Pouco antes de confirmar a morte do influenciador Lito Sousa, vítima da doença neurológica rara de Creutzfeldt-Jakob, sua esposa, Mila, desabafou sobre a rotina exaustiva no hospital e as incertezas do tratamento. Mesmo com o acesso a um remédio experimental autorizado pela Anvisa, a rápida deterioração da saúde de Lito trouxe grande angústia à família. Mila enfrentou o desafio de cuidar do marido e do filho de sete anos em meio à falta de previsões, prestando homenagens a Lito após sua partida.
A morte do influenciador Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), foi confirmada por sua esposa, Mila, nas redes sociais. Poucos dias antes da despedida, a empresária havia concedido uma entrevista à coluna Fábia Oliveira, do portal Metrópoles, na qual relatou os desafios enfrentados pela família durante o tratamento do marido.
Na conversa, Mila descreveu a rotina hospitalar, as mudanças provocadas pela doença e a dificuldade de lidar com a ausência de respostas sobre a recuperação do influenciador. Ela também revelou que, apesar dos esforços para conseguir um medicamento experimental, o quadro de Lito permanecia incerto.
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Após a morte do marido, Mila publicou uma homenagem nas redes sociais, relembrando a história do casal e fazendo referências à aviação, área que marcou a trajetória profissional do influenciador.
Esposa de Lito relatou dificuldades durante tratamento
Durante a entrevista, Mila contou que a família havia passado a dedicar praticamente toda a rotina aos cuidados com Lito desde o diagnóstico da doença rara.
"Bem, nesse momento todo, já estou há quase três meses em uma vida hospitalar. Há quase dois meses a gente teve o diagnóstico, vivendo para isso e pensando sempre no que pode ser feito, se existem alternativas."
A empresária também falou sobre o sofrimento de acompanhar a deterioração do estado de saúde de alguém tão próximo, sem conseguir impedir a progressão da doença.
"É muito difícil você ter uma pessoa que está ali do seu lado e ver realmente ela mudando dia a dia. É muito, muito complicado para a estrutura familiar você ter um parente seu tão amado vivendo isso e ver que você é totalmente limitado no que pode fazer para ajudá-lo."
Mila revelou angústia diante da doença rara de Lito
Mesmo após conseguir acesso a um medicamento experimental, Mila reconheceu que não havia garantias de melhora no quadro do marido.
"Por mais que a gente tenha conseguido, que eu tenha conseguido o remédio, por mais que ele esteja sendo bem cuidado, ele ainda não tem a cura, ele ainda não tem a doença sob controle."
A falta de perspectivas sobre a evolução da doença também foi apontada como uma das maiores dificuldades emocionais enfrentadas pela família.
"Então, isso traz muitas incertezas, traz muitas angústias. A falta de previsão do futuro em relação à saúde dele me deixa muito abalada."
Esposa de Lito falou sobre cuidados com o filho do casal
Além de acompanhar o tratamento do marido, Mila precisava conciliar os cuidados com o filho do casal, de sete anos.
Na entrevista, ela explicou que, mesmo diante do próprio sofrimento, sentia a necessidade de permanecer forte para atender às necessidades da família.
"Mas o que eu preciso neste momento é, apesar de ter muitos momentos de fraqueza, muitos momentos de fraqueza, ele precisa de mim. Ele precisa que eu esteja de frente, cuidando das coisas, assim como o nosso filho também. Então, eles não têm com quem contar."
A empresária afirmou que recebia apoio de outras pessoas, mas destacou que continuava sendo a principal responsável pela organização dos cuidados com o marido e o filho.
"A gente tem alguns apoios, mas é apoio, não é a pessoa. A pessoa não tem obrigação, não tem nada. Então, eu preciso realmente me dedicar ao máximo para poder fazer com que os dois tenham o melhor possível, tanto o Lito quanto o nosso filhinho de sete anos."
Ao refletir sobre o período, Mila voltou a mencionar o sofrimento provocado pela impossibilidade de prever o que aconteceria com Lito.
"E é isso. O que tem sido mais difícil, certamente, é lidar com ver o meu marido nessa situação e pensar que eu não tenho nenhuma previsão sobre o futuro, de qual é o desfecho dessa história."
Qual era a doença de Lito?
Lito havia sido diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e degenerativa que afeta o cérebro e provoca uma rápida deterioração das funções neurológicas.
Em setembro, o influenciador recebeu o medicamento experimental ALN-6457, disponibilizado por meio de uma autorização excepcional da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
O tratamento ainda estava em fase pré-clínica e não possuía eficácia ou segurança comprovadas em seres humanos para a doença. A autorização excepcional, portanto, não representava uma garantia de recuperação.
Poucos dias após a entrevista concedida por Mila, a morte de Lito foi comunicada pela esposa, que posteriormente prestou uma homenagem ao companheiro nas redes sociais.
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