Cantar em grupo não é uma atividade de risco, mas, para os membros de um coral no Reino Unido, isso poderia ser fatal. Eles têm uma condição genética crônica, a fibrose cística. Se ficassem reunidos no mesmo ambiente, poderiam transmitir graves infecções entre si.
Essa disfunção no gene que controla a entrada e saída de água e de sal das células faz com que os pulmões e a região do pâncreas, fígado e intestino acumulem um muco espesso e pegajoso que deixa os órgãos vulneráveis à contaminação por micro-organismos.
O muco favorece o desenvolvimento de infecções que reduzem permanentemente a função pulmonar até levar à morte. A deterioração do quadro é inevitável, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). E um dos aspectos que mais chamam atenção é o risco de transmissão cruzada entre os pacientes.
Seus pulmões abrigam infecções específicas que costumam ser inofensivas para pessoas saudáveis, mas muito sérias para quem tem fibrose cística.
A metade das pessoas com essa condição não vive além dos 28 anos de idade, segundo a OMS. Ao mesmo tempo, apesar dos seus vários problemas de saúde, a maioria dos pacientes pode frequentar a escola e trabalhar normalmente.
Algumas bactérias, como a Burkholderia cepacia complex e a Pseudomonas aeruginosa, são trasmitidas pelo contato direto e também ao compartilhar um mesmo ambiente, equipamentos médicos, talheres ou utensílios de cozinha. Por isso, os médicos aconselham que os pacientes evitem qualquer contato físico com outras pessoas que têm o mesmo problema.
A despeito disso, Bianca Nicolas, uma das pacientes, decidiu fazer um coral capaz de reunir, mesmo que virtualmente, pessoas com fibrose cística.
Ela encarou o desafio de coordenar os 12 membros do coral para que cantassem, juntos, a música One Voice (Uma voz), parte do álbum beneficente Choirs with purpose (Coros com propósito), produzido com financiamento coletivo e que busca arrecadar fundos para ONGs britânicas.
"Não podemos ficar no mesmo ambiente ao mesmo tempo. Se fizéssemos isso, poderia ter consequências muito graves e poderíamos ficar bem doentes", explica Bianca.
Tudo desinfetado e intervalo de duas horas
Ela conta ter tido a ideia do coral ao refletir sobre o que poderia unir pessoas com essa condição. "São as únicas pessoas que podem realmente entender pelo que estamos passando, e é duro não podermos nos encontrar", diz ela.
Mas coordenar a gravação foi um "pesadelo logístico", admite.
Cada integrante teve de gravar sua voz sozinho em um estúdio de Londres. Após cada sessão, foi necessário limpar bem todas as superfícies com as quais a pessoa podia ter tido contato, aspirar toda a cabine e dar um intervalo de ao menos duas horas entre a saída de um membro e a entrada de outro para garantir sua segurança.
Charles Duke, de 22 anos, conta que, apesar de estar à espera de um transplante duplo de pulmão e ter dificuldades para cantar, ele ama a música - tanto que compõe canções com seu violão. Para ele, não poder se reunir com outras pessoas que têm fibrose cística é uma limitação que o faz sentir-se "isolado".
Ao assistir ao vídeo dos demais membros do coral cantando no mesmo estúdio, Charles se emociona: "É estranho pensar que isso é o mais próximo que ficarei dessas pessoas".
Unir suas vozes apesar de tantos obstáculos foi uma conquista para esses pacientes. "Apesar de tudo, conseguimos ser um coral: reunir pessoas que fazem música incrível juntas."
