutirão, liderado por dermatologistas voluntários da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e realizado em parceria com a marca de produtos dermatológicos La Roche-Posay, famílias afetadas pela condição genética rara puderam realizar cirurgias e exames especializados, além de participarem de atividades educativas.
"Os mutirões têm um papel estratégico: levar diagnóstico, tratamento e orientação para locais onde o acesso ao dermatologista é limitado", explica o presidente da SBD, Carlos Barcaui.
De acordo com ele, o tema ganhou ainda mais relevância desde que a Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovou, em 2023, uma resolução inédita reconhecendo a saúde da pele como uma prioridade global. "Isso reforça a importância de entendermos que a pele não é apenas estética — é saúde, qualidade de vida e bem-estar", afirma.
Ainda que o xeroderma pigmentoso seja raro, o médico alerta sobre cuidados gerais com a pele para toda a população. "O sol não é um inimigo --ele é essencial para a vida, mas a exposição sem proteção é um grande risco. No Brasil, onde temos sol intenso durante todo o ano, precisamos mudar a cultura de que bronzeado é sinônimo de saúde. A verdadeira saúde da pele vem da fotoproteção, não da exposição."
