Morreu nesta quarta-feira, 30, Elis Lima Carneiro, de 5 anos, uma das gêmeas diagnosticadas com a rara síndrome de Hutchinson-Gilford, ou progéria, que causa envelhecimento precoce e afeta o desenvolvimento. Nas redes sociais, o perfil das meninas Elis e Eloá, administrado pelo irmão, Guilherme Lago, compartilhou a notícia.
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A família vive em Boa Vista, Roraima, e a rotina e os tratamentos realizados pelas gêmeas eram mostrados nas redes sociais. O perfil tem 1,4 milhão de seguidores no Instagram.
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“Hoje eu vim dar aquela notícia que a gente nunca gostaria de aparecer e dar, né? Que hoje a Elis descansou no Senhor. É muito difícil porque a gente nunca queria que isso acontecesse, mas a gente também não pode ser egoísta, né? E eu acho que o Senhor foi muito bom com a gente e eu tenho certeza que todo mundo foi impactado pela a vida da Elis, pela história da Elis com a gente”, disse Guilherme em um vídeo emocionado.
“Esse não é o fim, né? E hoje a gente se despede com muito carinho de toda a nossa história que a gente construiu. E eu tenho certeza que para sempre a Elis vai estar nos nossos corações”, completou.
O velório de Elis acontece na Capela da Funerária Shalon, em Boa Vista. O sepultamento está marcado para esta quinta-feira, 1º, pela manhã no Cemitério Parque Campo da Saudade.
O irmão das duas meninas agradeceu aos seguidores pelas mensagens e carinho recebido. “A gente tá se sentindo muito acolhido por todos. E eu acho que não seria diferente porque... Todo mundo sabe de grande importância, do quanto esta criança é especial. Vai ser sempre. Sempre vai estar presente com a gente a Elis. E, assim, o jeitinho dela meigo, carinhoso de ser”, afirmou.
Elis tinha 5 anos e era irmã gêmea de Eloá. As duas foram diagnosticadas com a síndrome rara e eram consideradas as únicas pessoas gêmeas no mundo com a condição. Segundo a família, a causa da morte foi uma infecção pulmonar generalizada. Em maio, as gêmeas passaram o aniversário separadas, já que Eloá estava internada e Elis estava em casa.
O Instituto Raridade Roraima, organização sem fins lucrativos de Boa Vista que atende pacientes e familiares que convivem com doenças raras, divulgou uma nota de pesar pela morte de Elis.
“O Instituto Raridades manifesta profundo pesar pelo falecimento da pequena Elis Lima Carneiro, de 5 anos, uma das nossas raridades. Elis foi uma raridade no sentido mais bonito da palavra: única, especial e cheia de luz. Sua passagem na vida da Eloá, do Guilherme e de todos os familiares e amigos, deixa marcas que o tempo não apaga, e sua memória seguirá viva no amor de quem a cercou. Que Deus conforte cada coração e conceda à família força, serenidade e acolhimento para atravessar essa perda tão dolorosa. Nossos mais sinceros sentimentos”.
