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Mês de Conscientização da Esclerose Múltipla: respeito e dignidade marcam ações da AME

Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose realiza campanha virtual 'Agosto Laranja', como em 2020, por causa da pandemia de covid-19

4 ago 2021 11h29
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Imagem de ação da campanha 'Agosto Laranja', antes da pandemia de covid-19, realizada pela Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME)  
Imagem de ação da campanha 'Agosto Laranja', antes da pandemia de covid-19, realizada pela Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME)
Foto: Divulgação/AME / Estadão

A Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) realiza a campanha 'Agosto Laranja', com ações que pretendem contribuir com o diagnóstico precoce e a discussão da realidade de quem vive com esta condição crônica.

Neste ano, serão realizadas um conjunto de ações como o lançamento do livro Direitos Múltiplos, a iniciativa Pedale Por Uma Causa, e a iluminação do Cristo Redentor, entre outros.

O tema deste ano é respeito e dignidade na esclerose múltipla. "Uma vida digna pode ter vários significados e, com certeza, o acesso aos direitos faz parte dessa construção", ressalta Gustavo San Martin, fundador da AME, diagnosticado com esclerose múltipla há 10 anos.

O dia nacional de conscientização da doença é em 30 de agosto. A esclerose múltipla é a patologia neurológica que mais afeta jovens adultos em todo o mundo. Apesar de ainda não ter cura, existem tratamentos e o diagnóstico precoce é essencial para a promoção de qualidade de vida das pessoas que convivem com essa condição. A causa e a cura ainda são desconhecidas, mas existem diversos tratamentos eficazes.

Os principais sintomas são: fadiga, problemas de visão (diplopia, neurite óptica, vista embaçada), problemas motores (perda de força ou função; perda de equilíbrio), alterações sensoriais (formigamentos, sensação de queimação).

No Brasil, estima-se que cerca de 40 mil pessoas tenham a doença. Dentre os tratamentos disponíveis para a EM, a maioria, de alto custo com tecnologias modificadoras do sistema imunológico, estão disponíveis pelo SUS à população. No entanto, esse acesso a tratamentos multidisciplinares e acolhimento para cuidadores ainda não é uma realidade, bem como a tratamentos inovadores para controle de sintomas, como a cannabis medicinal.

"O Agosto Laranja nasceu do sonho de dar visibilidade e informar sobre a esclerose múltipla para que as pessoas com essa condição vivam de forma digna, com acesso, apoio e acolhimento. Por isso escolhemos o conceito #RespeitoEDignidade, para que possamos falar sobre aquilo que realmente importa e mostrar ao mundo que a dignidade também é um direito para quem convive com essa condição. Para isso, abordaremos diversos contextos, realidades e interpretações", afirma Bruna Rocha, vice-presidente da AME e diagnosticada com a doença há 21 anos.

Nesta quinta-feira, 19h, haverá uma live no perfil da AME no Instagram para falar sobre o tema.

Entre as ações está o 'O Pedale Por Uma Causa', que ocorre durante todo o mês de agosto, no formato digital, em função da pandemia. Os internautas são desafiados a vestirem uma peça de roupa laranja e realizarem o exercício físico possível e que mais gosta, uma caminhada ou corrida, respeitando os protocolos de segurança do contexto atual, e registrarem o momento com uma foto no feed do Instagram, com a hashtag oficial #DesafioPedale21.

Os participantes concorrerão ao sorteio de diversos prêmios, entre eles uma bicicleta ergométrica. "O 'Pedale Por Uma Causa' foi criado em 2015 para ajudar a ampliar o apoio e divulgação sobre essa condição", explica Bruna Rocha.

A cada 500 compartilhamentos de posts marcando a AME com a hashtag do Pedale*, a associação doará kits de alimentos, roupas e itens básicos de higiene a entidades parceiras.

Em 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, o Cristo Redentor será iluminado de Laranja a partir das 19h e contará com cobertura ao vivo pelas redes sociais da AME.

"O Cristo Redentor é um grande símbolo de esperança e de dias melhores não só do Rio de Janeiro, mas de todo o país. Encerramos o mês de conscientização da EM trazendo uma ação com visibilidade em âmbito nacional sobre a condição e, com isso, contribuindo para mais diagnósticos precoces, mais qualidade de vida e mais #RespeitoEDignidade para quem convive com a doença", conclui Bruna Rocha.

Estadão
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