'É uma perda em vida': os desafios do Alzheimer, uma doença que desafia a racionalidade

Já havia algum tempo que a mãe de Jorge* estava tendo lapsos de memória. Até que um dia, ela ficou em casa sozinha por cerca de uma hora quando o filho foi levar o pai ao médico. Já receoso do que poderia acontecer, ele ligou para ela do hospital para checar se estava tudo bem - mas não a encontrou mais no apartamento.

Horas depois, ela retornou para casa com a roupa rasgada e as pernas raladas - havia caído no caminho. O filho, então, não se conteve e chorou de desespero na frente da mãe. "Eu realmente não sabia mais o que fazer", diz.

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Marcela* viveu situação semelhante. Sua mãe também tinha problemas de memória, mas estava perfeitamente saudável, enquanto o pai estava com outros problemas clínicos que precisavam de cuidados. Para ir ao médico com ele, a tática foi levar os dois juntos para o hospital.

Na hora do exame, Marcela disse à mãe: "fica aí rapidinho enquanto eu entro para o exame com o papai". Poucos minutos depois, quando voltou à sala de espera, a mãe não estava mais lá. Ela foi encontrada três dias depois, do outro lado da cidade, com as roupas sujas e rasgadas, sem dinheiro nenhum. Foram três dias de agonia para Marcela, sem saber o que poderia ter acontecido com a mãe.

Os dois casos acima se referem a pessoas que sofrem da doença de Alzheimer, o tipo mais comum de demência que existe no mundo, que atinge 30% da população brasileira acima de 80 anos, segundo dados do Ministério da Saúde.

Ela age matando os neurônios e interfere na capacidade cognitiva das pessoas. "As pessoas acham sempre que não vai acontecer. Porque como o paciente tem muitas funções preservadas, está 'bem', a família pensa: vou deixar ele aqui e já volto. Mas isso é suficiente para o paciente se encontrar num ambiente que ele não sabe onde é e sair andando. Não precisa de muito tempo, precisa de um minuto. Então quando o familiar pergunta: mas ele ainda pode ficar sozinho? Eu digo: nunca, depois que tem demência", explicou à BBC Brasil Rose Souza Lima, psicóloga e gerontóloga que atua há mais de 25 anos no tratamento de pessoas com demência.

No Brasil, estima-se que existam cerca de 1,2 milhão de pessoas com Alzheimer - são cerca de 100 mil novos casos por ano. Não se sabe a causa da doença, mas o modo de ação dela vem normalmente de uma proteína chamada betamiloide, que se deposita no cérebro em algumas áreas específicas, e vai formando placas e causando danos na comunicação dos neurônios.

A primeira característica mais forte desse problema é a perda da capacidade de fixar informações novas - ou seja, da memória recente.

Basicamente, você diz algo agora para uma pessoa com Alzheimer e, em questão de minutos, ela pode não mais se lembrar do que foi dito - e, de repente se vê em um lugar ou situação sem saber o que a levou até lá.

"A pessoa não perde exatamente a memória, ela perde a capacidade de fixar a informação nova. Então é como se ele tivesse um caderno cheio de informações só do passado, que também vão se deteriorar com o passar do tempo", explicou Rose.

Não existe uma cura para o Alzheimer, mas há medicamentos que conseguem retardar o avanço da doença - eles não conseguem conter o avanço dela, mas a piora do quadro vem de forma mais lenta.

"É uma coisa complicada de entender como é essa limitação. É um grande aprendizado, até lidar com essa perda, porque é uma perda em vida, na verdade", contou Jorge.

Diagnóstico

O diagnóstico de Alzheimer não é preciso e pode causar muita confusão no início. Não existe um exame específico que traga um resultado positivo ou negativo para a doença. Sendo assim, o que se faz é uma análise completa com exames físicos e psicológicos para o que se chama de "diagnóstico diferencial" - nele, eliminam-se outras possibilidades de doenças para aí então concluir que é Alzheimer.

"O diagnóstico de certeza é só pós-morte. Em vida, a gente tem critérios de probabilidade: muito provável, provável, possível ou não provável. Então você pede exames para descartar outros problemas e ver se tem indícios de que é Alzheimer", afirmou à BBC Brasil Renata Areza-Fegyveres, neurologista e pesquisadora do Grupo de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Hospital das Clínicas.

"Existe um consenso mundial que dá diretrizes para os médicos investigarem. Você analisa o histórico da pessoa, o exame clínico, neurológico, avaliação cognitiva breve, testes de rastreamento. Quando você faz toda a avaliação e é um médico com experiência, você consegue atingir um grau de certeza de 95%."

Os primeiros sinais para se atentar segundo as especialistas são a perda de memória recente e a mudança repentina no comportamento. "Muitas vezes, o diagnóstico inicial vem como depressão, mas era Alzheimer, porque os sintomas são semelhantes na questão do distúrbio de comportamento", explicou Rose.

Uma vez confirmado o quadro de demência, é importante iniciar de imediato dois tratamentos: o medicamentoso e o não medicamentoso. "É importante estimular essa pessoa sempre, a pessoa tem que continuar fazendo tudo enquanto puder, só que com supervisão", disse Renata.

Desafio dos cuidadores

Os especialistas costumam dizer que o Alzheimer é uma doença que afeta mais quem cuida do que quem efetivamente sofre dela. "O problema do paciente com Alzheimer normalmente não é dele, é um problema do outro. Porque o paciente normalmente acha que tá tudo ótimo com ele e não sofre", pontuou Rose.

Pode começar com simples perguntas repetitivas durante um jogo de futebol na TV. "Quem está jogando aí" e "quanto tá" são as questões repetidas pelo avô de Eduarda* quatro ou cinco vezes ao longo dos 90 minutos. Ela respondia essas quantas vezes fosse necessário, mas não sabia o que dizer quando ele perguntava onde estava a esposa - recém-falecida. "A vovó não está mais aqui, lembra?", ela dizia. Só que o avô não lembrava - e desatava a chorar.

"Essas questões são as mais difíceis. É muito voltada pra cada situação, não dá para generalizar. Tem pacientes que não sofrem quando você responde que a pessoa não está mais aqui, mas tem outros que entram em sofrimento, porque eles vivem o minuto ali. Então você pode falar: ah, ela foi ao médico, já volta. E assim seguir, para evitar esse sofrimento toda hora", sugere Rose.

A carga emocional nesses casos pode ser tão grande para o cuidador a ponto de envolver até mesmo revelações familiares inesperadas. Foi o que aconteceu com Joana* e a irmã Lúcia*, casada com Francisco*. Os três já estavam na faixa dos 70 ou 80 anos, quando Joana começou a apresentar sinais de demência. E a partir daí, ela mudou seu comportamento com relação ao marido da irmã. Dizia coisas como "por que você não passou lá em casa ontem? Faz tempo que você não vai lá" - tudo na frente de Lúcia, que começou a desconfiar da relação dos dois.

Até que um dia, a própria Joana, em um momento de consciência, pediu perdão à irmã pelo que havia feito. Foi quando Lúcia descobriu que ela e seu marido haviam tido um caso por anos ao longo da vida.

"Foi bem difícil. A generosidade de ela perdoar essa irmã e esse marido em meio a uma doença séria e tudo é um trabalho bem difícil. Psicologicamente pra você trabalhar com essa pessoa, ela chega destruída no consultório. É uma realidade dura e cruel, mas que é assim", relatou Rose, que ajudou a família a lidar com o caso.

O estresse para quem cuida é tão grande que há pesquisas comprovando os danos à saúde deles: um estudo da Faculdade de Medicina da USP em Ribeirão Preto mostrou que cuidadores de pacientes com Alzheimer apresentam sintomas de ansiedade e têm cinco vezes mais chance de terem depressão. Há outra pesquisa da Academia Nacional de Ciências, Engenharia e Medicina dos Estados Unidos que indica que em 63% das vezes os cuidadores morrem até quatro anos antes daqueles que estão cuidando.

A psicóloga Rose Souza Lima oferece reuniões gratuitas para atender esses cuidadores e orientá-los a respeito dos cuidados com pessoas com Alzheimer em São Paulo toda última quinta-feira do mês na Igreja Dom Bosco (Alto da Lapa, zona oeste da capital).

Estratégia

O principal alerta dos especialistas sobre como tratar um paciente com Alzheimer é: nunca recorrer à racionalidade.

"O maior sofrimento que a família tem é porque ela quer conscientizar o paciente. Quer trazê-lo para a realidade. Só que não adianta você tentar usar racionalidade. Você vai lidar com uma pessoa com Alzheimer usando de estratégia", disse Rose.

Por exemplo, uma coisa muito comum de acontecer segundo os cuidadores ouvidos pela reportagem é as pessoas com Alzheimer pedirem para "voltar pra casa" mesmo quando já estão em casa. E muitas vezes elas se tornam agressivas com isso: "Eu não moro aqui, quero ir embora. Essa não é a minha casa".

"Nesses casos, a melhor coisa é usar estratégia. Você diz: a gente já vai. Quando insistir muito, você dá uma volta no quarteirão com a pessoa e diz: pronto, chegamos em casa", explicou Rose.

Um outro problema comum aos pacientes é a rejeição à necessidade de cuidadores profissionais. Jorge conta que teve muita dificuldade com isso ao tratar de sua mãe e só conseguiu "convencê-la" quando deixou seu estresse explodir na frente dela. "Ela percebeu o quão desesperado eu estava, me abraçou e disse: eu vou deixar você cuidar de mim", contou.

Mas Rose conta que também é possível driblar essa rejeição inicial com estratégia. "Primeiro entendimento é esse: o paciente não quer, nem vai querer. Então você vai usar de estratégia. Muitas vezes a pessoa entra na casa como empregada doméstica e, na verdade, é um cuidador. Entra um motorista que você treinou como cuidador...".

Nos casos mais complicados, os cuidadores podem ser introduzidos aos poucos. Um dos casos que Rose atendeu precisou de três meses até que os profissionais conseguissem entrar na casa da paciente.

"Eu coloquei as cuidadoras na porta da casa da paciente, então quando ela saía na rua, pra ela não ser atropelada e tal as meninas iam atrás dela, interagiam na rua com ela. Aí a parte de medicamento, a gente falou para ela: se não quer ir para a casa de repouso, precisaremos colocar uma enfermeira passando aqui todos os dias para dar o remédio", contou Rose.

"A gente passou 3 meses cuidando dela sem que ela soubesse. Quando ela não deixava dormir, a cuidadora dizia: 'não, a senhora não precisa mesmo de cuidado. Mas já está tarde, eu moro longe. Posso ficar aqui só por uma hoje?' E ela deixava."

Sistema público

Os cuidados profissionais com um paciente que tenha Alzheimer podem trazer melhoras significativas no dia a dia dele e também dos familiares. O problema é que esse tipo de serviço costuma custar bem caro e não é acessível para pessoas de baixa renda. Em um dos casos ouvidos pela BBC Brasil, uma jovem de 35 anos precisou abandonar o emprego e a vida pessoal para cuidar da mãe, que ficou com Alzheimer aos 62. Ela não tinha com quem deixá-la, nem como pagar um cuidador, então largou o emprego e foi viver com ela.

"Ela chegou a deixar o namorado, a vida pessoal, tudo. Vivia em função da mãe e isso acaba afetando muito a saúde da própria pessoa", contou Rose.

O sistema público de saúde oferece gratuitamente os caros remédios para o tratamento de Alzheimer. Mas quanto a cuidadores para os pacientes, o governo não oferece profissionais específicos para esse atendimento pessoal.

"Os casos diagnosticados na Atenção Básica podem ser levados, de acordo com indicação médica, para a Rede Estadual de Assistência do Idoso, composta por hospitais gerais e centros especializados em reabilitação, com a presença de fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e suporte psicológico e familiar, buscando evitar e/ou retardar a perda das funcionalidades e habilidades cognitivas. Nas unidades que compõem esta rede de assistência, os atendimentos são voltados para casos de demência de uma forma geral, o que inclui a Doença de Alzheimer", afirmou o Ministério da Saúde em nota.

Para Jorge, a principal lição que ficou ao longo dos 12 anos em que ele cuidou da mãe com Alzheimer foi que, mesmo com a doença, era possível manter a qualidade de vida dela dando atenção ao problema do jeito certo.

"É preciso ter esclarecimento, buscar informação e encarar a realidade o mais rápido possível. Procurar logo profissionais que tenham condição de lidar com a situação para te orientar e para você poder dar conforto para o parente que está passando por isso", disse.

Ainda não é possível conter a evolução do Alzheimer - que, dependendo de quantos anos o paciente vive com ele, pode causar esquecimento dos próprios familiares, dificuldades motoras e até de atividades básicas, como comer ou levantar da cama -, mas o especialistas defendem que um tratamento adequado pode ser definitivo para proporcionar um fim de vida digno a essas pessoas.

"Com muito respeito, com muito jeito, dá para usar a melhor estratégia para o paciente não se sentir diminuído, não se sentir agredido. Mas dá para cuidar", concluiu Rose.