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Filho com Down motiva empresário a criar rede de inclusão e de apoio a famílias

Henri Zylberstajn criou o Instituto Serendipidade, organização sem fins lucrativos voltada para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual

25 jan 2023 - 05h10
(atualizado em 26/1/2023 às 17h24)
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Quando o empresário Henri Zylberstajn e sua esposa, a psicóloga Marina, descobriram que o filho mais novo havia nascido com síndrome de Down, eles perderam o chão. Na época, fevereiro de 2018, o casal não tinha muito conhecimento sobre o assunto e o maior medo era não saber o que esperar do futuro para o filho. "Cheguei a questionar Deus", disse Henri.

Depois de muitos dias de angústia e incerteza, ele passou a pesquisar a trissomia 21 (cópia extra do cromossomo 21 causadora da síndrome) para entender como poderia ser a vida de Pedro, hoje com 4 anos e mais conhecido como Pepo.

O instituto tem projetos totalmente gratuitos, como o Laços, que conecta pais e mães que acabaram de receber o diagnóstico de filho com Down ou com outras 13 síndromes ou doenças raras
O instituto tem projetos totalmente gratuitos, como o Laços, que conecta pais e mães que acabaram de receber o diagnóstico de filho com Down ou com outras 13 síndromes ou doenças raras
Foto: DANIEL TEIXEIRA/ESTADAO / Estadão

Assim que entendeu melhor a síndrome e as limitações que ela impõe, em um sabático que durou cerca de seis meses, quando se afastou de sua empresa e se recolheu com a família, o empresário decidiu dividir suas experiências.

O passo inicial foi criar uma conta na rede social Instagram para mostrar o dia a dia da família e daquele que passou a ser seu personagem central: o Pepo. O sucesso do menino em sessões de fisioterapia, na rotina da casa e nas brincadeiras com os irmãos Nina, de 10 anos, e Lipe, de 7, foi instantâneo. Atualmente, o perfil @pepozylber acumula 178 mil seguidores que não param de aumentar.

Em seguida, Henri criou o Instituto Serendipidade, organização sem fins lucrativos, voltada para a inclusão de pessoas com deficiência intelectual. O nome faz referência a uma descoberta afortunada, não planejada.

"É o ato de fazer felizes descobertas ao acaso, como aconteceu quando o Pedro nasceu. Descobrimos que podíamos fazer mais do que fazíamos, conciliando o trabalho profissional com as atividades no terceiro setor, onde passei a ser um voluntário", contou.

O instituto tem projetos totalmente gratuitos, como o Laços, que conecta pais e mães que acabaram de receber o diagnóstico de filho com Down ou com outras 13 síndromes ou doenças raras com famílias que já passaram pelos mesmos processos e têm experiências para compartilhar. Em três anos, o programa já atendeu mais de 250 famílias no Brasil e no exterior, em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein.

O programa inaugurou agora uma fase em que pais e mães que foram acolhidos pelo projeto receberam capacitação e passaram a ser acolhedores de outras famílias. "É uma forma de retribuir toda a ajuda que recebemos", disse Walquírio Palmério Sobrinho, pai de Bem, de 2 anos e 7 meses.

O menino foi diagnosticado com síndrome de Down durante a gestação. Ele conta que o momento da notícia foi bastante difícil. "A hora da descoberta é escura, você precisa de luz para enxergar o lado bom. Henri foi meu acolhedor, tirou dúvidas, me deu um norte. Dá realmente paz ter outra pessoa, na mesma situação, conversando com você", disse.

Exercício continuados

O Serendipidade também criou o Programa de Iniciação Esportiva para meninos e meninas com deficiência intelectual que estão em situação de vulnerabilidade social.

Cerca de 30 crianças, atendidas no Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar (CIAM), passam a ter aulas no momento em que recebem alta da fisioterapia. Assim, eles não perdem a continuidade dos exercícios necessários para fortalecer a musculatura e combater a frouxidão ligamentar, uma característica normalmente presente em quem nasce com trissomia 21. "É uma forma de contribuir para que essas crianças tenham uma infância mais saudável", disse Henri.

Outro projeto é o Envelhecimento Saudável, que acompanha idosos com deficiência intelectual atendidos no Instituto Apoie. Um médico do Einstein, voluntário do Serendipidade, atende mais de 50 pessoas semanalmente, oferecendo dicas de alimentação e maneiras de preservar a saúde cognitiva, comprometida ainda mais com a idade.

Em busca de ampliar o compartilhamento do próprio aprendizado, Henri também escreveu um livro infantil que aborda a importância do convívio com as diferenças desde a infância.

Lançado pelo Leiturinha, clube de livros infantis, "Joca e Dado: Uma Amizade Diferente" foi todo ilustrado por desenhistas com deficiência intelectual do estúdio de criação La Casa de Carlota e conta a história de dois meninos, um deles com síndrome de Down, que se tornam inseparáveis na escola.

A obra está na terceira edição, totalizando 100 mil exemplares distribuídos para famílias assinantes do clube Leiturinha e vendidos para o público em geral. Cerca de 6,5 mil escolas do Rio e de São Paulo receberam exemplares gratuitamente para trabalhar em sala de aula.

Em outra ação, o Instituto oferece workshops e conversas com empresas para treinar o mundo corporativo a incluir de fato pessoas com deficiência, não se limitando ao cumprimento de cotas. "A sociedade faz uma associação equivocada de deficiência com improdutividade e se limita a cumprir a cota legal para PcD (pessoa com deficiência). O país tem 20 milhões de pessoas com deficiência e só 475 mil têm carteira de trabalho assinada. A gente quer que essas pessoas tenham acesso às vagas normais, não apenas às de PcD", disse o dirigente.

O Instituto financia suas atividades com recursos obtidos de suas próprias ações e de doações de pessoas físicas e jurídicas.

Marcas como Vivara e Westwing já participaram de ações colaborativas com o Serendipidade. Há também um grupo de embaixadores que hoje conta com nomes como o da atriz Tathi Piancastelli, do escritor Vinícius Streda, do músico e palestrante Marcos Petry e do chefe de cozinha Guilherme Campos.

"São pessoas que emprestam sua credibilidade e imagem ao instituto e nos ajudam a divulgar as ações, usando suas redes sociais", explicou.

Henri conta que não precisou deixar de lado suas atividades profissionais para cuidar do Pepo e do trabalho social. Empreendedor, ele fundou, em 2008, a plataforma de leilões Sold, onde permaneceu como CEO até 2021.

Também criou a Escola de Impacto, iniciativa que estimula a cultura ESG (governança ambiental, social e corporativa) e o protagonismo socioambiental entre jovens brasileiros. Atualmente, é investidor e advisor de empresas do setor de tecnologia. "Hoje, minha expectativa é de que o futuro do Pedro seja igual ao da Nina e do Lipe, que ele possa fazer tudo aquilo que ele queira fazer. Sonho com uma sociedade que atribua o mesmo valor a todas as pessoas", disse.

Estadão
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