Doença de Lito Sousa é rara e sem cura; conheça famílias que enfrentam a condição e pedem ajuda

Diagnóstico do influenciador chamou atenção para a Creutzfeldt-Jakob; enquanto a doença ainda não tem tratamento capaz de interromper sua evolução, campanhas no Vakinha buscam garantir cuidados e qualidade de vida a pacientes

O diagnóstico do influenciador Lito Sousa, de 59 anos, colocou uma doença extremamente rara no centro das atenções: a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).

Mas, enquanto milhões de pessoas passaram a conhecer o nome da condição nos últimos dias, algumas famílias brasileiras já convivem há meses ou anos com as consequências da doença.

Sem cura conhecida e com evolução geralmente rápida, a DCJ exige uma rede de cuidados que pode transformar completamente a rotina de pacientes e familiares. E é justamente para garantir essa assistência que duas famílias mantêm vaquinhas ativas no Vakinha.

Uma delas é para ajudar Patrícia. A outra busca apoio para Rose, que hoje está acamada e depende do marido para praticamente todos os cuidados.

Antes de conhecer essas histórias, porém, é preciso entender o que é a doença que também foi diagnosticada em Lito.

Lito Sousa: o que é a Doença de Creutzfeldt-Jakob?

A DCJ é uma doença priônica, rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal. Ela provoca uma deterioração acelerada das funções neurológicas e está associada a alterações características no tecido cerebral.

A doença está relacionada aos chamados príons, proteínas anormais capazes de provocar alterações em outras proteínas e desencadear a degeneração do tecido cerebral.

Segundo o Ministério da Saúde, a forma esporádica é responsável pela maioria dos casos e não tem uma causa ou fonte infecciosa conhecida. Também existem formas hereditárias e iatrogênicas, esta última extremamente rara.

É importante destacar que não há evidências de transmissão da DCJ pelo contato cotidiano, como abraços, beijos, compartilhamento de copos ou convivência com a pessoa doente.

Sintomas podem avançar rapidamente

Os primeiros sinais variam, mas podem incluir perda de memória, alterações cognitivas, tremores, falta de coordenação, alterações visuais, dificuldades de fala e movimentos involuntários.

Com a progressão, podem surgir paralisia, crises epilépticas e outras alterações neurológicas. A deterioração das funções psicomotoras costuma ocorrer de maneira muito mais rápida do que em outras doenças neurodegenerativas.

O diagnóstico é complexo. Médicos podem utilizar exames como ressonância magnética, tomografia, eletroencefalograma e análise do líquido cefalorraquidiano, entre outros recursos. A confirmação definitiva, segundo o Ministério da Saúde, depende de análise de tecido cerebral obtido por biópsia ou necropsia.

Existe tratamento para a DCJ?

Atualmente, não existe tratamento capaz de interromper ou reverter a evolução da doença.

A orientação é oferecer cuidados de suporte e controlar as complicações, além de atender às necessidades físicas, nutricionais, psicológicas e sociais do paciente e às necessidades emocionais da família.

Segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% dos pacientes evoluem para óbito em até um ano.

É justamente nesse cenário que o cuidado diário ganha uma dimensão ainda maior.

Patrícia começou a esquecer coisas básicas e perdeu a autonomia

Patrícia vive com um diagnóstico provável de DCJ.

Segundo a filha Erika, os primeiros sinais apareceram em setembro de 2025, quando a mãe começou a apresentar fraqueza e esquecimentos severos.

Ela passou a esquecer pessoas, objetos e lugares. Também teve dificuldades para dirigir e até para se alimentar.

Inicialmente, a família acreditou que poderia se tratar de uma encefalite. Patrícia chegou a ser levada para o Paraná, mas o tratamento não conseguiu conter a evolução do quadro.

Com a piora, vieram as quedas e uma perda cada vez maior de autonomia.

Hoje, Patrícia está em Alagoas, onde recebe cuidados da família.

A distância também pesa: a filha mora no interior do Paraná e não consegue estar ao lado da mãe diariamente.

Vakinha busca garantir os cuidados de Patrícia

Para ajudar a custear a assistência necessária, a filha criou uma Vakinha.

A campanha busca recursos para os cuidados da mãe e para oferecer a ela o máximo possível de conforto, dignidade e qualidade de vida diante da evolução da doença.

A família também afirma que busca alternativas pela via judicial para ampliar o acesso aos cuidados necessários.

A campanha pode ser apoiada por meio da Vakinha ou compartilhada para alcançar pessoas que possam contribuir.

Rose está acamada e depende do marido 24 horas por dia

A história de Rose revela outro lado da doença.

Segundo a família, os primeiros sintomas surgiram há quase dois anos. Desde então, a evolução da DCJ comprometeu severamente seus movimentos, sua fala e sua autonomia.

Hoje, Rose está acamada e precisa de assistência constante.

Ao lado dela está Luís, seu marido e único cuidador.

Para conseguir acompanhar a esposa em tempo integral, ele precisou deixar o trabalho. Com isso, o casal ficou sem uma fonte de renda fixa justamente quando os gastos aumentaram.

A rotina envolve medicamentos, alimentação, fraldas, exames, deslocamentos, equipamentos e acompanhamento médico.

Cuidados também têm um custo

É nesse ponto que a campanha criada para Rose busca atuar.

A Vakinha pretende ajudar Luís a manter os cuidados diários da esposa e garantir que ela continue recebendo assistência e condições mínimas de conforto.

Não se trata de uma campanha para "curar" a DCJ — algo que a medicina ainda não consegue fazer —, mas de garantir suporte a uma pessoa que depende de cuidados contínuos.

A família também pede que a campanha seja compartilhada por quem não puder contribuir financeiramente.

O caso de Lito Sousa trouxe atenção para uma doença que poucas pessoas conheciam

O influenciador Lito Sousa teve o diagnóstico divulgado nesta sexta-feira (21) pela esposa, Mila Seidl.

Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, Lito já havia compartilhado anteriormente um diagnóstico de câncer de próstata. Depois, apresentou um quadro de inflamação neurológica que inicialmente foi tratado como encefalite autoimune.

Segundo Mila, Lito Sousa perdeu parte importante dos movimentos nas últimas semanas, embora mantenha a lucidez. Ela também contou que a família está enfrentando uma nova rotina de cuidados diante da progressão da doença.

A repercussão do caso fez com que muitas pessoas procurassem informações sobre a DCJ.

Mas, para além do diagnóstico que ganhou as manchetes, existem outras pessoas convivendo silenciosamente com a mesma condição — e famílias tentando encontrar maneiras de cuidar, adaptar a rotina e preservar a dignidade de quem amam.

Duas famílias, uma mesma busca

Patrícia e Rose vivem histórias diferentes.

Mas as duas campanhas têm algo em comum: não prometem uma cura que a medicina ainda não encontrou.

Elas buscam algo mais imediato e concreto: recursos para que os pacientes tenham cuidados, assistência e conforto diante de uma doença que muda rapidamente suas vidas.

E esse talvez seja um dos aspectos menos conhecidos da DCJ.

Quando uma doença não pode ser curada, cuidar continua sendo uma forma de lutar.

As duas famílias pedem ajuda justamente para continuar fazendo isso.*O Vakinha ressalta que não há nenhuma campanha de arrecadação em nossa plataforma nome de Lito Sousa.