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1,60, 1,70 e 1,80: qual é a faixa de peso ideal para cada altura, segundo o IMC usado pela OMS
Creche percebe que uma criança de 3 anos machucou o dedo, coloca gelo no local e demora horas para avisar a mãe; a demora em buscar atendimento após um acidente pode virar discussão judicial sobre omissão, despesas e danos morais
Tenho cabelo branco e preciso retocá-lo a cada 10 dias. Para mim, é importante manter a cor cuidada e uniforme, por isso tento ser constante
O crescimento não espera: o desafio de garantir acesso ao tratamento para acondroplasia no SUS
Acondroplasia no SUS: o acesso ao tratamento enfrenta uma decisão que preocupa pacientes e famílias. Entenda o que está em jogo.
A Conitec negou a inclusão no SUS do único medicamento aprovado pela Anvisa para tratar a acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, gerando indignação após ampla mobilização social. A recusa, motivada por questões orçamentárias, ignora o impacto clínico da doença, que causa graves complicações respiratórias, neurológicas e ortopédicas. Especialistas alertam que a falta do remédio causará custos futuros com cirurgias e judicialização, além de fechar a curta janela de tratamento das crianças.
A medicina evoluiu a passos largos, permitindo que condições que antes eram encaradas apenas como um destino imutável fossem transformadas por meio de terapias capazes de alterar o curso natural de doenças. A acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, viveu essa mudança.
Recentemente, a ciência nos presenteou com um tratamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) que atua diretamente no mecanismo da doença.
1,60, 1,70 e 1,80: qual é a faixa de peso ideal para cada altura, segundo o IMC usado pela OMS
Creche percebe que uma criança de 3 anos machucou o dedo, coloca gelo no local e demora horas para avisar a mãe; a demora em buscar atendimento após um acidente pode virar discussão judicial sobre omissão, despesas e danos morais
Tenho cabelo branco e preciso retocá-lo a cada 10 dias. Para mim, é importante manter a cor cuidada e uniforme, por isso tento ser constante
No entanto, o acesso a esse cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS) enfrenta um desafio enorme: a decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), órgão técnico do Ministério da Saúde, de não incorporar, no SUS, o único medicamento aprovado no Brasil para tratar a enfermidade.
Essa notícia deixou a comunidade de pacientes perplexa — uma vez que havia uma expectativa legítima de que o Ministério da Saúde aceitasse os pedidos de audiência pública (etapa essencial para um debate transparente e fundamentado) realizados por associações de pacientes.
Mas isso não aconteceu.
Os desafios da acondroplasia vão além da baixa estatura
Como médico, observo diariamente os desafios impostos pela acondroplasia. Estamos falando de uma condição que vai muito além da baixa estatura.
As complicações são multissistêmicas: riscos de compressão da medula, desvios ortopédicos, complicações respiratórias e infecções de ouvido que podem se manifestar precocemente.
É frustrante, sob a ótica clínica, constatar que uma tecnologia tenha sua incorporação ao SUS travada fundamentalmente por questões de custo, sem que as possibilidades de negociação fossem exauridas.
A consulta pública sobre o tema foi uma das mais expressivas mobilizações sociais já observadas em processos de participação relacionados à incorporação de tecnologias em saúde no Brasil. Isso não é apenas um número: é a voz de milhares de famílias.
Entendo perfeitamente as responsabilidades do gestor público diante dos desafios orçamentários.
Contudo, a gestão pública eficiente não pode ser medida apenas pelo custo imediato da tecnologia, mas também pelo impacto econômico da não incorporação — incluindo custos com futuras complicações, cirurgias e, inevitavelmente, a judicialização da saúde, que sobrecarrega ainda mais o sistema.
A janela de oportunidade para esses pacientes é curta. O tratamento é urgente.
Não é admissível deixar centenas de crianças em um limbo terapêutico e o Brasil na contramão de países que já garantiram esse acesso.
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