Família diz que menino com doença rara está há 6 meses sem remédio de R$ 90 mil após descumprimento da União
Família de Benício Pechir, de 7 anos, denunciou nas redes sociais que a União está descumprindo uma decisão judicial
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A família de Benício Pires Pechir, de 7 anos, de Belo Horizonte (MG), denunciou nas redes sociais que a União está descumprindo uma decisão judicial que determina o fornecimento do medicamento Procysbi, essencial para o tratamento do menino. Ele foi diagnosticado com cistinose nefropática, uma doença genética rara que afeta principalmente os rins e os olhos. O remédio custa cerca de R$ 90 mil por mês.
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A cistinose nefropática é uma doença genética rara, de caráter hereditário autossômico recessivo, causada pelo acúmulo anormal de cristais de cistina dentro das células, resultante de um defeito no transporte lisossômico desse aminoácido. Esse acúmulo provoca danos progressivos aos rins, levando à síndrome de Fanconi -- caracterizada pela perda de proteínas, glicose, fosfato e outros solutos na urina --, além de insuficiência renal crônica, que pode surgir ainda na infância.
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A doença também pode atingir outros órgãos, como olhos, fígado, músculos e o sistema endócrino, causando fotofobia, que é uma sensibilidade ou aversão excessiva à luz , além de causar distúrbios da visão, atraso no crescimento e problemas musculares.
Diagnosticado ainda bebê, Benício teve o tratamento custeado inicialmente pela família, que recorreu a vaquinhas e rifas até obter decisão favorável da Justiça. Em uma publicação feita em 2020, no perfil criado para divulgar o caso, os familiares explicaram que a medicação prescrita, à base de bitartarato de cisteamina de liberação lenta, tem como função retardar os efeitos nocivos da doença, ajudar na eliminação e no transporte da cistina, reduzir o acúmulo de cristais no organismo, minimizar os efeitos da síndrome de Fanconi e, consequentemente, melhorar a qualidade e a expectativa de vida.
Desde os últimos meses de 2025, no entanto, os pais voltaram a fazer apelos nas redes sociais diante da falta do medicamento, que, conforme decisão judicial, deve ser fornecido pelo governo federal.
"Esse não é só um post. É um pedido de socorro. Benício está sem Procysbi. Sem o medicamento, a cistinose nefropática continua destruindo seus rins em silêncio, dia após dia. Cada dia sem tratamento é um dano irreversível. Cada atraso encurta uma vida. Medicamento não é favor. É direito, é urgente, é vida", publicou a família ao mostrar a decisão judicial, que aponta que a criança não recebe o remédio desde setembro de 2025.
Em nota, o Ministério da Saúde disse que vai disponibilizar o remédio. "Conforme decisão judicial, o Ministério da Saúde vai viabilizar o fornecimento por meio de depósito para aquisição direta da medicação. Os trâmites do pagamento encontram-se em fase final", disse.
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