Debate: o que a ciência ganha se integrar participação social e experiências de vida à pesquisa?

Toda pesquisa começa com uma pergunta. Antes de desenhar um experimento ou coletar dados, pesquisadores dedicam tempo para entender o que já se sabe sobre um tema e, principalmente, quais lacunas ainda precisam ser investigadas. É por isso que a revisão da literatura científica é uma das etapas mais importantes deste processo. Mas o que acontece quando o que já foi escrito ainda não registrou os sinais ou parte dessas lacunas? Essa pergunta está no centro de um debate cada vez mais presente na ciência: como incorporar, de forma rigorosa, a experiência das pessoas e a participação social na construção de pesquisas mais relevantes.

Em muitos casos, as primeiras pistas sobre o que ainda precisa ser investigado aparecem na experiência cotidiana, antes mesmo de serem documentadas em artigos científicos. Afinal, problemas complexos de saúde raramente são vividos apenas dentro de hospitais ou laboratórios. Eles atravessam escolas, famílias, locais de trabalho e serviços públicos.

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É o que ocorre com casos de endometriose. Ao longo de anos, meninas e mulheres relatam dores incapacitantes e enfrentam dificuldades para chegar a um diagnóstico. Isso certamente ajudou a colocar a doença na agenda pública. No entanto, essa dor quase não aparece nos registros oficiais de saúde. Segundo estudo da Vital Strategies e do Laboratório de Linguística Computacional da Universidade Federal de Juiz de Fora (FrameNet Brasil/UFJF), que analisou 469 mil registros de atendimentos em Recife entre 2016 e 2025, apenas 2.345 (0,5%) dos casos de dor menstrual ou pélvica foram identificados com códigos oficiais.

Já a análise, com auxílio de inteligência artificial, dos textos livres registrados por profissionais de saúde nos prontuários revelou a presença de dor menstrual ou pélvica em 41 mil casos. Dentre esses registros, menos de 5% informavam a duração ou a intensidade da dor. Mulheres com esse histórico buscaram atendimento em serviços de saúde 24 vezes, em média, entre 2016 e 2025 — cinco vezes mais do que aquelas sem registros de dor.

Outro estudo, realizado em 2026 pelos institutos Alana e Equidade.Info, mostrou que seis em cada dez estudantes que menstruam têm cólicas moderadas ou intensas. Quatro em cada dez faltam às aulas ao menos uma vez por mês por causa da menstruação, o equivalente a cerca de 3,6 milhões de meninas. Em razão dessas dores, 16% deixam de frequentar a escola por até cinco dias, percentual 1,5 vez maior entre as alunas negras. Revisões sistemáticas mostram que cerca de dois terços das adolescentes com dor pélvica crônica ou cólicas persistentes submetidas à investigação por laparoscopia recebem diagnóstico de endometriose.

Pesquisa e experiência de vida

Esses achados apontam algo importante: quando uma experiência de vida não é adequadamente registrada, ela pode desaparecer dos dados oficiais, mesmo quando gera fortes impactos na vida, leva meninas a faltar à escola e mulheres a procurar repetidamente os serviços de saúde.

O problema, portanto, não é apenas a ausência de evidências. É também a incapacidade dos sistemas de reconhecer, organizar e transformar em informação aquilo que as pessoas vivem.

Conhecer dados e reconhecer os impactos não significa substituir evidências pela experiência vivida. Significa entender que elas cumprem funções diferentes. A literatura científica nos ajuda a compreender o que já sabemos. A participação das pessoas afetadas pode ajudar a revelar aquilo que ainda precisamos descobrir.

Quando pesquisa e experiência dialogam desde o início, as perguntas se tornam mais relevantes e as evidências, mais aplicáveis. Longe de enfraquecer o rigor científico, esse diálogo amplia a capacidade de a pesquisa responder a problemas reais, especialmente em temas historicamente invisibilizados.

Além da relevância científica, financiamento, capacidade institucional e visibilidade social também moldam as prioridades da pesquisa. Seis condições femininas — como TPM, menopausa e endometriose — respondem por 14% da diferença de saúde entre mulheres e homens, medida em anos de vida saudável perdidos, mas receberam menos de 1% do financiamento para pesquisa entre 2019 e 2023, segundo levantamento do Fórum Econômico Mundial e do McKinsey Health Institute. Países de baixa renda e média-baixa renda concentram 54% dessa diferença, mas recebem apenas 23% dos ensaios clínicos.

É nesse contexto que merece atenção a nova chamada CNPq/MCTI para pesquisas em endometriose, dor pélvica crônica e saúde menstrual, que tem prazo final em 12 de agosto. Seu aspecto mais interessante não é o investimento em uma área historicamente negligenciada. Está na forma como o fomento foi desenhado. Além da excelência científica, a chamada incorpora critérios relacionados ao impacto social das propostas, valoriza a participação social, a ciência cidadã e a pesquisa inclusiva e convida os projetos aprovados a integrar uma rede nacional articulada pelo Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação.

É justamente o equilíbrio entre valorização da ciência e participação social dessa proposta que a torna promissora. O edital preserva a autonomia científica. Cada grupo continua livre para definir suas perguntas, escolher seus parceiros e desenvolver suas linhas de investigação. Ao mesmo tempo, cria condições para que diferentes projetos compartilhem conhecimento e construam uma comunidade científica em torno de um desafio comum.

Esse desenho reconhece que a colaboração científica não depende apenas de financiamento, mas também de espaços permanentes de troca, aprendizagem coletiva e construção de capacidades.

Como a participação social fortalece a pesquisa

Nesse contexto, ciência cidadã não significa transferir à sociedade decisões metodológicas que cabem aos pesquisadores. Trata-se de criar formas estruturadas para que pessoas afetadas, profissionais dos serviços e organizações sociais possam contribuir para identificar problemas, formular perguntas, avaliar a pertinência de instrumentos, interpretar resultados e discutir como o conhecimento produzido poderá chegar às pessoas. Essa participação pode ocorrer em diferentes etapas e intensidades, desde que tenha objetivos claros, métodos transparentes e responsabilidades definidas.

Iniciativas brasileiras recentes mostram que essa colaboração é possível. Redes como a Buriti-SD demonstram que universidades, serviços de saúde e organizações da sociedade civil podem atuar de forma complementar, preservando a independência dos pesquisadores e fortalecendo mecanismos permanentes de colaboração. Mais do que produzir pesquisa de qualidade, essa articulação aproxima pesquisadores, profissionais e pessoas afetadas, reduzindo a distância entre ciência e impacto social.

O desafio não termina com evidências robustas. É preciso transformá-las em decisões clínicas, políticas públicas e melhorias concretas. Essa tradução não é automática. Diretrizes clínicas de 15 países mostraram que menos de 9% seguiam padrões globais de evidência e mais da metade não tinha diretrizes completas para endometriose, menopausa, TPM e enxaqueca. Um estudo com residentes de ginecologia e obstetrícia nos Estados Unidos (citado no mesmo relatório do Fórum Econômico Mundial, 2025) mostrou que muitos se sentiam preparados para diagnosticar endometriose, mas não para tratá-la.

Nesse intervalo entre evidência e prática, a participação social ajuda: pacientes e profissionais identificam barreiras invisíveis aos artigos — acesso difícil, instrumentos inadequados, linguagem incompreensível. Isso não substitui a ciência, mas explica por que evidências nem sempre viram prática.

Quando incorporada de forma estruturada e metodologicamente rigorosa, a participação social deixa de ser apenas uma estratégia de engajamento e passa a integrar uma abordagem científica voltada à produção de conhecimento socialmente relevante. Na prática, isso significa criar mecanismos para que as vozes das pessoas afetadas, profissionais e sociedade civil ajudem a identificar problemas e interpretar resultados — preservando a autonomia científica. É a ciência cidadã: ampliar fontes de conhecimento sem substituir os métodos.

A próxima grande transformação da ciência não virá apenas de novas tecnologias ou da inteligência artificial. Virá da capacidade de produzir conhecimento com as pessoas, e não apenas sobre elas. Quando a experiência vivida passa a integrar o processo científico com rigor, a ciência não perde precisão, ganha relevância. E pesquisas que começam com perguntas mais relevantes têm mais chances de produzir respostas capazes de transformar políticas públicas, qualificar os serviços de saúde e melhorar a vida das pessoas.

Claudia Moreira lidera projetos de pesquisa científica no Instituto Alana. Atua na articulação, estruturação e no financiamento de iniciativas de pesquisa voltadas à saúde. Participa ativamente de projetos relacionados à síndrome de Down, endometriose, dor pélvica e saúde menstrual. Também atuou na criação do Alana Down Syndrome Center, no Massachusetts Institute of Technology (MIT).