Novo diagnóstico de "autismo profundo" pode mudar políticas de apoio

Quando se trata de autismo, poucas questões geram tanto debate quanto a melhor forma de apoiar as pessoas autistas com maiores necessidades.

Isso levou a revista médica The Lancet a reunir um grupo internacional de especialistas para propor uma nova categoria de "autismo profundo".

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Essa categoria descreve pessoas autistas que têm pouca ou nenhuma linguagem (falada, escrita, por sinais ou por meio de um dispositivo de comunicação), um QI inferior a 50 e que precisam de supervisão e apoio 24 horas por dia.

Isso se aplicaria apenas a crianças com oito anos ou mais, quando suas habilidades cognitivas e de comunicação são consideradas mais estáveis.

Em nosso novo estudo, consideramos como a categoria poderia impactar as avaliações de autismo. Descobrimos que 24% das crianças autistas atendiam ou estavam sob risco de atender aos critérios para autismo profundo.

Por que o debate?

A categoria tem como objetivo ajudar governos e prestadores de serviços a planejar e fornecer apoio para que as pessoas autistas com as maiores necessidades não sejam negligenciadas. Ela também visa reequilibrar sua sub-representação nas pesquisas convencionais sobre autismo.

Essa nova categoria pode ser útil para defender mais apoio, pesquisas e evidências para esse grupo.

Mas alguns críticos levantaram preocupações de que as pessoas autistas que não se enquadram nessa categoria possam ser percebidas como menos necessitadas e excluídas dos serviços e apoios financeiros.

Outros argumentam que a categoria não enfatiza suficientemente os pontos fortes e as capacidades das pessoas autistas e dá demasiada ênfase aos desafios que enfrentam.

O que fizemos?

Realizamos o primeiro estudo australiano para examinar como a categoria "autismo profundo" poderia se aplicar a crianças que frequentam serviços de diagnóstico financiados pelo governo para condições de desenvolvimento.

Com base no Registro Australiano de Neurodesenvolvimento Infantil, examinamos dados de 513 crianças autistas avaliadas entre 2019 e 2024. Perguntamos:

• quantas crianças atendiam aos critérios para autismo profundo?
• havia características comportamentais que diferenciavam esse grupo?

Como nos concentramos nas crianças no momento do diagnóstico, a maioria (91%) tinha menos de oito anos. Descrevemos essas crianças como estando "em risco de autismo profundo".

O que descobrimos?

Cerca de 24% das crianças autistas em nosso estudo atendiam ou estavam em risco de atender aos critérios para autismo profundo. O número é semelhante à proporção de crianças internacionalmente.

Quase metade (49,6%) apresentou comportamentos que representavam um risco à segurança, como tentar fugir dos cuidadores, em comparação com um terço (31,2%) das outras crianças autistas.

Esses desafios não se limitavam às crianças que atendiam aos critérios para autismo profundo. Cerca de uma em cada cinco crianças autistas (22,5%) se automutilava, e mais de um terço (38,2%) apresentava agressividade em relação a outras pessoas.

Portanto, embora a categoria tenha identificado muitas crianças com necessidades muito elevadas, outras crianças que não atendiam a esses critérios também tinham necessidades significativas.

É importante ressaltar que descobrimos que a definição de "autismo profundo" nem sempre se alinha aos níveis oficiais de diagnóstico que determinam a quantidade de apoio e o financiamento do NDIS (National Disability Insurance Scheme, programa governamental australiano que fornece financiamento e apoio a pessoas com deficiências significativas e permanentes) que as crianças recebem.

Em nosso estudo, 8% das crianças em risco de autismo profundo foram classificadas como nível 2, em vez de nível 3 (o nível mais alto de apoio). Enquanto isso, 17% das crianças classificadas como nível 3 não atendiam aos critérios para autismo profundo.

Nossa preocupação

Analisamos as crianças quando receberam o diagnóstico de autismo pela primeira vez. As crianças tinham entre 18 meses e 16 anos, das quais mais de 90% tinham menos de oito anos.

Isso está de acordo com nossa pesquisa anterior, que mostra que a idade média do diagnóstico nos sistemas públicos é de 6,6 anos.

De uma perspectiva prática, a nossa maior preocupação em relação à categoria de autismo profundo é o limite de idade de oito anos.

Como a maioria das crianças já é avaliada antes dos oito anos, a introdução desta categoria nos serviços de avaliação significaria que muitas famílias precisariam repetir as avaliações, colocando uma pressão adicional sobre os já sobrecarregados serviços de desenvolvimento.

Em segundo lugar, serão necessárias modificações se este critério for utilizado para informar as decisões de financiamento, uma vez que não se enquadra perfeitamente nos critérios de apoio de nível 3.

Mas nossos resultados também sugerem que a categoria de autismo profundo pode fornecer uma maneira clara e mensurável de descrever as necessidades das pessoas autistas com os maiores requisitos de apoio.

Cada criança autista tem pontos fortes e necessidades individuais. O termo "autismo profundo" precisaria ser promovido com uma linguagem inclusiva e de apoio, de modo a não substituir ou diminuir as necessidades individuais, mas ajudar os médicos a adaptar os apoios e obter recursos adicionais quando necessário.

Incluir a categoria em futuras diretrizes clínicas, como a diretriz nacional para avaliação e diagnóstico de autismo da Austrália, poderia ajudar a garantir que governos, serviços para pessoas com deficiência e médicos planejem e ofereçam apoio.

O que você pode fazer enquanto isso?

Se você está preocupado com a necessidade de apoio substancial para seu filho, aqui estão algumas medidas práticas que você pode tomar para garantir que suas necessidades sejam reconhecidas e atendidas:

Explique suas preocupações

Nem todos os médicos têm experiência em trabalhar com crianças com grandes necessidades de apoio. Seja o mais claro possível sobre os comportamentos que afetam a segurança ou a vida diária do seu filho, incluindo automutilação, agressividade ou tentativas de fuga. Esses detalhes, embora difíceis de compartilhar, ajudam a dar uma imagem mais clara das necessidades de apoio do seu filho.

Também pode ser um desafio encontrar e ter acesso a médicos com experiência adequada. Outro benefício potencial de ter uma categoria definida é que ela pode melhor ajudar as famílias a navegar pelos cuidados.

Pergunte sobre o apoio para toda a família

Nossos estudos mostram que muitos cuidadores querem mais apoio para si mesmos, mas nem sempre pedem. Converse com os profissionais de saúde sobre apoios para você também, incluindo descanso ou grupos de apoio familiar.

Procure ajuda

Reunir-se com outros cuidadores e famílias pode reduzir seu próprio isolamento e normalizar muitos dos desafios únicos que você enfrenta. Conectar-se com pessoas que pensam da mesma forma pode proporcionar uma comunidade solidária, empática e empoderadora.

Planeje a segurança

Para crianças com grandes necessidades de apoio, priorize o planejamento de segurança com a equipe de cuidados do seu filho. Isso pode incluir estratégias para reduzir riscos, bem como planejar a melhor forma de apoiar as interações do seu filho com os serviços de saúde, educação e deficiência ao longo do tempo.

Marie Antoinette Hodge é neuropsicóloga clínica no Hospital Infantil de Westmead.

Kelsie Boulton e Rebecca Sutherland não prestam consultoria, trabalham, possuem ações ou recebem financiamento de qualquer empresa ou organização que poderiam se beneficiar com a publicação deste artigo e não revelaram nenhum vínculo relevante além de seus cargos acadêmicos.